Hersentumor

Roel Muis

22-07-2007 18:23

Hallo,
Het is nu anderhalf jaar na diagnose hersentumor. Een astrocytoom, laaggradig.
Mijn behandeling is een wait and see. Met andere woorden, gewoon afwachten wat er gebeurt. Een oplossing voor een hersentumor is er tot op heden niet.
Om die reden is een biopsie door mij afgewezen, want die is niet zonder gevaar.
De eerste maanden waren voor ons als gezin bijzonder lastig. De huisarts die ons een bezoek bracht hebben we het hemd van zijn lijf gevraagd. Alternatieve remedies? Telkens nul op rekest, ook bij de neuroloog trouwens. De huisarts was duidelijk in zijn stelling. Wanneer je nog een wereldreis wilt maken moet je het nu doen.
Daar sta je dan als leek. Opgegeven door de reguliere geneeskunde. Het enige dat ik kon doen is de digitale weg opgaan. Zoeken, zoeken en nog eens zoeken.
Daarbij ben ik op een Indiase arts gestuit diens vader en zoon ook arts zijn. Het zijn meer “doctors for the poor”. Wel afgestudeerd in Engeland, maar op homeopathie. Deze artsen claimen succes op het gebied van longtumor, hersentumor en borsttumor.
De diagnose was begin januari 2006. In april 2006 ben ik begonnen met homeopathie zoals zij die voorschreven, ruta en calciumfosfaat.
Nu anderhalf jaar later heb ik inmiddels mijn derde MRI-scan gehad. De tumor vergelijkbaar met de grootte van een ei is in anderhalf jaar niet gegroeid, en dus exact hetzelfde gebleven. De neuroloog zei dat het leek dat hij kleiner is geworden.
Fantastisch! Wordt vervolgd.
Roel Muis
Getrouwd met Joke en we hebben drie kinderen, 9, 11 en 14.
Ziektebeeld: epilepsie, trekkingen en hoofdpijn.
Beoefen sporten als hardlopen, schaatsen/skeeleren voetbal en fietsen.
Klaas

22-07-2007 20:06

Hallo Roel,
Roel,
Dit is wel erg toevallig. Sinds vrijdag heb ik dezelfde diagnose, tenminste een laaggradig glyoom, nadat ik maandag nacht een insult van circa een uur gehad heb en tot donderdag in het ziekenhuis heb gelegen. Volkomen onverwachts en altijd zeer gezond geleefd. Dit is het eerste verhaal dat ik op internet lees en alleen al het feit dat jij 1,5 jaar verder ben en hij zich ook een tijd kan stabiliseren geeft me erg veel moed want ik moet als kostwinner met een huis in de steigers nog erg veel regelen voor mijn dochters van 1 en 3 jaar oud en mijn geweldige vrouw. Ik heb de foto's op een CD gekregen en heb ze al vele malen opnieuw bekeken. Volgens mij is het nu al zo groot als een ei. Het zit ook nog links achter boven, wat volgens mijn arts helemaal een vervelende plek is waar volgens haar niets aan te doen is. Ze sturen je naar huis met een afspraak om de 3 maanden een nieuwe MRI te maken. Dan verander je leven wel flink. Ik ben erg benieuwd naar je recept, en dan bedoel ik vooral ook de hoeveelheden e.d. Zou je daar nog meer over kunnen vertellen? Mijn doker zei dat er in Nederland zo'n 1000 van dit soort diagnoses per jaar gesteld worden.Als zoiets zich zomaar in je hersenen kan nestellen moeten we toch ook wel wat kunnen verzinnen om hem weer weg of in ieder geval zoveel mogelijk onderdrukt te krijgen. Waar houden die glyomen van, dan zal ik zorgen dat ze daar zo weinig mogelijk van krijgen. Ja ik zit met een hoop vragen als je zo'n bom net gekregen heb. Vertel je het wel of niet op je werk etc. etc. Het is nog wat moeilijk voor me e.e.a. gestructureerd te zien en hier te plaatsen, maar jou reaktie die bovenaan de pagina stond was te toevallig om links te laten liggen en ik kom zeker terug en zal je verhalen goed in de gaten gaan houden.
Alvast bedankt en heeeeel veel succes gewenst!!!!
Klaas
Roel Muis

