Herkent iemand dit??

bjurn

05-08-2005 10:36

Ja joh, het valt allemaal wel, maar niet altijd mee.
Ik denk dat jullie je allemaal groot en sterk willen houden voor elkaar.
Dat is opzich heel lief want daaruit blijkt wel dat jullie van elkaar houden en om elkaar geven.
Ik heb er zelf ook wel een handje van om mij groter voor te doen dan dat ik ben.
In de loop der tijd heb ik dat gelukkig wel wat laten varen.
Niemand wordt er beter van om afgesnauwd te worden en zelf voelt hij zich er ook niet beter op.
Toch snap ik hem heel goed want ik heb mij net zo gedragen .
Dit is ook een absurde situatie waar jullie in zitten en dan reageren mensen ook zeer apart.
Toch, hoe langer je met zoiets omgaat hoe beter je hier op ingespeelt raakt( bij ons tenminste).
Neem het jezelf en hem en je dochter niet kwalijk dat jullie op dit moment jullie zelf niet zijn.
Je krijgt al zoveel over je heen en als je jezelf ook nog gaat plagen met schuldgevoelens dan komt er alleen nog maar meer bij.
Hoe moeilijk het ook is, probeer het op dit moment maar even voor lief te nemen en wacht op de uitslag(die je inderdaad op moet eisen).
Je hebt nu met allemaal angsten te maken waarvan je niet eens weet of het waarheid wordt.
Die onzekheid kan je horendol maken( en wij kunnen het weten).
Als je zekerheid hebt dan ga je er heel anders mee om want dan is het geen onzichtbare vijand meer.
Wens je alweer heel erg veel sterkte en meer kan ik helaas niet voor je doen.
Groetjes bjurn.
jalo

08-08-2005 17:18

Vanmorgen heb ik dus gebeld en kreeg te horen dat ze de uitslag nog niet binnen hadden, maar dat de arts er morgen is (en hij zou op vakantie zijn?!) en dan zou hij bellen.
Werden we plots vanmiddag door hem gebeld, echt waar ik had het hart in mijn strot zitten.
Maar hij zei dus letterlijk dat er geen rottigheid te zien was op de scan.
Aan de ene kant zijn wij dus heel erg opgelucht, maar aan de andere kant ben ik er niet gerust op.
Raar is dat he? Mijn dochter begint nu ook wat slechter te horen met haar oor aan de kant van haar blinde oog en de hoofdpijn etc gaan ook maar niet over.
Ik snap er dus even niks meer van, sta nu eigenlijk een beetje met mijn handen in mijn haar.
Ken je dat gevoel???
Sorry voor het koele berichtje, maar voel me nu even een beetje leeg.
Zou het dan toch vermoeidheid zijn? Of zijn er nog meer onderzoeken die ik kan aanvragen??
Allemaal vragen waar ik nu even mee zit, misschien moet ik het even een dagje laten bezinken en dan weer verder zoeken wat de mogelijkheden zijn.
8 september pas een afspraak met de kinderarts…………….
Weet het even niet meer.
bjurn

10-08-2005 09:51

Nou ja zeg, nu eerst maar eens ophhouden met die verontschuldigingen oke?.
Je schrijft maar hoe je voelt oke.
Eerst dus goed nieuws dat je ergste nachtmerrie geen realiteit werd.
Maar die onzekerheid blijft want wat is het nu………….
Nu zou ik het ook niet weten eerlijk gezegd.
Is wel lang wachten hoor tot 8 September jonge jonge.
En jullie huisarts is die nog steeds zo passief ,of hebben jullie die niet meer benaderd?
Weet nu even niks meer maar wens je heel veel sterkte met wachten,en jou niet alleen natuurlijk.
Ga nu eerst( vrijdag) 2 weken op vakantie dus duurt even voordat ik hier weer iets van mij laat horen oke?
Veel sterkte en groetjes van bjurn.
jalo

12-08-2005 13:31

Dank je wel voor alles, een hele fijne vakantie toegewenst ik hoop dat jullie er ondanks alles van kunnen genieten.
Met de huisarts hebben we niet gesproken, geen zin in eigenlijk, we wachten het gesprek wel af met de kinderarts kijken wat ze verder willen doen.
Zodra er iets is hoor je het meteen. Spreek je in ieder geval over twee weken nog wel.
Groetjes Louise.
bjurn

27-08-2005 11:05

Hallo, hier weer nieuws uit het mooie hoge noorden.
Wij hebben een heerlijke vakantie gehad, dus de accu is weer opgeladen hoor.
Als je geen goed gevoel bij je huisarts hebt dan hoef je er inderdaad niet naartoe te gaan.
Inmiddels volgen wij ons gevoel in zulke zaken en dat bevalt ons tot nu toe goed.
Dus nog een weekje wachten en dan hebben jullie je gesprek, ik hoop dat je er wat wijzer van wordt.
Hoe is het inmiddels met je dochter zelf, ziet zij het ook nog zitten?.
Hopelijk komen jullie er samen ook wat beter uit nu, het lijkt mij dat het voor jouw en je man toch een opluchting was om te horen dat het geen hersentumor was?.
Ik hoop dat het goed met jullie gaat, en als er iets is schroom niet en schrijf het van je af.
Hele vriendelijke groeten van bjurn.
jalo

