Leiomyosarcoom

Marianne

05-05-2011 22:17

hallo iedereen,
In 2005 werd ik 2 weken in het ziekenhuis opgenomen wegens een enorm hoge bezinking en algehele malaise. Er werd onderzocht en onderzocht, maar een oorzaak werd niet gevonden. Tussentijds al last van de overgang en bloedingen(ik was 55 jaar). na enige weken thuis werd tot operatie besloten. Tijdens het vewijderen van de baarmoeder bleek ik een leiomyo sarcoom van 9 cm te hebben met een uitzaaing naar een lymfeklier in de buik. Er volgde een verdrietige en eenzame tijd, waarin ik werd bestraald en waarin mij te verstaan werd gegeven toch nog maar van het leven te genieten. Ik zou verder met een tijdbom leven.Volgens mij kon ik toen niet ‘genieten’. Een arts bij wie ik een second opinion aanvroeg verwoordde het beter: Natuurlijk: het kán terugkomen,misschien na 2, 5 of 10 jaar… maar ieder mens is verschillend, dus het hoéft niet. Zij gaf mij een sprankje hoop en dat heeft mij psychisch een duw in de goede richting gegeven.
Van iemand anders kreeg ik de tip naar een orthomoleculair arts te gaan. Voor mij was dat het beste besluit ooit na de constatering van het sarcoom. Ik volg nu al 6 jaar het Houtsmullerdieet (opvolger van het Moermandieet) en gebruik voedingssupplementen, (die overigens niet door de ziektekostenverzekering worden vergoed, helaas). Je lichaam wordt in een optimale conditie gebracht, terwijl de reguliere geneeskunde alleen gericht is op het behandelen van symptomen, Verder ondersteunt de orthomoleculair arts het belang van je psychische gesteldheid, omdat je lichaam reageert op je emoties. Zo is bv hoop goed voor je immumsysteem. Maar let op:je kunt niet zonder de reguliere visie op de geneeskunde, maar dat is maar één ingang! De orthomoleculaire ingang is een prima aanvulling! Ik voel me goed gezond door deze begeleiding en de kwaliteit van leven is prima. Ik werk weer net als voorheen. Ik help het geluk een handje met deze therapie, want het ziekenhuis controleert alleen nog maar en als het terugkomt dan is het einde verhaal volgens hun zeggen. Tot slot: er is in het leven geen garantie, maar het is heel fijn te weten, dat je zelf initiatieven kunt nemen om je algehele conditie op te krikken i.p.v. werkeloos met allerlei hopeloze gedachten te moeten strijden. Ik wens iedereen dagelijks een portie hoop toe! Marianne
willy

09-05-2011 19:04

Hoi Marianne
ik heb een leiomyosarcoom in de rug en bekken sinds 2006 tegen mij was ook gezegd geniet maar zolang je kan want ze dachten dat ik bedliggerig zou worden
altijd ben ik positief blijven denken en veel aan beweging gedaan
de dokters staan ervan versteld dat ik nog steeds loop al is het natuurlijk niet zo vlot meer maar ik loop nog wel
dus positief denken en optimistisch blijven helpt ook
groetjes willy en sterkte
Natasja

07-09-2011 02:16

Wat een goede informatie, duidelijk beschreven, hier zullen veel mensen wat aan hebben. Wat een verlies voor de betrokkenen. Ook al is het al wat langer geleden, toch nog veel sterkte met dit verlies.
Arie

17-09-2011 12:39

Geachte Jolanda
Ik heb je verhaal gelezen is mijn vraag aan u ,hoe is het afgelopen met u.
Met vriendelijke groet Arie
Arie

18-09-2011 10:37

Hallo Natasja
Ik sluit mij bij je woorden aan wat het verhaal van Lia betreft,
Mijn naam is Arie bij mij is vorig jaar September 2010 een tumor ontdekt die na de operatie van de verwijdering van de tumor op kweek werd gezet en daar kwam uit dat deze de Leiomyosarcoom cellen bevatten , de tumor was toen 5 cm groot toen deze werd ontdekt in September 2010 en in November 2010 heeft zich een kijk operatie voor gedaan de tumor en een stukje van mijn nier zijn toen verwijderd , de tumor was toen 8 cm groot toen deze verwijderd werd .
Daarmee wil ik aan geven dat de Leiomyosarcoom een agressieve en snel groeiende cel is.maar dat is al reeds bekend nu.
In Maart 2011 door de scan gegaan alles was in orde tumor vrij,begin eind Juli ,begin Augustus 2011 kreeg ik weer last van mijn zij ,dit was ook het geval in het jaar hiervoor en dat na enig allelei onderzoeken, foto's en na ook een echo gemaakt te zijn ,kwam uit deze onderzoeken hier over niets uit!!! uiteindelijk werd er een scan gemaakt ,door deze scan kwamen de beelden te voor schijn dat er een tumor op mijn linker nier zat.
Daarmee wil ik aangeven dat deze Leiomyosarcoom cellen alleen maar te zien zijn met een scan,en de artsen konden ook geen verklaring geven omtrent de pijnen die werden veroorzaakt door de groei van de tumor in mijn zij en dat is tot nu toe mijn geluk geweest ,mijn lichaam heeft dit gelukkig toen aan gegeven en dit is nu weer het geval geweest ,daar de pijnen weer de kop op staken is na enig overleg weer een scan gemaakt ,uit deze scan kwamen de beelden dat de tumor weer terug is en als alles goed gaat wordt deze in November a.s met de rest van de nier verwijderd ,hopelijk lukt het ze nu wel om deze cellen in zijn geheel te verwijderen ,dit alles speelt zich af in het AVL te Amsterdam ik moet zeggen wat specilistme, begeleiding en verzorging betreft is het een heel goed ziekenhuis met heel veel kennis in huis wat K… betreft een dikke tien verdienen zij ,maar er is zo weinig over deze Leiomosarcoomcel bekend!! en hopelijk draag ik een steentje bij met deze gegevens om meer hier over te weten te komen wat Leiomyosarcoom cel betreft .
Mochten er nog vragen zijn of wilt u er over willen schrijven kunt u mij altijd hier over mailen ,mijn e-mail adres is arie.vaneekelen@quicknet.nl
luci

