Anne,
Het is bijna een jaar later dat ik je mail lees. Ik wil je graag uitgebreid vertellen over mijn ervaring. Het gaat prima me me op dit ogenblik.
Stuur maar een bericht naar volgend mailadres : tvb@belgacom.net en ik geef je zeker antwoord (en daar hoef je geen jaar op te wachten :-) )
Dit geldt eveneens voor andere forumleden.
Hartelijke groeten,
Tony
Hallo Marianne, dank je wel voor je reactie. Ik kijk nu ook zelf pas weer op deze site. Ik woon toevallig ook in Den Haag en ga zeker contact opnemen met dr Klatte.
Ondertussen zijn er wat ontwikkelingen waarbij ik waarschijnlijk toch een chemokuur moet gaan volgen maar ik vertrouw op een goede levensstijl die me gaat helpen.
Een second opinion ga ik nog over nadenken want ik zit nu al bij de top van nederland als het om LMS gaat.
Wat fijn om te horen dat je je goed voelt. dit doet mij ook goed en geeft me veel hoop en rust. Voor nu veel groeten en succes. Wie weet hebben we nog eens contact.
groeten, margo
Hallo voor iedereen met goede hoop,
In 2007 lms ontdekt in baarmoeder, na 5 jaar nog een laatste scan. Ik blij….voor 5 dagen want toen kwam er uitslag totaal onverwacht, ik voelde niets, merkte niets, werkte alweer een paar jaar volledig:…uitzaaiing in de longen, 7 cm. Kortom nu 12 weken verder en ben geopereerd in Nijmegen UMCN, 2 longkwabben verwijderd. Voel me alweer redelijk positief, maar wat nu. Weer afwachten tot de volgende uitzaaiing? Dus toch zo'n klein verdwaald celletje heeft veel ellende aangericht. Ik ben nu ondertussen benieuwd wat de nieuwste behandelingen zijn? Mij wordt telkens gezegd dat er alleen maar “gesneden”kan worden. Chemo helpt slechts even. Heeft iemand ervaring met hyperthermie?
Bovendien ben ik benieuwd naar hoe het verloop/operatie was bij 5 tumoren uit de longen weggehaald..(Maria)
Lieve groeten Luci
Beste Lia, na lezing van je artikel over wat je hebt meegemaakt zou ik je graag een vraag willen stellen. Ik zie dat het artikel al van 2007 is en hoop voor je dat het nog steeds goed met je gaat en ook dat je mijn vraag kunt en wilt beantwoorden.
Vorig jaar (2011) ben ik geopereerd aan wat ze voor een goedaardig gezwel hielden. Dit omdat het al zo groot geworden was dat het me al had moeten doden als het kwaadaardig was geweest. Maar tijdens de operatie bleek het integendeel juist heel kwaadaardig te zijn; het was een leiomyosarcoom van 7 bij 12 cm. dat als door een wonder nog geen organen had aangetast. Het is in z'n geheel verwijderd en daarna ben ik weken lang intensief bestraald in het AMC (Amsterdam) daarna regelmatig gecontroleerd en tot voor kort leek alles goed te gaan.
Maar een paar weken geleden merkte ik een klein bobbeltje op wat onder mijn borst zit (dus niet er in) en dat blijkt kwaadaardig te zijn. Het is nog niet bekend welke soort en of het iets met het sarcoom te maken heeft. Dat krijg ik allemaal volgende week te horen. Mijn vraag aan jou: hoe gaat het nu met je? En is “het” nog steeds niet teruggekomen bij jou? Ik hoop natuurlijk heel erg voor jou van niet, maar ook voor mij zou dat bemoedigend nieuws zijn. Het zou bewijzen dat je er echt van af kunt komen.
Hartelijke groeten, Brigit Adamse
Hallo iedereen,
Helaas is het zo dat er weinig nieuws te lezen is. Ook ik zoek naar goede prognoses, goede tips, behandelingen en ervaringen.
Maar als het goed met je gaat, gaat je leven en evt. werk weer “gewoon”door, en ben je blij en heb je geen trek om je met je ziekte bezig te houden,
maar oh jeh als het weer mis is, een uitzaaiing of i.d. Dan wil je alles weten.
Ik was in 2007 op deze site, en in augustus 2012.Dit laatste n.a.v.een uitzaaiing in de longen, vervolgens 2 longkwabben weggehaald. Maar snijvlak niet schoon.
Nu ben ik ook erg benieuwd wat ik kan doen. Ik slik anastrozol om te voorkomen dat cellen groeien. Ik wil echter weten of je in aanmerking kunt komen voor longtransplantatie of hyperthermie… Na de herfst weer een telf.afspraak met Radb. Nijmegen, dan kan ik het vragen, maar misschien weet iemand er al iets van???
Verder hoop ik dus dat mensen na een aantal jaren toch even denken aan ëen teken van (0ver) leven, want dat houdt je tenslotte aldoor bezig.
