IEDEREEN LEZEN SVP!!! Enorm belangrijk voor kanker

  • ren@

    ik neem je verhaal wel serieus………het gaat er wel om dat er in dat wereldje er wel veel bedrog is.

    je ziet je zus opknappen en ik geloof je wel hoor………je ziet het tenslotte met eigen ogen.

    je zus voelt zich beter en ik hoop voor je zus dat ze geneest.

    en zekers ik kan er niet over oordelen ……ben er niet bijgeweest.

    maar judith hou in gedachten? dat er ook een terugval kan komen.

    heb het het zelf meegemaakt met mijn moeder……..na een zware operatie knapte ze naar twee weken weer op………..wij waren zo blij…..maar twee weken later een infectie erbij er was geen redden meer aan.

    dat is al weer wat aantal jaren geleden…maar toch………ik was gewoon in schok.

    ik had er nooit aan gedacht…. dat het zo zou kunnen aflopen.

    ik hoop dat je er iets aan hebt en begrijp wat ik bedoel.

    ik wens je zus veel beterschap toe……ik zeg maar zo……….de wonderen zijn de wereld nog niet uit.

    p.s laat je weten hoe het verder met je zus gaat?

    wens jullie veel kracht en liefde toe

    groetjes van ren@

  • Judith

    Ik heb niet eens de reacties gelezen van de andere mensen op dit bericht, maar ik vind het stuitend. Hoe durf je mensen zoveel valse hoop te geven met dit soort alternatieve vuile nonsens!

    Ik heb gezegd.

    De echte Judith.

    (Walgelijk, dat je dit onder de naam Judith neerzet, overigens).

  • Jolanda

    Hallo Judith,

    Misschien was het toch wel aan te raden geweest om de reacties van de anderen te lezen.

    Dat neemt niet weg dat ik het originele bericht ook zie als een manier om geld te verdienen met de ellende van anderen. Dit mag ook blijken uit mijn eerste reactie op het bericht!

    Groetjes

    Jolanda

  • Judith©

    Wat krijgen we nou Judith?

    Mag ik niet eens mijn eigen naam gebruiken die ik ook op een ander prikbord gebruik? Kom zeg. Er staat zelfs een copyrightteken achter. Een beetje volwassener reactie graag.

    Daarnaast vind ik het zeer beledigend dat je mijn verhaal als een leugen ziet. Ik kan je het telefoonnummer van mijn zus geven en foto's van haar opsturen en zelfs mijn ouders over het hele proces laten vertellen. En nog wel twintig, dertig, veertig mensen om haar heen die het allemaal hebben zien gebeuren.

    Wat je maar wilt, Judith. Je zegt het maar. Mail me anders even.

    Zelfs de doktoren in het UMC en in een ander ziekenhuis kan ik je opgeven. Allemaal zullen ze vertellen dat het klopt wat ik hier zeg.

    Dus je vraagt maar Judith. Als jij zomaar zonder enige reden mijn verhaal niet gelooft, (het verhaal van mijn zus),

    dan zal ik het moeten bewijzen, niet?

    Ik hoop dat mensen (met familieleden) met kanker zich niet uit het veld laten slaan door een ongenuanceerde reactie als die van jou.

    Ik zou zo graag willen dat ook andere kankerpatiënten zo opknappen als mijn zus dat momenteel doet! Ik kan eerlijk gezegd nog steeds niet geloven dat het gebeurt momenteel. Maar ja, het gebeurt wel en dat wil ik delen met jullie.

    Vriendelijke groet,

    Judith©

  • Judith©

    Zal ik doen ren

    Dit waardeer ik enorm van je.

    Ik had echt niet gedacht dat ik zulke negatieve reacties op zoiets positiefs zou krijgen.

    Groeten van Judith©

  • Judith©

    Ik hoop het ook Carmen. En zo ziet het er echt naar uit, al vanaf het begin van de behandeling.

    Ik hou jullie op de hoogte.

    Groeten van Judith©

  • Ton

    Beste Judith en Judith,

    Met belangstelling heb ik de afgelopen dagen deze discussie

    gevolgd. Stilletjes had ik de hoop dat Judith, die vaak op deze

    site vragen beantwoord met grote medische kennis en waarvoor

    ongetwijfeld veel lezers haar dankbaar zijn, op het bericht van

    de nieuwe Judith zou reageren.

