Herkent iemand dit??

bjurn

13-09-2005 19:46

Heeeeeeeeeeeeellllllllllllllllllll erg goed dat jullie blijven vechten hoor.
En ga vooral op je gevoel af.
Mocht het niks blijken te zijn kan je er na afloop lol om hebben ,maar als je gevoel zegt dat het erg is moet je daarop afgaan en er inderdaad alles aan doen om dit op te helderen.
Vertrouw dan op je instinct.
Ik hoop dat je wijzer wordt van die twee artsen en zoals ik al zei, laat je anders naar een ander (academisch)ziekenhuis doorverwijzen.
Je hebt er potverdorie echt recht op hoor op een second opinion.
Blijf voor jullie duimen en hopen dat t meevalt.
Hoop dat het voor jullie iets betekent dat je af en toe je ei hier kwijt kan.
En put er ook moed uit dat er dus artsen zijn die wel iets voor je willen doen.
Groetjes van bjurn.
bjurn

03-10-2005 09:41

Hoi, ben inmiddels wel benieuwd hoe het allemaal bij jullie gaat.
Hoop dat jullie al iets verder zijn gekomen.
Ik lees het wel.
Groetjes bjurn.
Jalo

03-10-2005 15:59

Tja het is nog rustig hier, niks gehoord van Utrecht of Amsterdam. Dus wat dat betreft zijn we nog niks opgeschoten. We waren al van plan om woensdag maar eens een afspraak te maken met de huisarts en dan even met de vuist op tafel en wie weet kan hij wat spoed achter Utrecht zetten. We hadden het er toevallig net van het weekend samen over dat alles wel weer lang duurt.
We hebben de afgelopen 2 weekenden lekker genoten van ons gezinnetje. Lekker naar het strand gewandeld en gewinkeld. Gewoon omdat we vonden dat we het eens verdient hadden en gek genoeg kwamen we meer ontspannen terug. Ook mijn dochter, hoewel de situatie van haar nog steeds hetzelfde is. Maar hoe dan ook, ze gaat er echt heel goed mee om. Ze voetbalt inmiddels gewoon weer en is redelijk vrolijk, op haar hoofdpijn na dan.
Dus dat doet ons allemaal goed en inderdaad zoals we al eerder tegen elkaar zeiden (jij het eerst)………het begint te wennen. Gek hÃƒÂ¨! Maar we hebben eerst dus een poosje afgewacht, maar nu gaan we weer aan de slag!
Bedankt voor je vraag en je hoort zeker van ons hoor!!!!!
Groetjes van Louise.
Jalo

04-10-2005 16:56

Zal je net zien, kreeg ik eindelijk vandaag een email van die neuroloog uit Utrecht. Kijk maar ik heb het gekopieerd maar mijn achternaam toch even weggehaald, je weet maar nooit…….:
Geachte mevrouw ***************,
Allereerst onze excuses voor de late beantwoording van uw mail d.d. 9 september jl. Heden kregen wij pas reactie van neuroloog dr. R. Donders.
De heer Donders schreef ons het volgende:
“Tijdelijke blindheid van een oog kan een voorbode zijn van een beroerte. Dit lijkt bij deze patiÃƒÂ«nt dus niet het geval. Misschien is een bezoek aan een neuroloog in Apeldoorn aan te raden.”
Helaas een korte reactie, waar u hopelijk toch iets mee kunt.
Met vriendelijke groet en u het allerbeste toewensend met de gezondheid van uw dochter,
Diakonessenhuis Zeist
Directiesecretariaat
Tis inderdaad heel erg kort he, en eigenlijk hoopte ik dat hij het verder wilde onderzoeken. Tja dus dit wordt dan toch morgen de huisarts vragen hoe of wat. Weer een tegenvallertje. Had echt niet verwacht dat ik zo'n korte reactie zou ontvangen, het blijkt nu dat het dus geen voorbode van een beroerte is (dat wisten we eigenlijk al) en nu het dit niet kan zijn worden we dus doorverwezen naar een neuroloog in apeldoorn. Pfffff je hoort nog van me.
bjurn

10-10-2005 09:48

Ja, het blijft dus moeilijk.
Had je net wat hoop op hulp van onverwachte hoek, valt het weer tegen.
Hier is het trouwens uitstekend.
We hebben de halfjaarlijkse mri-scan weer gehad en na 9 lange dagen wachten werd ons verteld dat de tumor stabiel geleven was.
Wij hebben dus eerst weer een poosje vakantie.
Hopelijk komen jullie verder bij je huisarts binnen korte tijd.
Is het ook geen idee om via dokter dokter .nl hierachteraan te gaan.
Volgens mij kun je namelijk digitaal vragen stellen.
Je zou het eens kunnen proberen.
Hopelijk kom je wat verder deze week.
Eerst weer de groeten en het beste.
Bjurn.
Jalo