Veel sterkte iedereen,
Lucil
Hallo beste Lotgenoten
Daar ik op 18 September 2011 ook een stukje had geschreven i.v.m.de tumor ( Leiomyosarcoomcel ) die op mijn linkernier zich had genesteld op die plaats , inmiddels heeft de operatie op 5 Oktober 2011 plaats gevonden,de nier is helemaal verwijderd daar heb ik om gevraagd omdat ik bang was dat dit anders op een salami achtige wijze zou gebeuren en daarom heb gekozen voor een al gehele verwijdering van de nier.
Deze operatie heeft zich plaats gevonden in het AVL te Amsterdam ,deze is niet naar wens verlopen ,er zijn fouten gemaakt tijdens deze operatie en ik heb 6 weken in coma gelegen en in totaal 4 Maanden in het ziekenhuis gelegen, de nier is wel verwijderd en ben na dit alles wel het vertrouwen kwijt geraakt in het AVL!! de nazorg is erg slecht geweest ,ik ben nu naar de VU in Amsterdam over gestapt en moet jullie wel vertellen het bevalt mij uitstekend,ik wordt goed begeleid en in de gaten gehouden wat eigenlijk wel moet met deze soort kanker en het is wat de meeste schrijven waar steekt het nu weer de kop op,die angst blijft aanwezig en houdt je bezig.
Mocht er van jullie kant nog vragen zijn,mijn e-mailadres is ajeekelen@kpnmail.nl ,ik loop nu nog met een pijnpomp het is een jaar later 9 Oktober 2012 en de wond van de operatie ligt nog een stuk open kan ook niet anders ik ben 7 keer geopereerd geweest en ik loop ook nog met een stoma die ik van dit alles heb over gehouden en een wondbreuk.
Mocht er één van jullie reageren mijn e-mail is bekend en ik wens jullie allen heel veel sterkte toe.
Groetjes Arie
Hallo Monique,
Ik heb het zelfde meegemaakt. Alleen bij mij worden er elke 6 maanden CT scans van longen en van buik gemaakt. Ik wil je niet bang maken, maar die diagnose is niet onschuldig. Omdat deze kankersoort slecht reageert op gangbare therapieën willen ze ons niets preventief geven. Terecht, maar ik vind het jammer dat ik niet eerder over de niet toxische therapieën heb gelezen, dendritische cellen therapie, hyperthermie, New Castle Virus etc. Dan had ik dat preventief gedaan (wordt niet vergoed door verzekeraars en is prijzig, maar daar had ik mijn spaargeld willen uitgeven). Nu zijn er bij mijn (6 mnd na de operatie) enkele uitzaaiingen gezien op de CT scan. Ik ga alsnog voor deze niet toxische therapie. Dat kan alleen in Duitsland.
Van een vriend (die als arts in Engeland werkt - daarom denk ik dat het betrouwbaar is) heb ik een link gekregen waar een presentatie van de nieuwste studie over leiomyosarcomen gaat. Volgens deze studie door het slikken van 12 mg melantonine per dag gaan leiomyosarcomen krimpen. Ik heb diverse doctoren hierover gevraagd, ze vinden dat het sowieso geen kwaad kan om 12 mg per dag (eigenlijk per nacht, die moet je niet overdag innemen) te slikken, maar over de studie weten ze niets. Daar tonen ze ook geen interessen in. Ik slik dus 12 mg melatonine per nacht, en ik heb suiker helemaal uit mijn menu uitgegooid. En ik gebruik nog wat supplementen: vitamine C, selenium, zink…Dagelijks drink ik sap van bieten, wortel en citroen. En ik eet bijna geen vlees meer, sowieso geen vlees van zuigdieren, heel af en toe gevogelte en wekelijks vette vis. Maar dat heb ik alles ingevoerd pas na deze laatste scan. Hopelijk heb je wat aan mijn bericht.
Hallo iedereen die de diagnose leiomyosarcoom heeft gekregen.
Er is hoop, kijk naar de nieuwste onderzoeken in Amerika: op nimsf.org
http://www.nlmsf.org/research-and-grants.html of download de presentatie van dit onderzoek o dezelfde pagina van LMS stichting: http://www.nlmsf.org/newest-research.html
Jammer dat de oncologen van Nederland nog niet op de hoogte zijn, sommige zeggen: “Ja, ik heb er iets van gehoord” en dat is het.
Sterkte en succes!
Hallo Lucil,
Ik heb hetzelfde meegemaakt, alleen bij mij zijn de uitzaaiingen sneller teruggekomen (na 6 mnd). Ik heb via een vriend (die arts in Engeland is - dus denk ik betrouwbare site) naar de website van Amerikaanse stichting LMS gekomen. Daar zijn er aller nieuwste trials genoemd en de nieuwste ontdekkingen over positieve invloed van melatonine op LMS. Kijk maar www.nimfs.org. Kijk ook naar andere berichte van mij waar ik de links heb gepost.
Sterkte en succes!
Doorzoek het forum
Zoeken met Startpagina
Startpagina Thema's