Herkent iemand dit??

bjurn

15-10-2005 23:13

Hier ben ik weer;
ja wij waren echt zeer gelukkig met de uitslag ja.
Nee, zolang zijn tumor niet groeit dan gaat alles prima hier, als hij wel groeit is het afhankelijk van de snelheid waarmee de tumor groeit en waarheen wat de behandeling zal zijn.
Kan dus chemo zijn, maar bestralen kan ook, ook beide behoort tot de mogelijkheden, dat is dus allemaal koffiedikkijken.
Wel is het uiteraard zo dat hoe verder de tijd komt de ontwikkelingen ook verder gaan , en wij dus (hopelijk)meer overlevingskansen hebben.
Maar tot nu toe staat vast dat de tumor weer gaat groeien en ook dat hij eraan te overlijden komt, de vrag is alleen hoelang dit duurt.
Daarom genieten wij misschien wel meer dan een standaard gezin, en in die zin hebben wij een heel bewust/rijk bestaan.
Gelukkig is mijn zoontje hier wel aan gewend, die gaat er goed mee om( aangeboren hesentumor), hij is er dus mee opgegroeid en weet eigenlijk niet beter.
Hopelijk zijn jullie al een beetje verder gekomen bij de huisarts, en blijf op je strepen staan hoor.
Wederom succes gewenst en de groetjes van bjurn.
Jalo

15-10-2005 23:21

Ik heb gekeken en inderdaad er komen heel veel dingen wel overeen, daarom vind ik het nog steeds stom dat ze hier in het ziekenhuis nooit bloedonderzoek gedaan hebben. Maar ik heb dus nog nooit bij haar een plekje of wat dan ook gezien, maar las ook weer dat dat niet bij iedereen voorkomt. Ik wordt echt niet gek van alle informatie, vind het alleen maar fijn………….en ik neem het maandag zeker mee naar Utrecht dat doe ik met alle informatie wat ik krijg of vind.
Toch is het frappant, er zijn bij veel ziektes dezelfde symptomen te vinden, van hersentumor tot ms en van ziekte van lyme tot psychisch etc. etc.
Pas als we zeker weten wat het is, dan zijn we gerust, dan kunnen we verder werken. Ik hoop in ieder geval DAT ze iets vinden, je leest vaak dat mensen jaren naar huis gestuurd worden met “het zal wel psychisch zijn” en jaren later komen ze er toch achter wat het echt is. Dat lijkt me zo erg, om jaren te moeten vechten om gelijk te krijgen. Dat je dan niet de moed laat zakken……….heb veel respect voor de doorzettingsvermogen van deze mensen.
In ieder geval bedankt voor je reactie en tip, je hoort nog van me.
Jalo

17-10-2005 19:12

Jeempie Bjurn, ik heb echt respect voor jullie. Toppie hoor en ik hoop voor jullie dat alles inderdaad heeeeel lang duurt zodat ze nieuwe medicijnen of wat dan ook gevonden hebben. En ik geloof best wel dat je nu van ieder moment geniet, wetend dat je kind ooit komt te overlijden is het ergste wat een ouder kan overkomen.
Tja dan is dat van ons toch echt peace of cake.
Vanmiddag zijn we dus in Utrecht geweest. We stonden binnen 20 minuten weer buiten. De arts schreef wel heel veel op en vroeg wat er allemaal aan de hand was en waar wij aan dachten. Ik heb alles meegenomen en ook dat heeft ze in het dossier gestopt, maar verder ging ze nergens op in.
Toen zei ze dat ze een verwijzing naar de oogarts gaf in het AZU. Ik vroeg toen of er niet op het bloed getest wordt voor o.a. ziekte van Lyme, MS en weet ik veel wat, maar ze zei dat ze niet weet waarop ze moet laten testen dus de test dan ook niet nodig is. De ziekte van Lyme was het volgens haar niet, want het blinde oog past niet in het plaatje hiervan.
Verder zijn we nu dus nog niet wijzer geworden. Mijn dochter en ik hadden echt zoiets van……………tja, zijn we hiervoor helemaal hierheen gegaan?
We hebben weer even een onbegrepen gevoel. Hoewel de arts heel aardig was hoor!! Hopelijk komen we de volgende keer hier verder. We zien wel. We moeten dit even weer laten bezinken.
Groetjes van Louise.
Jalo

17-10-2005 19:14

Ellen, ik heb even wat onder Bjurns naam gezet, kijk maar even.
bjurn

19-10-2005 21:49

Dus afwachten maar weer……………….
Nou ja ,het positieve is dan maar weer dat je in elk geval binnen bent in een academisch ziekenhuis.
Ik blijf er nog steeds bij dat dit in elk geval een beter adres is dan een streekziekenhuis.
Maar dat je weer een onbegrepen gevoel hebt kan ik mij levendig indenken ja.
Ik wens je (ja alweer ja) veel sterkte met het afwachten.
Hopelijk kunnen jullie als gezin hier nog een beetje tegen.
Goetjes van bjurn.
Jalo