31-08-2005 00:39

Hey vakantieganger, fijn dat het allemaal lekker is gegaan op vakantie. Jullie hebben volgens mij ook lekker weer gehad. Gelukkig maar. En wat goed dat de accu weer opgeladen is he. Hoop dat ie lang opgeladen blijft. Wat een vakantie al niet kan doen!!
Mijn dochter begint nu zelf ook een beetje depri te worden van alles. Ze heeft nu ook last van gehooruitval aan dezelfde kant als haar blinde oog, het flauwvallen is heeeeeeel wat minder, maar haar hoofdpijn wordt desondanks erger.
Haar humeur is om op te schieten, aan de ene kant wel logisch, maar aan de andere kant is er nu heel veel gemopper. Soms twijfelen we eraan of het door de pubertijd komt of door haar problemen met haar hoofd. Dat is een moeilijk punt. Maar hoe dan ook gaan we tegen haar nare gedrag in. Dat moet wel, want ze is soms echt heel boos en gemeen en dat is heel moeilijk om te weten waar het nu door komt. Ik herken haar totaal niet in haar gedrag.
We zijn inderdaad blij dat het geen hersentumor is, maar aan de andere kant twijfelen we nog heel erg hieraan. We vertrouwen het ziekenhuis gewoon niet. Ze hebben nooit geen bloed geprikt, er is geen contrastvloeistof gebruikt etc etc.
En je laat een kind toch ook niet zolang lopen? Haar school is weer begonnen en gelukkig houden ze wel rekening met alles, maar we zijn toch ook weer bang dat haar prestaties er ook onder leiden. Ach ja , het is allemaal vooruit lopen op de zaken.
Maar gelukkig nog maar even en dan weten we meer of kunnen we verder. We zijn nu eigenlijk zover dat het ook allemaal gewoon is, gek is dat…….je went eraan. Natuurlijk weten we wel dat we verder moeten vechten, maar we zitten nu niet meer dag en nacht eraan te denken en te huilen, dat komt misschien weer als we weer verder gaan met de medische molen.
Thanks voor je berichtje, fijn om weer wat van je te horen.
8 September hoor je meer van me.
Groetjes Louise (alias jalo)
bjurn

02-09-2005 18:52

Hoi;
ja zo zie je maar weer, alles went op den duur.
Komt ook omdat je er mee om leert gaan denk ik.
Dat is volgens mij een stukje zelfbescherming, als je er nl. niet mee om leert gaan wordt je volgens mij helemaal gek van.
En dat je dochter niet zo vrolijk is kan ik mij wel indenken ja, het is alleen niet leuk om er steeds mee geconfronteerd te worden de hele dag door.
Aan de andere kant zal zij zich denk ik ook wel hele erge zorgen maken over wat er aan de hand kan zijn.
Niet dat je daarom gemeen mag worden maar is misschien een beetje een verzachtende omstandigheid toch??????.
Is je dochter wel een prater?, of draait ze eromheen als je het onderwerp aansnijdt?
Dan is het misschien wel een idee om een favoriete tante (of iemand anders waar ze heel goed mee overweg kan) hier een naar te laten vragen.
Mijn oudste zoon bv. heeft in het begin als het hier moeilijk ging veel over gepraat met de moeder van zijn beste vriendje.
Hij (de lieve schat) wilde ons er namelijk niet mee belasten en wilde toch zijn verhaal kwijt, en dat heeft bij hem goed gewerkt.
Hopelijk kunnen jullie het ook nog steeds goed met elkaar vinden als gezin zijnde.
Groetjes van mijn kant en we lezen van elkaar. bjurn.
Jalo

