cml leukemie

dennis

26-04-2003 21:22

hoi marijke
als eerst hoop ik dat de uitslag ook voor jou heel goed zal zijn
ik zal aan je denken
de mail aan annemieke was ook deels voor jou
en over mijn verzekering nou het is nog niet rond maar mijn keurings arts heefd gezegt dat dat wel goed komt hij zij dat dit ook schriftelijk had gekund en dat hij blij was dat er mensen waren die in mijn positie nog gingen werken ik ben gelukkig goed verzekerd omdat ik een eigen bedrijf heb maar er op achteruit ga ik ook en naar 1 jaar moet ik ook naar het rijk om geld te krijgen en hoe dat zal gaan weet ik niet ik denk dat dat wel los loopt en anders moet ik iets anders gaan doen het belangrijkste vind ik mijn gezin en familie als daar alles maar snor zit dan heb ik ook het gevoel dat ik alles aan kan en……. komt tijd komt raad
nou groertjes en tot mails
hakuna matata zoals timon en pumba zeggen (hihi)
dennis

01-05-2003 20:46

hoi hier was ik nog even ÃƒÂ©ÃƒÂ©n van jullie vroeg me of ik nog meer bijwerkingen had
ik ben eens na gaan denken maar ik heb ook last van spier en bot pijn,dunne ontlasting,vergeetachtig,stemming wisseling,en wat veel voor komt is spier kramp
door mijn hele lichaam dan zit je tv te kijken en dan staat je vinger of je voet of zo helemaal scheef of in mijn borst spier of mijn nek dit heb ik allemaal nooit gehad dus ik wijd het toch aan of cml of glivec
oh ik had nog een vraag want ik ben erg benieuwd of er veel verschil zit in prijs van glivec bij de apotheek ÃƒÂ©ÃƒÂ©n doos kost mijn verzekering Ã¢â€šÂ¬ 2649,15.- dit 120 pillen van 100 mg voor ÃƒÂ©ÃƒÂ©n maand (heeeeeeeel veel geld)waar ik aan dacht was in amerika hoef je niet verzekerd te zijn dan ben je dus goed de @!#$
nou groetjes en tot mails
annemieke

05-05-2003 19:01

Hoi Dennis
hier weer een mailtje van mij,dat is lang geleden de pc is kapot geweest en dat duurde even voor die gemaakt was,
ik heb ook spierkrampen hoor heel erg in mijn tenen en af en toe in me kaak en nek maar zover ik weet komt dat wel door de glivec want daarvoor had ik het nog niet.
ik ben ondertussen dus ook weer voor controle geweest ovber het algemeen was alles goed alleen me bloeddruk was te hoog maar ze wilde het nog een keer aan zien en als het de volgende keer weer te hoog is ging ze er verder naar kijken.
ik zal verder niet weten hoe duur die glivec is ik weet ook dat hij heel duur is maar verder heb ik van mijn verzekering nooit gehoord hoe duur die is.
ben blij dat ze alles vergoeden!!!!!!
groetjes van annemieke en tot mails
annemieke

05-05-2003 19:03

hoi marijke
spannend he wachten op de uitslag, maar je kunt gaan af tellen.
ik ben nieuwsgierig en hoor het wel van je als je de uitslag hebt
groetjes van annemieke
Marijke

06-05-2003 11:41

Hoi Dennis en Annemieke,
Ik ben behoorlijk nerveus voor de uitslag. Ik voel me de laatste dagen ook niet echte goed , waarschijnelijk spanningen voor de uitslag. Hebben jullie dat ook??
Vorige week een keuring gehad bij het GAK voor de WAO. Ik stond binnen een kwartier weer buiten en ben voor 50% afgekeurd en heb daar wel vrede mee. Hoe we het financiel gaan redden is van later belang het belangrijkste is dat de uitslag positief zal zijn.
Ik laat het jullie zeker weten.
Groetjes en tot mails
Marijke
annemieke

14-05-2003 08:35

Hoi Marijke,
ik wil je even sucses wensen voor morgen!
ik snap heel goed dat je gespannen bent voor de uitslag,misschien verlicht het een beetje als ik je vertel dat ik alleen nog maar goede uitslagen heb gehoord nu ik glivec gebruik.
Vorige week donderdag was ik jarig dus de hele dag en avond aardig druk geweest en ja hoor de volgende morgen was ik harstikke ziek,ik heb 2 dagen ziek op bed gelegen dan weet ik weer op zo'n moment dat ik ziek ben we hadden zaterdag avond feest van mijn vriend zijn werk maar ik kon niet mee om dat ik nog zo beroerd was! en dan op zo'n moment kan ik wel huilen(heb ik ook gedaan hoor)
echt dan wil ik veel te veel en daar kan ik nog moeilijk mee over weg ik wil dus veel meer als dat ik kan.maarja wie weet leer ik het nog wel eens!!
ik hoor de uitslag natuurlijk wel van je en nogmaals sterkte!
groetjes van annemieke
dennis