    Uitkomst, een regelrechte veldslag, reguliere en alternatieve

    medische zorg staan als vanouds weer lijnrecht tegenover elkaar.

    Sta mij toe een paar opmerkingen te maken.

    De alternatieve Judith is vol van de vooruitgang die haar zus,

    die opgegeven was door de reguliere artsen en nu goede resultaten heeft geboekt met de alternatieve zorg en wil dit begrijpelijk, vanuit haar standpunt gezien, meededelen aan zoveel mogelijk kankerpatienten.

    Ook Judith's zus heeft in eerste instantie hulp gezocht bij de

    reguliere medische wetenschap die tot haar teleurstelling niets voor haar kon doen. maw uitbehandeld.

    Begrijpelijk (ik zeg niet verstandig) dat iemand die zoiets te horen krijgt alles gaat proberen om in leven te blijven en zijn heil zoekt in de alternatieve hoek.

    We kennen allemaal de verhalen van uitbehandelde mensen

    die in de alternatieve geneeskunst op wonderbaarlijke wijze zijn genezen. Ook de reguliere Judith zal moeten bekennen dat

    zulke “witte raven” bestaan. Een enkele opgegeven patient die baat heeft bij een “wat voor vreemde behandeling” dan ook.

    In de reguliere wetenschap is alles onderzocht, onderbouwd met

    veel onderzoeken, alle medicijnen zijn voordat ze in productie

    komen uitvoerig getest in jarenlange trials, alles wordt uitgevoerd door personen die hiervooor jaren hebben gestudeerd.

    Als er dan ook resultaten worden geboekt is het vaak zo dat deze, in tegenstelling tot alternatief, voor een grote groep patienten werkzaam zijn, de echte doorbraken.

    Vanuit hun standpunt is het dan ook weer begrijpelijk dat ze

    zo fel reageren op berichten zoals van de alternatieve Judith.

    Immers, iedere ……@!#$ kan zich uitgeven voor alternatieve genezer. (de goede niet te na gesproken want ook veel reguliere artsen zijn op de alternatieve toer gegaan).

    En hier knelt nu juist de schoen. Bij de reguliere medische wetenschap gaat alles officieel, artsen zijn beedigd etc.

    Bij de alternatieve is het ondoenlijk het kaf van het koren te scheiden, de goede moeten onder de slechte lijden, je hebt er

    artsen maar helaas veel meer kwakzalvers. Mensen die misbruik maken van mensen in letterlijke “doodsangst”.

    Hoe kom ik er toe dit te schrijven. In Augustus 2000 kreeg ook

    mijn vrouw te horen "wij kunnen niets meer voor U doen, U heeft nog een paar maanden, U heeft een zeldzame soort kanker

    GIST, chemo helpt niet" uitbehandeld.

    Ook wij zochten het na dit bericht op de alternatieve toer, immers

    voor je vrouw die op sterven ligt heb je alles over.

    Weken zijn we onder behandeling geweest in een soortgelijke

    praktijk als van de alternatieve Judith, het heeft me inderdaad

    duizenden guldens gekost, het kon me niets schelen.

    Ook hier de verhalen van "zoveel patienten die waren opgegeven

    en na jaren nog steeds leefden", ze kwamen uit heel Europa.

    Of het wat heeft geholpen? Ik zou het niet weten.

    Na 6 weken werden we, door de “reguliere” wetenschap uitgenodigd om mee te doen aan een Phase 2 onderzoek van een experimenteel medicijn STI 571 (nu Glivec) Als 3de patient in Nederland kreeg mijn vrouw het middel toegediend.

    Nu ruim 2,5 jaar later is zij nog steeds in leven, anders gezegd

    het gaat fantastisch, niet alleen mijn vrouw maar 80% van de

    patienten die met dit middel tegen GIST worden behandeld hebben er baat bij en zijn nog altijd in leven.

    Weinig bijwerkingen, niet kaal, niet ziek, gewoon aan het werk.

    Het middel helpt ook bij CML, een vorm van leukemie, ook hier de zelfde resultaten. Het middel geneest niet maar maakt je ziekte chronisch, hoelang? Voor ieder arts en patient een groot vraagteken, de toekomst zal het leren.