22-07-2007 21:09

OkÃƒÂ© Klaas,
E-mail me even prive, R.Muis@wxs.nl
gr. Roel
jo

18-08-2007 12:21

mijn man heeft een epeliptische toeval gehad en van daaruit een ecg en mri.
emiddels een hersen biopt wordt een oligo-astrocytoom gradatie twee geconstateerd.
en hij moet nu om de drie maanden een mri scan, en afwachten verder.
we gaan nog naar rotterdam voor een second opinion.
we zijn bijna veertig en hebben drie kids van 7,8 en 4 jaar
zou graag wat meer weten over de medicatie die je gebruikt.
het lijkt me wel prettig om met mensen contact te hebben die ongeveer hetzelfde meemaken.
mijn man heeft deze behoefte op dit moment niet.
maar het is dan ook vrij recent allemaal geconstateerd.
daniel

06-09-2007 11:37

Mag ik vragen aan jullie alle drie waar jullie klachten in de allereerste beginfase waren?
Dus welke lichamelijke klachten kregen jullie in het begin door deze aandoening?
Alvast bedankt voor het antwoord!
Groetjs en veel sterkte toegewenst
Daniel
Roel Muis

06-09-2007 12:46

Beste Daniel,
Je vraag is welke klachten er in de beginfase waren omstreeks diagnose. Wel, mijn klachten waren de epilepsie aanvallen die zich steeds frequenter aandienden.
In mijn geval heb ik tot op heden nog geen ernstig insult gehad. Wel namen mijn aanvallen in dusdanigheid toe dat het mij soms bijna zwart voor de ogen werd. En de daarop volgende trekkingen werden heviger.
Gelukkig zijn bij mij de aanvallen de laatste tijd minder hevig, althans zo ervaar ik het. Dat geeft de burger moed.
Met vriendelijke groet,
Roel Muis
Nico (voorheen Klaas ;-)

06-09-2007 13:20

Hallo Daniel,
Ik was niet zo vertrouwt met discussie groepen en schreef daarom onder een pseudoniem Klaas ;-)
Ik ben nog maar een groentje, want ik weet nog maar sinds 6 weken dat ik een tumor van zo'n 3 cm bij me draag. Daarvoor was ik volledig gezond dacht ik en is mij nooit iets ogevallen. Nu ik er over nadenk misschien tintellende handen, maar dat kan ook van mijn schuurmachine in mijn kantoorhandjes komen die ik een paar maanden geleden veel gebruikt heb.
Ik kwam er dus 6 weken geleden achter toen ik in mijn slaap een insult heb gehad waarbij de totale epileptische aanval ongeveer 5 kwartier duurde. Zelf herinner ik mij daar niets van maar mijn vrouw en dochter wel en ik had daarna nog een week last van een kapot gebeten tong en heel veel spierpijn. Sindsdien slik ik hier Keppra voor die een eventuele nieuwe aanval onderdrukt. Ik heb de afgelopen weken een keer heftig bewegend zicht gehad en een nieuw soort hoofdpijn e.d. gevoeld maar mogelijk heeft dat ook met emoties te maken.
Mocht je meer informatie over Primaire Hersentumoren willen hebben dan verwijs ik je naar de Stichting STOPhersentumoren.nl, waar ik mij ook zeer voor inzet om zo snel mogelijk een oplossing voor deze ziekte proberen te vinden,
Groeten, Nico
jo

06-09-2007 14:42

Mijn man heeft alleen een insult gehad!
naar aanleiding daarvan zijn een eeg en mri scan gemaakt waaruit kwam dat hij een tumor van 5,6 cm heeft.
het insult was 6 juni, hij gebruikt nu depakine voor eventuele insulten te onderdrukken.
maar we zaten toen in een erg stressige en emotionele tijd wat een extra trigger was voor het insult.
second opinion gaf geen andere berichtgeving.
we zijn nu wel het alternatrieve circuit in gedoken.
dus als antwoord op jouw vraag; alleen een insult.
groetjes en hou je/jullie taai Jo
Nico

