cml leukemie

annemieke

16-06-2003 19:50

hoi
hoe gaat het met jullie?
de vakantie schiet al op,gaan jullie ook nog op vakantie?
wij gaan 15 dagen naar spanje ik heb er wel zin aan en ben er ook echt aan toe.
ik heb een vraagje aan jullie met glivec mag je niet in de felle zon,
nu heb ik hele erge migment vlekken in me gezicht gekregen ik denk zelf dat het door de glivec en de zon komt ik vroeg mijn af of jullie er ook last van hebben?
ik moet 26 juni weer voor controle en dan is dat natuurlijk mijn eerste vraag aan de dokter.
verder gaat alles oke met mijn ik hoop met jullie ook,
heel veel groetjes van annemieke
annemieke

16-06-2003 19:52

hoi marijke,
ik heb een mailtje op kankerpagina gezet en die is bedoelt voor jullie allebei maar ik weet niet precies hoe ik dat moet doen dus misschien als je dit leest dat je dan even naar de pagina kan gaan
groetjes van annemieke
annemieke

16-06-2003 19:53

hoi marijke,
ik heb een mailtje op kankerpagina gezet en die is bedoelt voor jullie allebei maar ik weet niet precies hoe ik dat moet doen dus misschien als je dit leest dat je dan even naar de pagina kan gaan
groetjes van annemieke
Marijke

16-06-2003 21:34

Hoi Annemieke en Dennis,
Lekker op vakantie. Ik heb er zin in. Even niet aan ziek zijn denken. Ik ga 18 juli voor 2 weken naar Belgie.
Ook ik moet 26 juni terug voor controle. Maar ik had nooit gehoord dat je niet in de zon mocht als je Glivec gebruikt, maar ik zal het ook voor de zekerheid nog even navragen. Het is dan 6 weken geleden dat ik naar het ziekenhuis moest en dan gaat je ziek zijn toch wel een beetje naar de achtergrond en kan je wat beter je normale leven oppakken.
En vakantie dat hebben wij zeker nodig (en ook verdiend).
Gelukkig is bij mij ook alles geregeld wat betreft de WAO, ook weer een zorg minder. Ik ben voor 50% afgekeurd en heb daar vrede mee.
Hopen dat alles goed mag gaan en ik wil jullie ook een hele prettige en zonnige vakantie wensen en hopen dat jullie ervan gaan genieten.
Liefs Marijke
dennis

17-06-2003 11:10

hoi annemieke en marijke
het is weer even geleden maar ik heb het druk gehad
ik ben veel met mijn gezin en familie bezig geweest en ben ook een week naar belgÃƒÂÃƒÂ« geweest naar de haan dat ligt boven oostende het was heerlijk even geen
cml even gewoon als van oud's ik heb uitslag op mijn borst en rug gekregen van de zon maar of dit van de glivec is weet ik niet ik denk van niet maar ik raad jullie aan om het voorzichtig te doen met de zon en je goed in te smeren
ik ben gister weer naar mijn arts geweest …………
het bloed was stabiel maar ik moet in juli weer een beenmerg punctie want
hij was in amerika geweest op een congres en daar is nu de vraag hoe lang door te gaan met glivec tot een bmt er word nu gekeken of het niet beter is om het tweede jaar al een bmt(beenmerg transplantatie)te onder gaan want men vermoed dat net als bij interferon de kans op slagen van een bmt minder word naar mate je langer glivec slikt voor mij heeft de arts het al uit gerekend de kans dat het goed gaat is 48 % en dat nu te weten op mijn 30ste verjaardag is erg verontrustend
maar ik geef de moet niet op er is nog een lange weg te gaan
ik heb ook weer veel last van pijn ik slik nu weer 6 x 400mg ibuprofen per dag
anders hou ik het niet uit en een tip voor jullie let op met koud warm verschillen
ik merk dat als ik de airco veel gebruik dat ik nog heel veel meer last krijg
nou genoeg gezeurd ik kan het ook leuk bekijken de 30 pakken ze me niet meer af en de vakantie ook niet hihi
ik wens jullie een hele fijne vakantie met jullie gezin en geniet er van
gewoon ongedwongen weet je wel tojtoj
groetjes dennis
o en als ik meer weet mail ik jullie wel
dennis