14-05-2003 16:19

hoi
ook van deze kant heel veel succes morgen
ik zal aan je denken (het zal wel goed zijn hoor)
ook ik hoor alleen maar goeds annemieke schreef:
>
> Hoi Marijke,
> ik wil je even sucses wensen voor morgen!
> ik snap heel goed dat je gespannen bent voor de
> uitslag,misschien verlicht het een beetje als ik je vertel
> dat ik alleen nog maar goede uitslagen heb gehoord nu ik
> glivec gebruik.
> Vorige week donderdag was ik jarig dus de hele dag en avond
> aardig druk geweest en ja hoor de volgende morgen was ik
> harstikke ziek,ik heb 2 dagen ziek op bed gelegen dan weet ik
> weer op zo'n moment dat ik ziek ben we hadden zaterdag avond
> feest van mijn vriend zijn werk maar ik kon niet mee om dat
> ik nog zo beroerd was! en dan op zo'n moment kan ik wel
> huilen(heb ik ook gedaan hoor)
> echt dan wil ik veel te veel en daar kan ik nog moeilijk mee
> over weg ik wil dus veel meer als dat ik kan.maarja wie weet
> leer ik het nog wel eens!!
> ik hoor de uitslag natuurlijk wel van je en nogmaals sterkte!
> groetjes van annemieke
Marijke

19-05-2003 14:49

Hoi Annemieke en Dennis,
Vorige week de uitslag gehad en deze was “goed”. De leukemiecellen waren gedaald van 1 op 20 naar 1 op 10000 . Ik geloof dus dat de waarde flink gedaald waren en dat we doorgaan met de medicijnen. Ook de behandelend arts was tevreden en ik mag zowaar 6 weken wegblijven. Maar toch blijft de angst zitten. Is dat bij jullie ook zo. Je bent best wel blij met zo'n uitslag maar toch…..
Elk pijntje wat je voelt denk ik oje.. wat nu.
Ik sta nu ook stil in de vooruitgang . Toen ik pas met Glivec begon ging het iedere dag beter, was ik minder moe. Maar nu blijft het stil staan. Ik had ook nog een vraagje aan Annemieke. Wat voel je als je je beroerd voelt als je teveel hebt gedaan?? Nog specifieke klachten of gewoon beroerd (hoofdpijn, misselijk etc, etc.)
Zo jullie zijn weer op de hoogte.
Groetjes en tot mails.
Liefs Marijke
annemieke

19-05-2003 15:57

Hoi Marijke,
Gelukkig dat de uitslag goed was!!
ik dacht al ik hoor niks van marijke het zal toch wel goed zijn.
ben blij voor je, je vroeg aan mij wat ik dan precies had als ik me zo beroerd voelde.
ik heb erge hoofdpijn en moet overgeven en vreselijk moe ik lig dan echt de hele dag op bed dan.
wel jammer voor jou dat je die angst steeds hebt van dat het niet helemaal goed is ik heb dat niet zo heel erg ik kan heel goed mijn leventje weer oppakken na dat ik me een paar dagen niet goed gevoeld heb
nou tot mails,
groetjes van annemieke
dennis

20-05-2003 10:36

hoi annemieke en marijke
als eerst heel fijn te horen dat je uitslag zo goed was het werkt wel heel goed he
hopen dat dit zo door blijft gaan
ik las overgens ergens dat ze de behandeling mischien gaan veranderen
naar glivec met ara.c om de imuniteit te vertragen en een nog beter resultaat
te boeken weten jullie hier iets van ?
ik heb het zelfde als jij marijke er word je verteld dat het goed gaat maar toch
het blijft aan je knagen het is toch kanker en het kan ook nog fout gaan
helemaal omdat er zo weinig bekend is over glivec (op langer termijn)
zoms kan ik het beter van mij af zetten maar zoms ook niet
het is nog nooit zo dubbel geweest in mijn leven
ook met wat moet je doen
moet ik nu gezonder gaan leven?………ach wat de hack
moet ik al aan mijn begrafenis denken ?………….nou nee liever niet
wat wil ik nog doen ?…………….komt wel
ga ik wat anders doen in mijn werk zodat ik wat lichter werk heb ?……ik denk van niet want ik vind dit leuk ….maar ja mischien ach ik weet het allemaal nog niet ik laat het maar een beetje over mij heen komen
blijft de angst ?……………. ja die blijft. alleen…… kan ik er op den duur beter mee om gaan ? ja dat denk ik wel
je zou het kunnen zien als een weegschaal die elke keer weer teveel aan ÃƒÂ©ÃƒÂ©n kant
teveel beladen word
ik was dit week eind weer terug geroepen ik had vier dagen hard gewerkt
dus moest ik dit weekend weer veel ibuprofen slikken want ik verging van de pijn
nu nog een beetje maar het trekt langzaam weg
zo zie je dat je lichaam het aan geeft of je rustig aan moet doen
maar verder gaat alles goed hoor ik sta midden in het leven en ben niet van plan om me omver te laten stoten (en jullie ook niet toch ?)
genoeg gescheven
groetjes dennis

cml leukemie

dennis

dennis

annemieke

annemieke

Marijke

annemieke

dennis

Marijke

annemieke

dennis