14-10-2011 17:22

Dag Monique,
In mei 2007 is tijdens het verwijderen van een vleesboom, een grote tumor ter grootte van een struisvogelei verwijderd, direct ook de baarmoeder.
Na drie dagen uitslag: zeer kwaadaardig, voornamelijk groeiend door hormonen werd er in een groep van artsen besloten dat er allereerst een ct.scan zou worden gemaakt : schoon……
Maar werd doorgestuurd naar UMC Nijmegen.6 weken later weer operatie: verwijdering eierstokken, enkele buiklymfeklieren en buikspoeling.
Geen hormoonpreparaten of chemo's niets….kwam vervroegd in de overgang.(Weer andere klachten)
En verder om het half jaar CTscan en lichamelijk onderzoek tot nu toe…4 1/2 jaar later. Over een half jaar weer ct. en lichamelijk onderzoek.
Tot zover…Luci
Margo Maas

06-01-2012 18:30

Hallo marianne,
Wat heb je een mooi verhaal. Bij mij is in aug 2010 een leiomyosarcoom weggehaald bij toeval, de artsen dachten dat het een cyste zou zijn. Gelukkig werden er toen geen uitzaaiingen geconstateerd, dus de normale controle zou voldoende zijn. In december 2011 heb ik 2 knobbels op mijn hoofd weg laten halen, wat vooraf niets aangaf dat het kwaadaardig zou zijn. Wederom een verrassing, het waren toch uitzaaiingen van het sarcoom die 1 jaar later letterlijk de kop opsteken! De artsen staan voor een raadsel en na een scan bleek dat ik daarnaast ook nog ontstekingen heb in mijn nier, long en milt. Ze weten niet wat dat zijn, kunnen ook uitzaaiingen zijn maar ook gewoon ontstekingen. Omdat ik er ook aan denk om een second te laten doen wil ik graag weten waar jij bent geweest en bij welke orthomoleculaire arts jij bent geweest. Ik ben ook met een dergelijk traject bezig en ben er van overtuigd dat het lichaam een zelfhelend vermogen heeft waar wij geen weet van hebben.
Ik hoop wat van je te horen.
Bedankt alvast en vriendelijke groet,
M.Maas
Marianne Bosman

24-03-2012 22:23

Beste Margo,
In de eerste plaats excuses voor het late tijdstip van antwoorden. Ik heb bij toeval deze site weer eens bekeken. Ik zal je het adres en tel. nr van mijn orthomoleculair arts geven: dr.Maarten Klatte, Maziestraat 5 2514GT Den Haag tel: 070- 3523800/ fax 070 3506118.
Ik weet niet in welke plaats je woont, maar elders in het land zijn ook artsen, die op dezelfde basis werken. Ik ben ook aangesloten bij de Moermanvereniging. Zij geven 10 x per jaar een zeer inspirerend blad uit.( INZICHT). Een lust om te lezen;o.a.: voedingstips, ervaringsverhalen, een kritische blik op de geneeskunde , een vragenrubriek, etc.
De controbutie wordt (bij Menzis) vergoed en bedraagt 25 Euro.
Voor de second opinion ben ik in Rotterdam geweest ( Daniel den Hoedkliniek)
De voedingsupplementen, die de othomoleculair arts voorschrijft kunnen voor een deel van de belasting worden afgetrokken( drempelbedrag: 1200 Euro), evenals een vast bedrag voor het ‘oncologie- dieet’ ( 950 Euro.) Het blad INZICHT bespreekt ieder jaar de mogelijkheden tot belastingaftrek. Ik ben per maand ongeveer 270 Euro aan supplementen kwijt, veel geld, maar vorig jaar kreeg ik 500 Euro van de belasting terug: de meeste mensen moeten tegenwoordig belasting betálen. En wat heel belangrijk is: ik voel me gezond, zelden verkouden of ziek. Ik fiets zoveel mogelijk, als ik ergens heen moet en ik loop 2x per week hard als sport.
Ik hoop, dat ik je een beetje op weg heb kunnen helpen, ook al reageerde ik traag.
sterkte, Marianne Bosman
pheijms

26-03-2012 18:39

hallo wie kan mij helpen mijn vrouw 42 jaar heeft leiemysarcoom in de kleine bekken is 3maanden geleden geopereerd baarmoeder eruit gehaald geknipt dus verspreid daardoor nu in de kleine bekken tumor van 10 cm zieken huis doet nu niets meer is er dan geen goede dokter die wel iets voor mij kan betekenen groetjes peter
maria

09-04-2012 23:02

Beste Peter,
Probeer professor gelderblom in het LUMC in Leiden.
Ik weet niet of hij je vrouw nog kan genezen maar hij is gespecialiseerd in leiomyosarcoom.
Hij heeft het leven van mijn partner, die al 5 tumoren in haar longen had, een hele periode weten te verlengen met behoud van kwaliteit van leven.
M.Remmerswaal, leiden

Leiomyosarcoom

Marianne

willy

Natasja

Arie

Arie

luci

Margo Maas

Marianne Bosman

pheijms

maria