08-09-2005 14:02

Ik ben gewoon nog boos!!!
We zijn net terug van de kinderarts, hij schreef op waar mijn dochter allemaal last van heeft, keek even in haar dossier en zei toen: Oh je bent dus dertien. Toen keek hij wat hij net had opgeschreven en zei dat het allemaal door de hormonen komt en haar zelfstandige zenuwstelsel. We kregen allerlei voorbeelden over blozen en autorijden dat als je op de snelweg zit je de radio hard aandoet en als je dan voor een stoplicht staat je die harde muziek dan ineens herrie vindt en de radio dan zachter zet.
Nou…….!?!?!?!?
Ik vroeg hem eerst van alles: hoe kan het dan dat ze plots na een erge hoofdpijn niks meer kon zien met haar rechteroog en ook hoe dat nu kan dat ze nu aan diezelfde kant gehooruitval heeft etc etc.
Hij zei dus dat dit alles met elkaar te maken heeft, de hoofpijn, verminderd gehoor, duizeligheid, flauwvallen etc. Maar dat oog kon hij niet verklaren.
De hoofdpijn komt doordat de kleine bloedvaatjes in de hersenen zich verwijden en toen ik vroeg of dat ook allemaal op de mri te zien was zei hij dat deze vaten niet te zien zijn maar dat de scan heel nauwkeurig is gedaan en we ons daar dus geen zorgen om hoeven te maken.
Ik vertelde dus wel dat ik me zorgen maakte en dat het zo niet langer kon en toen zei hij dat we een doorverwijzing krijgen naar een orthopedagoog ofzoiets want het zal ook wel psychisch zijn en ze moet naar een fysiotherapeut in het ziekenhuis.
Toen heb ik hem alle gevonden en gekregen informatie voor de neus gegooid met wat hij daar dan van vind…………………toen zei hij dat HIJ de behandelende arts is en haar in levende lijve ziet en dat ik me niet gek moet laten maken door alle informatie. Want dan kom je altijd bij het ergste uit!
Ik toch weer beginnen over een academisch ziekenhuis dat dat ons meer gerust zou stellen maar hij vond dat we eerst dit maar weer moeten afwachten.
Binnen 20 minuten stonden we weer buiten.
Al met al zoals hij het zegt komt het erop neer dat er een zelfstandig zenuwstelsel is, die door de hormonen en de pubertijd en misschien ook wel psychisch, zijn eigen weg is gaan lijden.
Oja en toen ik daarna weer over het oog begon zei hij ineens dat dat er OOK mee te maken heeft, terwijl hij eerder in dit gesprek zei dat hij dat niet kon verklaren.
Hij heeft geen onderzoek of wat dan ook gedaan alleen maar gepraat en geschreven. En oja, hij haalde ook nog een verhaal naar boven van 5 jaar geleden. Toen kreeg mijn dochter erge buikpijn door een nierbekkenontsteking. Door medicijnen ging dat toen niet meteen over en er werd in het ziekenhuis een ego van de nieren gemaakt omdat ze bang waren dat daar iets mis mee was, maar dat is echt goed onderzocht en er was niks mis mee. Later is de pijn ook overgegaan.
Maar volgens hem had die buikpijn dan ook met de pubertijd te maken.
Morgen bel ik dus meteen de huisarts!!!!!! Hopelijk lukt het me daar wel bij om verder te komen!!!!
bjurn

11-09-2005 10:42

Dit is inderdaad niet best……………..
Je vraagt je dan af of je diegene een pak rammel moet geven of dat je medelijden met hem moet hebben omdat hij niet beter weet.
Maar je hebt gelijk, naar je huisarts gaan, laat je niet in een hoekje drukken en kom op voor jullie belangen.
misschien heb ik het gemist maar in welk ziekenhuis lopen jullie?
Je hebt namelijk recht op een second opinion, en onze ervaringen met een academisch zijn heel goed.
Misschien zitten jullie daar al dat weet ik dus niet, maar je mag die second opinion ook in een ander ziekenhuis halen.
Dus weer lekker van het kastje naar de muur gestuurd, daar wordt je ook niet vrolijk van……………
Ik hoop dat jullie via de huisarts verder komen, SUCCES met dikke hoofdletters.
groetjes bjurn.
Jalo

12-09-2005 16:26

We zitten dus bij het streekziekenhuis van Apeldoorn. Maar ik heb ondertussen al weer wat anders gedaan. Ik heb een neuroloog benaderd in Utrecht waarvan ik een artikel op internet heb gevonden over blindheid aan 1 oog en daar kreeg ik binnen een uur een bericht van terug (van zijn secretaresse), dat we zo snel mogelijk bericht van hun krijgen om te kijken of hij iets voor ons kan betekeken. En ik heb via het cva forum een adres gekregen van een neuroloog in Amsterdam. Haar heb ik gebeld maar kreeg het antwoordapparaat en als het goed is belt zij mij dus ook nog terug. Dit wil ik toch nog even 2 dagen afwachten en dan ga ik naar mijn huisarts. Kijken wat die er nu van zegt. Ik heb ondertussen me rot lopen zoeken op internet naar dat hormonen geval in de puberteit met die zelfstandig zenuwstelsel, maar kan helemaal niks vinden.
Oja ondertussen had ik ook nog de Nederlandse Hartstichting gebeld. Die waren heel aardig en begripvol maar eigenlijk kunnen hun ook weinig zeggen. Ze zei wel dat als er een tia ofzo zou zijn geweest dat er dan een litteken gezien moet zijn op de mri en dat we moeten vragen of daar ook naar gekeken is. Zelfs had die mevrouw nog nooit van zoiets als mijn dochter gehoord………dus helaas. Ze vond het wel een verontrustend verhaal.
We gaan dus gewoon lekker door en fight for it hihi. Maar al met al omdat je weinig kan vinden hierover (tenminste over iets anders dan waar wij steeds op uitkomen) ga je toch twijfelen, toch misschien dat het psychisch kan zijn, maar het gevoel zegt anders. En natuurlijk is het zo dat als je iets zoekt dan kom je op de naarste dingen uit, maar wij kunnen echt niks anders vinden dan die nare dingen.
Thanks dat je met ons meeleeft, jij ook sterkte nog met alles. Spreek je weer zodra we meer weten.

Herkent iemand dit??

bjurn

jalo

bjurn

jalo

bjurn

jalo

bjurn

Jalo

bjurn

Jalo