cml leukemie

Marijke

28-02-2003 19:40

Hoi Annemieke en Dennis,
Wat fijn om van jullie te horen dat de prognose toch nog vrij optimistisch is. Het doet me goed zulke verhalen van lotgenoten te horen. Jullie vroegen nog hoe de ziekte bij jullie ontdekt is. Bij mij was het “toeval”. Ik ging naar de huisarts omdat ik pijn op mijn borst had, wat dus een slokdarmontsteking bleek te zijn. Toen is er ook nog even wat bloed afgenomen. Na een week kreeg ik van de huisarts te horen dat het aantal bloedplaatjes veel te hoog was en ik werd doorverwezen naar het ziekenhuis. De internist kon in eerst instantie geen afwijkingen vinden en dacht aan iets onschuldigs maar moest toch een beenmergpunctie ondergaan, gewoon om alles uit te sluiten. Vooral omdat ik toen al erg bang was voor leukemie. Mijn vader had het namelijjk ook (CLL).Bij de eerste uitslagen van de punctie waren geen afwijkingen gevonden, maar toen ik na een maand terug moest komen bleek het toch om CML te gaan, mijn wereld stortte in. Op dat moment had ik niet echt klachten, ik was alleen een beetje moe, maar vond dat vrij logisch met 2 kinderen en een baan van 32 uur. Vanuit dat ziekenhuis ben ik verwezen naar het LUMC. Ik ben daar onder behandeling van Prof Falkenburg een heel kundige arts, trouwens ben ik heel erg te spreken oven deze afdeling. Iedereen is heel aardig en nemen tijd voor je. Ik ben eigenlijk benieuwd hoe jullie het doen met jullie evt. werk.? En hoe ervaren jullie de behandelingen in het ziekenhuis?
Heel veel groetjes en tot mails.
Marijke
annemieke

02-03-2003 09:52

hoi,
op het moment doe ik niks buitenhuis,ik heb wel altijd in de kantine bij ons op het gemeente huis gewerkt en opgepast op een meisje van 2,maar toe ik het hoorde dat ik cml had was er net een proef met chemo en dat heb ik gedaan toen de eerste keer met de kuur heb ik een maand in het ziekenhuis gelegen alleen op een kamer ik mocht er ook niet af wegens infectie gevaar ik ben toen zo ziek geweest dat ik dacht dat ik er niet meer doorheen kwam toen ik na die maand een weekje naar huis mocht moest ik weer voor een 2e kuur die zou ook een maand duren maar toen ze begonnen met de 2e kuur werd ik zo erg ziek dat zelfs de dokters niet wisten wat ze mee maakten wat bleek ik was alergisch voor iets wat er in de chemo zat dat hadden ze nog nooit mee gemaakt,nou en dat heeft wel een hele poos geduurt voor dat ik daar weer een beetje door heen was
ttoen ben ik dus interferon gaan gebruiken en daar was ik heel erg moe van maar nu met glivec gaat het beter ik ga volgende week woensdag een curcus volgen van telefoniste/receptie omdat het staan in de kantine te vermoeiend is heb ik nu de kans aan gepakt omdat te gaan doen.
dus als dat goed verloopt wil ik wel weer buitenhuis gaan werken?
werk jij nu nog 32 uur dan?
als dat zo is vind ik dat heel wat hoor!
heel veel groetjes en tot mails
dennis

