cml leukemie

annemieke

17-03-2003 08:40

hoi dennis en marijke
tjee dennis dat was ook geen pretje voor jou met dat beenmerg weghalen maar gelukkig is het weer gebeurd,wat krijg jij snel de uitslag bij mijn heeft het 8 weken geduurdt,
als ze bij jou beenmerg weg halen halen ze dan ook gelijk een stukje bot weg?
bij mijn wel elke keer en deze keer konde ze bij mijn in het bot helemaal niks meer zien van de cml dus ik denk wel dat de glivec goed zijn best doet,
ik had een vraagje aan jullie allebei,hoe staan jullie tegenover beenmerg transplantatie?,ik ben er juist heel huiverig voor ik ben namelijk lid van het blaadje leukonieuws en dan heb je ook 1 keer in de zoveel tijd een meeting met lotgenoten en in die groep zit een man en die heeft een beenmergtransplantatie gehad en die is er helemaal niet goed door gekomen en dan schrikt dat wel af hoor,ik voel me dan nu te goed om dat te gaan doen als ik geen andere keus meer heb dan zal ik het gelijk doen natuurlijk maar anders blijf ik toch nog maar met glivec aan de gang,dus mijn vraag is hoe staan jullie er tegen over?
ik wacht weer op jullie reaktie,ik vind het erg fijn om met jullie te mailen jullie zijn toch lotgenoten.
dennis

17-03-2003 09:47

hoi annemieke
nou een beenmerg transplantatie stel ik zo lang mogelijk uit want er zit een overlijdings kans aan die vind ik tamelijk hoog dus dit gaat pas gebeuren als ik in de acceleratie fase kom dan is het nog vroeg genoeg
bij mij nemen ze geen bot weg ik zal eens vragen als ik er weer kom
ik weet niet zeker of ze de uitslag binnen 2 weken hebben maar ik dacht van wel
wil je mij het adres eens geven van die leukonieuws want ik ben graag op de hoogte van alle nieuwe ontwikkelingen en ik weet nog lang niet alles van leukemie
dennis

17-03-2003 09:48

was vergeten aan te vinken nieuw bericht maandag 17-03
Marijke

17-03-2003 09:58

Hoi Annemieke en Dennis,
Ik hoop ook dat bij mij de beenmergtransplantatie uitgesteld kan worden. In het begin van de behandeling had mijn specialist het erover om dit jaar nog te transplanteren. Maar nu is het zo dat als alles goed blijft gaan wil hij het over 2 a 3 jaar 'doen". Er is mij gezegd dat het risico op overlijden 20 a 30% is en dat vind ik ook wel heel erg veel, maar de techniek gaat snel, dus deze getallen zullen volgens mij ook wel dalen dan. Maar het is wel prettig om te weten dat er nog wat achter de hand is , mocht het mis gaan. Toen ik pas ziek was had ik wel zoiets van laat die transplantatie nu maar doen dan ben ik ervan af, maar nu met Glivec denkt ik daar heel anders over.
Prettige dag nog en tot mails.
Liefs Marijke
annemieke

17-03-2003 12:04

hoi,
ik denk dat jullie het zelfde als mijn denken over een transplantatie,wel fijn om te weten hoe jullie er over denken.
hier even het adres van het blaadje leukonieuws,je moet in princippe donateur worden en dan krijg je het blaadje 1 keer in de zoveel tijd op gestuurd afgelopen december 2002 stond er heel uitgebreid in over cml heel intressant dus als je donateur wilt worden dan zal ik als ik jou was ook nog een exemplaar van december opvragen want dat kan.en daar staat echt alles in over cml echt aanbevolen.
het adres is:st.contactgroep leukemie
postbus 8152, 3503 rd
utrecht
mail: leukemie@nfpv.nl
tel: 030-2916091
ik denk dat je hier wel uit komt!
groetjes van annemieke
dennis

14-04-2003 21:54

hoi
weer een tijdje geleden maar even kort het volgende
ik ben vandaag bij mijn arts geweest altans een vervanger de uit slagen waren
nog niet allemaal binnen maar wat ik wel weet is dat ik een volledige hematologiesche response (niet terug te zien in mijn bloed)heb en dat van de 20 getelde cellen 9 het bcr/abl (cml) nog bevatten(cytogenetisch) en dit was 20 van de 20 dus dat is heeeeeeeel erg goed
ik weet nog niet alles en dus ook nog niet hoeveel mijn donors matchen maar ik zal jullie er van op de hoogte houden
voor de rest word ik als alles goed gaat voor 40 % afgekeurd dus is er ook niet zo'n druk meer en kan ik me meer bezig houden met mijn gezin want wie weet hoe lang ik er nog van kan genieten niet dat ik het er somber vind uit zien maar we moeten wel realistisch blijven toch
nou groetjes en mogen het jullie ook heel goed gaan
dennis
dennis