    Verschil? Een enkeling heeft baat heeft bij“alternatief” tegenover

    wereldwijd tienduizenden bij “regulier”.

    Voor mij echter geen reden om het “alternatieve” te veroordelen,

    integendeel, ik begrijp heel goed de reden om “alternatief” te gaan wanneer je regulier geen uitweg meer ziet.

    Je zal tenslotte maar blijken “een witte raaf zijn”.

    Maar pas alstublieft op voor de “kwakzalvers”, vraag desnoods

    je reguliere arts naar het adres van een betrouwbare “alternatieve”.

    Sorry voor het wat lange verhaal, als je het tot hier hebt gered

    bedankt voor het lezen.

    Ton

  • Jolanda

    Beste allemaal,

    In reactie op Ton's en ook alternatieve Judiths verhaal: Elke persoon die op welke manier dan ook geneest cq betere levensverwachting krijgt wil ik in mijn hart sluiten. Ik gun iedereen gezondheid!

    Het blijft echter een feit dat er zeer veel personen zijn die beweren allerlei wondermiddeltjes of heksendansen te hebben uitgevonden om op die manier vreselijk veel geld te verdienen.

    Wat Ton aanhaalt is absoluut waar. Als je in de alternatieve hoek gaat zoeken zul je veel meer moeten kunnen vertrouwen op wat je allemaal hoort dan op uitgebreide naslagwerken.

    Ik heb inmiddels al zoveel dierbaren verloren aan deze k—ziekte (moeder van mijn beste vriendin, mijn vroegere partner en zijn vader, beste vriendin van mijn moeder en straks misschien ook mijn moeder zelf). Ook ik wil dat mijn moeder nog jaren bij me is, begrijp me niet verkeerd.

    Maar als ik dan naar de geschiedenis kijk van haar beste vriendin die werkelijk ALLES heeft geprobeerd wat haar werd aangeboden denk ik: Hier moeten we voor uitkijken.

    Steeds weer opnieuw hoop, die toch weer hartstikke de grond wordt ingeboord als blijkt dat je bij de neus bent genomen door een of andere kwakzalver.

    Vandaar dat ik uitgebreid probeer te onderzoeken voordat we toehappen. Ik ben absoluut niet tegen alternatieve therapieën, ik ben er ook heilig van overtuigd dat wilskracht ook een hele slok op de borrel scheelt m.b.t. overlevingskansen. Ik wil alleen mezelf, mijn familie en iedereen beschermen tegen oplichterij.

    Moed proberen te houden is heel belangrijk, maar als je hoop keer op keer de grond wordt ingeboord verlies je de moed vanzelf.

  • Judith©

    Dat snap ik, Jolanda. Heel begrijpelijk.

    Eigenlijk had ik kunnen verwachten dat er zo heftig zou worden gereageerd op mijn bericht. Het gaat hier immers om levens.

    Ik hoop voor jou hetzelfde als ik voor zoveel mensen blijf hopen.

    Tom, bedankt voor je reactie. Ik heb met grote interesse je bericht gelezen. Ik heb nog nooit gehoord van GIST. Waar bevonden of bevinden zich die kankercellen als ik vragen mag? Of moet ik het niet zo zien? Misschien kun je er iets over vertellen. Fijn dat het goed gaat nu, kan ik concluderen?

    Even wat rechtzetten: Mijn zus was niet uitbehandeld. Ze heeft ervoor gekozen om niet bestraald te worden. Bij een astrocytoom vierde graad is bestralen zo goed als zinloos. “Het is net onkruid” vertelde de arts ons. Het enige dat mijn zus regulier heeft ondergaan, is een spoedoperatie die een hele nacht duurde. En natuurlijk weken in reguliere ziekenhuizen, alhoewel ze wonderbaarlijk snel weer door de gang liep te struinen.

    Daarnaast ben ik absoluut niet anti-regulier. Dus om me te bestempelen als “alternatieve Judith” is niet helemaal juist. Mijn zus slikt Dexamethazon (een regulier medicijn) en zonder zou ze allang overleden zijn. Het is vreselijk om dit zo op te schrijven, maar waar.

    Maar ik snap wel waarom jullie me zo noemen hoor. Meer voor het gemak en om mij van de andere Judith te onderscheiden.

    Groeten van Judith©

  • Judith©

    Sorry, het moet niet Tom zijn maar Ton zie ik nu.