05-03-2003 20:08

hoi
de vraag van marijke:
ik ben onder behandeling van dr.schouten hoofd oncologie in azm te maastricht
ben zeer te speken over deze afdeling alleen is er nog wat boosheid tenaanzien
van mijn arts omdat hij vergeten was te vragen of wij nog kinderen wilden
maar dat zal wel verdwijnen het is wel een goede arts voor zo ver hij kan helpen
want er is nog weinig over glivec en cml bekent dus moeten we het samen met hem doen
de vraag van annemieke:
ik heb een eigen bedrijf waar ik voorheen +/- 60 uur per week voor werkten
maar dat gaat niet meer ik werk nu nog 26/30 uur per week meer gaat niet
omdat net als bij jullie doe moeheid snel toe slaat maar ik ben hier voor verzekerd
dus ik kan gelukkig rustig aan doen want hoe harder ik werk hoe meer mijn lichaam zegt …stoppen ik hoop dit ook te kunnen blijven doen want als ik thuis moet zitten word ik gek
ik wil nog even kwijt dat ik erg zenuwachtig ben voor de 13e het deed me zo'n
zeer die ene keer hoop dat het nu wat beter gaat
ik heb overgens een heerlijke carnaval achter de rug drie dagen de stad in
met vrienden en kenissen muziek maken helemaal toppie
nou de groetjes en tot mails
dennis
annemieke

05-03-2003 22:21

Hoi Dennis
ik wil je alvast heel veel sterkte wensen voor 13 maart ik weet precies wat je bedoelt met er zenuwachtig voor zijn, dat ben ik ook altijd hoor gelukkig gaat me moeder altijd met me mee daar heb ik dan veel steun aan.
het is even een kort berichtje maar ik mail je gauw weer
sukses.
Marijke

06-03-2003 08:05

Hoi Annemieke en Dennis,
Ik werk geen 32 uur hoor, dat lukt me nog niet, maar ik hoop het in de toekomst toch weer mijn werk op te kunnnen pakken.
Annemieke, wat vreselijk dat je al zo'n chemokuur achter de rug hebt, Heeft dit resultaat gehad, want bij mij was er helemaal geen spraken van een chemokuur. Ik ben begonnen met interferon en daana glivec.
En Dennis heel veel sterkte de 13e. Ik zal aan je denken en hopen dat de glivec zijn werk goed heeft gedaan.
Tot mails.
Groetjes Marijke
annemieke

11-03-2003 12:43

hoi marijke
toen ik het hoorde dat ik cml had,waren ze net met een proef begonnen van 2 chemo,s om te kijken of ze zo de witte bloedlichaampjes terug konden dringen.
maar de chemo heeft helemaal niks gedaan bij mijn dus alles was voor niks maar ik denk maar zo als je niks probeert weet je zeker dat het niet beter word.
dus toen ze dat voorstelde om die chemo te doen heb ik dat ook gelijk gedaan maar helaas zonder resultaat.
maar ik ben nu wel heel erg blij met glivec.
wij zijn dit weekend weg geweest met 14 vrienden en zonder de kinderen maar nu voel ik het wel hoor ik ben helemaal kapot ik ga vanmiddag ook echt even rusten,ik weet nu al dat ik verder de hele week rustig aan moet doen maar dat is het wel waard hoor ik was al lang blij dat ik het daar wel trok.
ik hoop gauw weer wat te horen van jullie
groetjes van annemieke
dennis

14-03-2003 10:29

hoi daar ben ik weer
eerst even antwoord op annemieke
ik weet wat je bedoeld met je energie je kan je 2,3 mischien 4 dagen
helemaal uit leven maar dan ben je minimaal een week aan het bij komen
maar ik ben me aan het leren om vaker iets uit handen te geven of te zeggen
nee dit kan of wil ik niet want ik weet dat ik me zelf er mee heb zoms vinden
mensen dit eigenmachtig maar in ons geval moet je wel wil je ook vriendelijk kunnen blijven maar als je het ze uit legd hoe of wat dan begrijpen de meeste het wel
DONDERDAG tja
dat was niet fijn na twee keer beenmerg prikken lukte het en na drie keer bloed
prikken kregen ze ook bloed uit mijn hand wel te verstaan maar ze hebben het in ieder geval nu gaat het wel weer de bloed waarden waren weer goed en het been merg krijg ik nog te horen maar ik denk dat het wel goed zit wat wel heel goed nieuws is is dat ze meer dan genoeg donoren voor mij hebben dus mocht dat nodig zijn kunnen ze kiezen weer een beetje rust
wat ik overgens las en tevens ook van mijn arts te horen kreeg is dat ze met nieuwe onderzoeken bezig zijn met de combo glivec en arac of glivec met interferon om nog beter resultaat te boeken wie weet nog beter
vraagje hoe gaan jullie om met je energie verdelen julie dat of is het zo dat als je energie heb het dan ook misbruikt waarna je weer bij moet tanken
ik krijg weer energie van het moie weer dus ik ga maar eens naar buiten met het gezin lekker op het vrijthof zitten dit weekeind gaan we lekker er even uit met z'n tweetjes even niks en niemand
nou groeten en tot mails dennis
dennis