17-06-2003 11:11

mail van dennis op prik pagina
doei doei
Marijke

27-06-2003 17:18

Hoi Annemieke en Dennis,
De controle zit er weer op. Mijn bloedwaarde waren goed en ik mag 6 weken wegblijven .Lekker op vakantie en even niet aan ziek zijn denken. Volgende keer., dat is 14 augustus krijg ik weer een beenmergpunctie. Vervelend onderzoek maar toch wil ik weten hoe we er voor staan. Annemieke hoe was bij jou de uitslag??
Ik wil jullie in ieder geval een hele prettige vakantie wensen.
Groetjes Marijke
annemieke

29-06-2003 10:54

hoi marijke en dennis,
ik ben dus ook geweest voor controle,mijn bloed beeld was ook heel goed ik moest wel even fotos van mijn bekken laten maken daar heb ik de laatste tijd aardig wat last van maar ja het hoeft niet perse wat met me leukemie te maken te hebben.
en heel toevallig marijke ik krijg eind aug ook een beenmergfunctie ik moet 21 aug voor controle weer en dan maakt ze een afspraak voor beenmergfunctie we kunnen wel samen gaan een beetje steun.(nee grapje je kunt er maar beter een grapje van maken als altijd het zwaar moedig inzien he?)
ik had nog wel een vraagje aan mark vorige keer in jou berichtje zei je dat je dokter er niet echt positief over was nadat hij naar dat congres geweest was en ik legde dat aan mijn arts voor en die zei goh ik ben er nog steeds heel anthousast over ze zei welke arts is dat dan maar dat wist ik niet mag ik aan jou vragen welke arts je hebt?
en mijn arts zei ook de een doet het beter op glivec als de ander en dat is natuurlijk ook elk lichaam is anders.
nou dat was het weer even
tot horens
dennis

17-07-2003 20:57

hoi lotgenoten
hier ben ik weer
ik ben weer flink met me zelf bezig geweest ik wil door en met slechte gedachten
kom ik niet verder maar eerst maar eens antwoord op de vraag voor mark (hihi)
mijn arts is heel tevreden over glivec alleen is er in nederland gesproken op een landelijke vergadering over het vijt wat doen we nu we nog niet zo veel weten over glivec en wordt aan de patient aangeboden als je niet binnen 1 jaar een compleet
cytogenetisch respons hebt dus het liefst 100 % (let op niet moluculair) is het dan niet beter om in het 2e jaar een beenmergtransplantatie te doen omdat als je langer wacht kan het invloed hebben op het slaggen hier van het is overgens de keus aan mij zelf of ik dit doe maar 1 september krijg ik de uitslag van mijn punctie die ik dinsdag gehad heb het deed deze keer minder pijn alleen achter af mamamama lekkerrrrr hoor ik heb gelijk gevraagt waar om de punctie bij mij zo moeizaam gaat dit komt omdat mijn botten uitzonderlijk hard zijn en hij er dus moeilijk in komt bij zijn andere patienten gaat het veel beter maar goed we weten binnen kort weer hoe het er voor staat toch
nou nu even over nieuwe kijk op het leven …………
ik ben helemaal op de positieve toer ik kreeg een boek van louise l.hay en deze vrouw beschrijft hoe je je leven kan helen nu geloof ik niet in alles wat ze zegt maar er zit een kern van waarheid in ik ben van mening dat als je je positief op stelt kan je je lichaam de rust en vrede brengen die het nodig heeft om te genezen of in ieder geval zoveel mogelijk de goede kant op te gaan denk aan mensen die zich ziek kunne praten nou als dat kan kun je het ook de betere kan op
ik wil niet zeggen dat ik nooit meer boos kwaad op verdrietig ben maar ik weet me wel weer een goede weg op te varen ik ben ook al het negatieve uit mijn buurt aan het verwijderen zoals b.v. lang lopende ruzie's of ergenissen dit werkt alleen maar vermoeiend voor mijn lichaam die rust nodig heeft hier door kan ik en wil ik ook meer genieten veel meer als voorheen het kan nu regenen en ik vind het mooi ik ben veel meer bezig met wat doen we hier en hoe kan het beter werken hoe kunnen we ons nog gelukkiger voelen ik zie nu ook dat je geluk (niet de lotto winnen) op straat ligt je moet het alleen op pakken en er lief voor zijn dan word mijn leven veel mooier als deze al was nou ja genoeg gemaild groetjes heel veel geluk toe gewenst aan jullie en gezin en laat je niet kisten je bent sterker als je denkt Dennis
dennis

17-07-2003 20:59

nieuwe mail van dennis op prikpagina doei

cml leukemie

annemieke

annemieke

annemieke

Marijke

dennis

dennis

Marijke

annemieke

dennis

dennis