08-09-2007 20:04

Hallo Jo,
Mijn second opinion gaf wel een totaal andere mening. Men wilt nu met een functionele MRI-scan kijken welke functionaliteiten in de buurt van mijn tumor liggen en dan een risico afweging maken of men met weinig riscio meer dan 50% van de tumor kan weghalen waardoor mijn leven waarschijnlijk wat verlengt kan worden.
Ik denk dat je man ook een low grade tumor heeft en dan is het nederlands beleid om niets te doen en zullen de meeste neurologen niks willen ondernemen. Ik raad je echter aan in ieder geval een neuro-oncoloog te raadplegen. Wij konden ons niet vinden in het Wait and See beleid en zijn gelijk het internet door gaan spitten en in het buitenland gaan informeren. Dan merk je dat men daar anders denkt over het te voeren beleid en het nihilisme dat in nederland nog gepredikt wordt achterhaald vind. Via verschillende Amerikaanse Neuro-oncologen heeft men ons in contact gebracht met een Nederlandse professor neuro-oncoloog die aan de hand van dezelfde MRI-scan foto's dus toch een andere mening heeft. Wellicht moet je het reguliere kanaal (ook) nog wat verder bewandelen.
Voor meer info zie mijn site www.FlamingStar.nl of de stichting die mijn vrouw heeft opgericht www.STOPhersentumoren.nl. Mocht je meer info willen dan kun je ons altijd even mailen. Wij zijn met man en macht bezig om z.s.m. een oplossing voor deze ziekte te (doen) vinden. Zelf lezen we ons ook alvast in op het alternatieve circuit en ben ik benieuwd welke weg jullie (gaan) proberen.
Heel veel sterkte voor jou en je man gewenst,
Nico
jo

08-09-2007 20:53

Hoi Nico,
Bedankt voor je mailtje!
Mijn man heeft inderdaad een laaggradige tumor gradatie twee, een oligo-astrocytoom
maar hij zit midden in zijn hoofd aan beide voorkwabben.
wij zijn bij proffessor Van Der Bent geweest in de daniel hoed kliniek.
Luc zijn leven is kwalitatief nu in orde, heeft totaal geen klachten.
als er geopereerd zou worden beschadig je zijn hersenen, waardoor de kwaliteit van leven achteruit gaat.
Het blijft een gok wat je het beste kunt doen denk ik.
om een gezond iemand ziek te maken?
en als je er aan gaat werken/opereren, wordt het geheel ook geactiveerd, niet?
maar ik ben wel geinterresserd in je mening.
in rotterdam hebben ze ons het advies gegeven om niet meer opinions te vragen ivm de verschillende meningen.
keuzes maken is ook kei lastig, iedereen kan zijn standpunt goed beargumenteren.
rotterdam wil nu zijn eigen conclusies trekken uit de biopsie, gaan er niet zomaar vanuit dat de diagnose van de laborante en radioloog uit maastricht klopt!
ik vind het allemaal wel moeilijk, weet niet wat de juiste beslissingen zijn.
ben bang dat ik later moet zeggen had ik maar………
Luc is nu ook bezig met thee drinken van een chinese kruidendokter!
en wordt onderzocht door iemand die zichzelf heeft genezen van darmkanker, dmv orthomoleculaire geneeswijzen.
er is zoveel te koop op de wereld, maar niets is bewezen wat helpt, je moet inderdaad op je gevoel afgaan en een positieve instelling helpt ook.
hou me aub op de hoogte, hou je haaks, groetjes van Jo

Hersentumor

Roel Muis

Klaas

Roel Muis

jo

daniel

Roel Muis

Nico (voorheen Klaas ;-)

jo

Nico

jo