14-04-2003 21:55

nieuw bericht van dennis op prikpagina.nl
annemieke

15-04-2003 08:35

Hoi Dennis,
wat een goed bericht heel erg fijn voor je,ik ga haast denken dat glivec een wonder middel is,
en nu maar hopen dat we het lang vol houden op glivec!
je had het er over dat je waarschijnlijk voor 40% af gekeurd word,nu wilde ik vragen heeft dat hoofdzakelijk met vermoeidheid te maken,
ik zelf voel me eigen heel erg goed maar de vermoeidheid blijft toch een hele grote rol spelen,en daar baal ik wel eens heel erg van!
vorige week schrok ik heel erg ik had een hele grote blauwe plek op mijn kuit en ik weet zeker dat ik hem niet gestoten heb,dus ik was best in paniek maar heb toch nog een paar dagen afgewacht en nu is die gelukkig weer weg,
ik dacht wel bij mijn eigen van ojee nu gaat alles weer beginnen,
volgende week de 24 e moet ik weer voor controle dus dan zal ik het toch maar even door geven maar hij is van zelf weer weg gegaan dus ik denk dat alles wel mee valt.
tot de volgende keer maar weer
groetjes van annemieke
Marijke

23-04-2003 09:55

Hoi Annemieke en Dennis,
Gelukkig heb ik de punctie ook weer achter de rug. Nu alleen nog wachten op de uitslag , die komt pas 15 mei. Dit is de eerste uitslag nadat ik Glivec ben gaan gebruiken dus wel erg spannend allemaal, want van deze uitslag hangt toch de verdere behandeling af. Vrijdag a.s. moet ik ook nog naar het GAK voor een keuring ivm de WAO . Ik ben erg benieuwd. Ik hoop alleen dat ze me niet goed gaan keuren, want het lukt me echt niet om 8 uur op een dag te werken. Zijn jullie al gekeurd en hoe ging dat in zijn werk?? Dat we er financiel op achteruit gaan is een feit en dat is ook nog best zwaar. Hoe gaan jullie daar mee om ? Mijn man werkt ook niet fulltime.
Hebben jullie nog meer klachten dan “alleen” moe?? Ik word er weleens gek van dat je altijd maar moe bent.
Heel veel groetjes en tot mails.
Marijke
dennis

26-04-2003 21:11

hoi annemieke
je vroeg me of de hoofd oorzaak vermoeidheid was van mijn afkeuring
voor een groot deel klopt dat het is zo dat als ik meer als 2,5 dag werk en dan lekker door werk moet ik echt mijn rust nemen anders ben ik kapot moe en krijg ik overal pijn in mijn spieren en botten
wat mij wel op valt is dat als ik een rust moment heb moet ik wel bewegen in de zin van lopen of fietsen of zo iets anders krijg ik de dagen voor op lopend nog meer last dit betekend dat ik dus niet stil moet gaan zitten op de bank of in bed
het hoeft niet lang te zijn al is het maar een half of een heel uur dat is al genoeg
en blauwe plekken en daar van schrikken jaaaa dat ken in elke keer als ik een blauwe plek zie dan denk ik o jee het zal toch wel goed gaan maar dan denk ik aan mijn uitslag en dan voel ik mij veel beter
ik las dat je deze week weer op controle was geweest ik hoop dat alles goed was ? maar dat zal haast wel (reclame) glivec de keus voor de toekomst
wat ik jullie mee wil geven is dat ik afgelopen week bij ivo niehe op tv een arts gezien heb die zelf limfklierkanker kreeg en hoe deze er mee om ging en alles er om heen hij heeft een boek geschreven samen met nog iemand ik zal zijn naam even op gaan zoeken maar waar het om gaat is dat deze man een hele andere wending aan zijn leven heefd gegeven en beter tegen het leven is aan gaan kijken meer vechtlust ontwikkelde en overal het beste uit ging halen dus niet te veel stil te blijven staan maar gewoon (nou ja gewoon) verder genieten lief hebben intens
leven dit heeft mij wel stil gezet bij verschillende dingen zoals werk bijvoorbeeld
stel je hebt nog maar 6 jaar gooi deze niet weg het kunnen 6 hele mooie jaren zijn ik ga me veel meer bezig houden met mijn gezin familie en vrienden dat is het geen wat mij kracht geeft en deze kracht heb je nodig om het zo lang mogelijk vol te houden
nou genoeg gezwetst
groetjes en tot mails

cml leukemie

annemieke

dennis

dennis

Marijke

annemieke

dennis

dennis

annemieke

Marijke

dennis