28-10-2005 21:19

Jippie het beestje begint een naam te krijgen.
Afgelopen woensdag moesten we al naar de oogarts in het AZU en jeempie wat onderzoeken ze daar goed. Ze zijn al met al 2,5 uur bezig geweest. Van het een na het ander en van de ene bril naar het ander en het ene lampje naar de ander en ga zo maar door. Echt van alles proberen ze en doen ze om te zoeken. Echt top. Dat geeft je al een heel goed gevoel. Het was zelfs zo dat we op een gegeven moment naar een andere afdeling moesten (een paar meter verderop) voor oogdrukmeting en oogdruppels en toen we daar heenliepen kwam de oogarts achter ons aan rennen en vroeg of we nog even mee terug wilden komen omdat hij nog wat wilde uitproberen.
Ook vroeg de oogarts meteen toen mijn dochter haar verhaal vertelde of ze ooit eens is gebeten door een teek, maar dat is volgens ons niet het geval, maar je weet maar nooit.
Maarrrrrr…………….ze hebben dus wat gevonden en ze hebben verschillende opties wat het kan zijn. Om het een en ander uit te stellen krijgt mijn dochter nog een oproep voor een gezichtsveldonderzoek. Toen mijn dochter zei dat ze dat ook hier bij ons in het ziekenhuis heeft gehad zei de oogarts dat hun apparatuur veel beter is en dat ze dus ook veel meer dingen kunnen zien.
Al met al weten we nu dat het NIET PSYCHISCH is en ook dat mijn dochter niet 3D ziet, ze ziet geen diepte. Maar verder wilde de arts er nog niks over zeggen omdat hij eerst dus dingen wil uitsluiten.
We wachten dus weer af op een nieuwe oproep, maar we zijn al wel heel blij met deze onderzoeken en aanpak. Jemig wat een verschil.
Groetjes van mij.
bjurn.

30-10-2005 08:11

Heeeeeee, das raar.
Dacht ik al gereageerd te hebben is mijn berichtje weg, nou ja nog maar eens dan.
Ik ben heel erg blij voor jullie dat het spook eindelijk wat meer zichtbaar wordt.
Blijkt dus wel weer dat als je intuitie zegt dat het niet goed is dat je ( hoe vermoeiend ook) mooi door moet vechten voor verdere resultaten.
En al duurt het soms wat lang uiteindelijk wordt je er een keer voor beloond.
Ook fijn om te horen dat het niet psychisch is, hebben jullie mooi gelijk gehad toch.
En inderdaad zijn de methodes en apperatuur en de mensen in een academisch veel beter, dus zijn julie de juiste mensen op de juiste plek.
Eerst weer de groetjes uit het zonnige hoge noorden.
Hopelijk komen jullie nu ook weer iets meer tot rust ( het is jullie gegund hoor).
We lezen weer van elkaar.
Groetjes bjurn.
jalo

02-12-2005 20:22

Afgelopen dinsdag de uitslag gekregen van de orthopedagoog. Er is niks met haar aan de hand psychisch wat deze klachten veroorzaakt (tja dat wisten we al).
Vanmiddag in het AZU geweest voor gezichtsveldonderzoek. Toppie gewoon wat ze doen en proberen, je voelt je zo begrepen daar. Die arts deed verschillende testen en weer bleek dat het oog wel wat ziet en reageert maar mijn dochter zelf niet. Verschillende gekleurde brillen opgehad, verschillende gekleurde lampjes etc etc. Niks. Die arts vond het zorgwekkend en we moesten even in de wachtkamer weer wachten. Toen kwam er een man in burgerkleding uit de kamer lopen, bleek dus de arts te zijn. Jullie hebben verder geen afspraken vandaag? vroeg hij. Nee dus, en we moesten meteen met hem mee lopen. Hij bracht ons naar de oog/neuro afdeling en zei ons daar even te wachten en nam afscheid. Toen kwam de oogarts die we eerder hadden gehad naar ons toe en bood zijn verontschuldigingen aan. Hij wilde eigenlijk vanmiddag meteen een VEP test doen (met electroden kijken naar de reacties van de hersenen en de zenuwen van de hersenen) en ook electroden achter haar oren, maar hij moest met spoed naar de kinderafdeling.
Toen liep hij nog wel met ons naar de afsprakenbalie om een afspraak te maken voor een VEP test, maar toen bleek dat we pas 1 februari er terecht kunnen. De oogarts probeerde echt van alles om het eerder te doen maar dat lukte niet, hij verzekerde ons wel dat hij zijn best zal doen om mijn dochter eerder ergens tussen te krijgen of als er iemand uitvalt dat ze dan terecht kan.
Maar mocht dat dus niet lukken dan krijgen we dus pas 1 februari die test. Pfffffffffffffff.
Wel wil de oogarts 15 december nog wat testjes doen, want hij maakte zich echt zorgen zei hij.
Op zich dus heel goed wat ze allemaal doen, maar aan de andere kant zijn we heel teleurgesteld dat we weer 2 maanden moeten wachten en ook heeft dit alles ons best wel ongerust gemaakt. Maar wie weet is het gewoon omdat ze zo snel mogelijk achter de oorzaak willen komen. Ach we zien het positief, en met alle lieve berichtjes van jullie slaan we ons er zeker wel doorheen.
bjurn.

03-12-2005 10:19

Tsja, wat moet je hier nu weer mee he?.
Eerst maar weer afwachten dus…..
Mooi kloten, maar je doet er dus niks aan.
Ik wens jullie nog steeds (voor de zoveelste keer dus) maar weer sterkte.
Geniet met een hoofdletter G van deze maand.
Sterkte.
Groeten uit het mooie hoge noorden.
jessica

20-07-2010 13:32

Hallo Jallo,
Hoe gaat het momenteel? Ik heb al je verhalen gelezen en ik ben erg benieuwd hoe het nu uiteindelijk is afgelopen.
Ik heb op al je forums gekeken en overal is je laatste bericht hetzelfde. Het is nu vier jaar later, hoe gaat het nu met je dochter?
liefs jessica

Herkent iemand dit??

bjurn

Jalo

Jalo

Jalo

bjurn

Jalo

bjurn.

jalo

bjurn.

jessica