14-03-2003 10:31

kijk ook even op novartis.nl ris nieuwe info over glivec doei
Marijke

14-03-2003 16:40

Hoi Annemieke en Dennis,
Wat vreselijk dat er iedere keer mis geprikt wordt bij de punctie. Komt dat omdat een onervaren arts dit doet of is het moeilijk prikken bij jouw??
Ook ik heb trouwens een donor van de donorbank, alleen is de mijn donor niet 100% dus ook weer meer risico's. Maar het is toch fantastisch dat er mensen zijn die zich aanmelden als beenmergdonor , want het is niet niks om donor te zijn. Wanneer krijg je de uitslag van je beenmergpunctie ? Ik krijg 17 april een punctie (bah), maar ik ben ook wel heel erg benieuwd wat de uitslag daarvan is. Gisteren waren de bloedwaarden stabiel en goed Nog even je vraag beantwoorden over je energie. Ik werk nu ‘zo’n vier dagen van 6 uur en dat gaat prima. Meer lukt op dit moment niet, omdat ik ook nog energie over wil houden voor mijn gezin. En ik vind dat je met deze ziekte echt goed aan jezelf moet denken en dan maar wat egoistisch zijn. Jij bent degene die zijn grenzen moet stellen. Annemieke wat mij verbaasde bij jou was, dat jou witte bloedlichaampjes verhoogd waren toen er CML werd geconstateerd. Wat dat bij jou ook zo Dennis? BIj mij waren namelijk de trmbocyten sterk verhoogd en de witte bloedlichaampjes normaal. Helaas is mijn engels bar slecht dus dat verhaal over de nieuwe onderzoeken met combo glivec kon ik niet lezen, maar ik laat het wel door iemand vertalen. Ik ben gisteren voor controle geweest en heb van mijn arts niets over deze onderzoeken gehoord. Ik ga er de volgende keer toch naar vragen. Dit vind ik dus zo fijn van het mailen, dat je op de hoogte gehouden wordt en ervaringen uitwisselt.
Annemiek en Dennis geniet lekker van het voorjaarzonnetje en tot mails.
Liefs Marijke
dennis

14-03-2003 19:59

hoi marijke
mijn arts is prima hoor hij heefd het beste met mij voor alleen had ik hem gevraagt
of hij zo voorzichtig mogelijk deed omdat het de vorige keer zo'n pijn deed
dus dat deed hij alleen was de eerste keer niet diep genoeg alleen bij het bloed prikken ging het niet goed dit deed een verpleegster en deze was duidelijk niet ervaren genoeg maar ja een koe is ook een kalf geweest mijn arts is overgens
hoofd van oncologie/hematologie dus enige ervaring moet hij wel hebben
die bloed waarden waren bij mij ook alle twee hoog ik weet alleen niet meer hoe hoog ik weet wel dat de arts het heel erg hoog vond ik dacht de witte bloed lichamen 260 alleen de trombosieten weet ik niet meer deze waren wel veel hoger dan normaal
het geen wat op die web pagina staat is niet over die combinatie van glivec
maar over dat glivec vele male beter is dan interferon/arac
maar laat het maar voor lezen dan begrijp je wel ik zou het graag voor je doen maar het is me iets te lang ik krijg als het goed is met 1/2 weken de uitslag van de puktie jij veel sterkte toe gewenst de 17e ik zal aan je denken
nou groetjes en tot weder mails
dennis

cml leukemie

Marijke

annemieke

dennis

annemieke

Marijke

annemieke

dennis

dennis

Marijke

dennis