Sinds vorigeweek vrijdag is bij mij longkanker geconstateerd.
Mijn overlevings kansen zijn extreem klein (nog geen 5%) tot mijn spijt, maar ga dit kleine percentage met twee handen vast pakken en niet los laten.
Ben zojuist terug uit het ziekenhuis om mijn chemotherapie te bespreken waaraan ik morgen ga beginnen, jeetje wat ben ik geschrokken.
Ik krijg twee van de meest zware chemos (cisplatin en etopochide)tegelijk met radiotherapie (bestraling), dat gedurende 2 dagen per week (elke dinsdag en donderdag) dan iets meer dan 2 weken rust om bij te komen, en dat 5 keer achter elkaar, dus ben ik 15 weken uit de running.
Hierbovenop kreeg ik ook nog te horen dat ik trombose (propje bloed) heb in mijn hals heb omdat erom 1 ader in mijn hals kanker zit waardoor deze prop is ontstaan. Nu moet mijn vrouw zelf elke dag mijn 1 injectie pruiten in mijn buik met bloedverdunners, vanmiddag hebben ze even snel laten zien hoe dat dan moet.
Al met al, ik wordt gek van dit ziekenhuis waar ik ben en ben van mening dat ik hier een NUMMER ben inplaats van een mens, ik zal jullie het gebrek aan medische/etische en menselijke kant die ik reeds heb mogen ondervinden besparen en heb een extreem belangrijke vraag die ik aan jullie ALLEMAAL wil stellen als jullie wat moeite willen doen.
Mijn gehele familie/vrienden en kennissen zijn heel druk in de weer om de ALLERBESTE longarts TER WERELD op te sporen, maar dit is moeilijk omdat onze kennis hierin zeer klein is.
Wij zijn er alle van bewust dat dit geen makkelijke opgave is en dat elk ziekenhuis met budgetten werkt waardoor regelmatig behandelingen niet worden gegeven omdat er gewoonweg geen budget voor is, dit laatste is ons probleem gelukkig niet niet omdat hier budget voor is in de familie maar de kennis ontbreekt wel. Vandaar mijn vraag of jullie voor mij wellicht via kennissen/familie of vrienden uit de medische wereld hierin iets kunnen vinden.
Ik heb vanochtend ook een uittreksel van mijn medisch dossier opgevraagt en zal hier dan ook even mijn diagnose plaatsen die wellicht belangrijk is om info te vergaren.
######
DIAGNOSE, kleincellig carcinoom uitgaande van de rechter bovenkwab met mediastinale lokalisatie en zich ontwikkelend vena cava superior syndroom. zeer waarschijnlijk limited disease.
######
Begrijp mij goed, ik heb weinig tijd (er is mijn gemm. 15 maanden gegeven) en tracht er ALLES aan te doen om de overlevings kans van slechts 5% te verhogen.
PS. HEEL BELANGRIJK VOOR MIJ
Gaarne alle reakties sturen naar mijn broer Sasja van Horssen Sasja@jvanhorssen.com waarom ik dit vraag is omdat ik beter niet op het internet kan zoeken en kijken hiernaar omdat 95% van de dingen extreem veel ellende inhoudt en ik positief moet zijn om dit te overwinnen en mij nu beter kan concentreren op mijn behandeling.
Met dank voor jullie begrip.
Bij voorbaar wil ik jullie hartelijk danken.
_______________