10-10-2005 22:13

Ohh ik kan me voorstellen dat die 9 dagen echt heeeeeel lang duren. Maar wat fijn voor jullie, echt waar. Je had al eens gezegd dat de tumor ooit weer eens zou gaan groeien alleen dat de vraag is wanneer, maar is nu de kans groter dat hoe langer het stabiel blijft des te meer kans je hebt dat het ooit stabiel blijft? En als het niet stabiel is krijgt jullie zoontje dan weer chemokuren? Jeempie joh lijkt me echt naar om elk half jaar zo in de zenuwen te moeten zitten. Tuurlijk wen je er misschien wel aan, maar toch leef je steeds naar die dagen toe lijkt me, de rust is er nooit. Hoe is jullie zoontje er zelf trouwens onder?
Morgenmiddag kunnen wij terecht bij de huisarts, want die was zoals gewoonlijk weer eens op vakantie geweest. Hihi ik gun het hem wel hoor!!
Ondertussen heeft mijn dochter er weer wat kwalen bij gekregen. Dit heeft ze al een aantal weken, maar we hebben eerst aangekeken of het blijvend is, maar soms als ze een beweging maakt en dat maakt niet uit wat voor beweging dat schieten haar gewrichten uit de kom. Dit heeft ze vooral met haar vingers en pols en af en toe verschuifd haar knieschijf ook. Ze heeft dan heftige pijn, maar het lukt haar wel om het zelf goed te krijgen. Sowieso klaagde ze al over pijnen in haar gewrichten, maar eerst dachten we dat dat misschien door haar pubertijd komt, maar nu het al langer is nemen we dat morgen ook mee in het gesprek met de huisarts.
Ik ga vanavond kijken op dokterdokter.nl, kijken wat je bedoel. Thanks alvast voor de tip. En verder wens ik jullie in ieder geval fijne dagen toe, geniet ervan en maak er een feestje van dat hebben jullie allemaal wel verdiend.
Groetjes van deze kant.
Jalo

11-10-2005 22:35

Hihi komen we bij de huisarts blijkt er weer een vervangende arts te zitten, maar hier voelden we ons wel lekker bij. Ze legde alles heel goed uit, zelfs dat deze symptomen niet door de hormonen alleen kunnen komen, de gewrichtspijnen wel en hoofdpijn ook, maar dat alles in combinatie met elkaar niet. Doordat mijn kinderen vroeger door mijn ex zowel geestelijk als lichamelijk mishandeld zijn kan het zijn dat de hersenen door deze trauma functies blokkeren. Daarom vond de arts het wel goed om de wandelgangen hier in Apeldoorn wel open te houden. Maar ze gaf ook toe dat er de laatste tijd wel meerdere fouten bij haar bekend zijn door onze ziekenhuis. Ze raadde aan om toch een second opinion te doen bij een academisch ziekenhuis.
Zoals ze zei, het kan zijn dat er heel iets anders ontdekt wordt wat misschien nog nooit is voorgekomen, of dat ze daar in het ziekenhuis toch iets ontdekken wat ze hier over het hoofd hebben gezien of gewoon niet aan gedacht hebben.
Ik heb aangegeven dat er ook nog nooit bloedafname is geweest, maar dit wimpelde ze een beetje af om dit toch maar aan de kinderarts over te laten.
We moeten nu eerst bij onze ziekenfonds checken of een second opinion wordt vergoed en zo ja dan moeten we of met Utrecht of met Nijmegen contact opnemen. Dit moeten we dus allemaal zelf doen. Pas als Utrecht of Nijmegen aangeeft toch een doorverwijzing te willen van de huisarts dat zal zij meteen een fax of verwijsbrief voor klaarmaken.
Al met al voelen wij ons nu eindelijk eens begrepen door een huisarts. Ze kon het zich heel goed voorstellen dat je als ouders zijnde je heel veel zorgen maakt als je kind constant hoofdpijn etc. heeft. En natuurlijk al haar andere klachten. Over de gewrichten zei ze alleen dat het kan zijn dat de banden slap zijn door de groei, maar ook dat moeten we aangeven bij de kinderarts.
Ik heb haar heel hartelijk bedankt voor de duidelijke uitleg, want ze nam echt de tijd voor mijn dochter, en begrip en ook dat ik bij haar wijzer ben geworden dan bij de kinderarts die ons gewoon met een gevoel van “tja en nu????” naar huis stuurde.
Dus morgen na het werk meteen even bellen en dan hoor je wel weer hoe of wat.
Groetjes van mij.
Ellen

13-10-2005 13:21

Beste Jalo,
Misschien een hele rare vraag hoor maar is je kind wel eens op ziekte van Lyme gecontroleerd?
Jalo

13-10-2005 16:53

Geen rare vraag hoor absoluut niet er bestaan geen rare vragen, maar nee dus, ze is niet op de ziekte van Lyme getest. Er is nooit geen bloedtest gedaan waarvoor dan ook.
Ik heb wel een pluspuntje weer JIPPIE: vanmiddag werden we gebeld door het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht en we kunnen maandagmiddag al terecht.
Goed he, en fijn dat het al zo snel kan, de huisarts zei dat het wel weken kon duren voordat we er terecht konden want er zijn lange wachttijden.
Dus JIPPIE wij zijn blij!!!!! En natuurlijk ga ik dat van Lyme ook aankaarten, ik ga vandaag en morgen eens flink alles op papier zetten en neem weer alles mee wat ik heb zodat we niks kunnen vergeten.
Groetjes Louise (alias Jalo)
Ellen

14-10-2005 15:48

Beste Louise,
Heel veel succes/sterkte gewenst. Hopleijk weten ze snel meer!.
Groetjes Ellen.
p.s. als je bij zoekmachine ziekte van Lyme intoetst kun je veel te weten komen. Misschien is het zinvol dat je de lijst met symptomen eens bekijkt. Maar kan me voorstellen dat je onderhand dol wordt van allerhande tips etc….

Herkent iemand dit??

bjurn

bjurn

Jalo

Jalo

bjurn

Jalo

Jalo

Ellen

Jalo

Ellen