kanker.startpagina.nl

uitgezaaide borstkanker

  • Anonymous avatar

    sonja

    Hallo allemaal,

    Op het internet ben ik naarstig op zoek naar info over borstkanker en uitzaaïngen in lever en botten. Wie weet een goede site?

    Mijn moeder (nu 65 jaar) heeft sinds acht jaar borstkanker. Na een borstamputatie en een behandeling met Nolvadex mocht ze een aantal jaren geleden stoppen met dit middel. Het leek wel alsof de kanker zijn kans had afgewacht. Nu zitten er uitzaaïngen in haar gehele rug, er is een stukje bot afgebroken en heeft ze “plekken”op haar lever. Afgelopen week is ze éénmalig bestraald, naar wij weten om de pijn te verlichten. Morgen start men met de chemotherapie. Op dit moment is haar conditie uiterst slecht. Ze kan bijna niet meer lopen en heeft veel pijn. Ze is doorlopend misselijk, moe en heel erg depressief en onzeker. De situatie die het voor haar nog moeilijker maakt is het feit dat mijn vader blijft geloven in een goede afloop van de hele zaak. De begeleiding in het ziekenhuis laat veel te wensen over. Informatie over haar toestand wordt maar mondjesmaat gegeven en de eventuele gevolgen van behandeling en prognose van haar ziekte wordt haar niet meegedeeld.

    Twee weken geleden werd ze plotseling opgenomen na een bezoek aan de arts. Ze kon niet meer en er volgden vele onderzoeken die uitwezen dat ze alle dingen had die ik hierboven vermeld heb. Na een ruime week is ze nu weer thuis. Zonder adequate hulp of advies. Er moet bijvoorbeeld een traplift komen en zorg voor haar, een parkeerkaart zodat ze met mijn vader als chauffeur misschien nog een boodschapje kan doen, etc. Het is alsof we als gezin compleet in het diepe worden gegooid want alles moeten we zelf maar uitzoeken.

    Ik ben benieuwd naar de ervaringen van anderen die dit met een ouder hebben meegemaakt.

    groet sonja

  • Anonymous avatar

    Emma

    Hoi Sonja,

    Wat erg voor jullie zeg! En jullie moeten zeker goede begeleiding krijgen hoor! Een tijdsprognose geven ze egenwoordig eigenlijk nooit meer omdat ze daar te vaak verkeerd mee zaten. Maar ze moeten jullie zeker de gevolgen van de behandeling vertellen en als het moet wel 100 keer. Ook moeten jullie bepaalde dingen aan kunnen vragen, raar dat ze dat niet vertellen. Vraag jullie huisarts eens.

    Een parkeerkaart moet via de gemeente, dat kunnen ze best snel regelen als je maar je mondje klaar hebt! Een traplift e.d. moet via de thuiszorg bij jullie in de buurt (vraag eens na bij de verzekering). Een traptlift kan heel lang duren, soms jaren… Een bed voor beneden kan je binnen een dag krijgen en is misschien een andere optie?

    Ik wens jullie heel veel sterkte!!

    Emma.

  • Anonymous avatar

    sonja

    Hoi Emma,

    Bedankt voor je reactie!!

    We zijn al bezig met een aantal voorzieningen, natuurlijk zou ik bijna zeggen, maar ik word niet vrolijk van het bericht dat een traplift zo lang kan duren! Het gaat nu zo snel achteruit met mijn moeder dat ze nauwelijks de tijd heeft om te wennen aan het idee dat ze zo ziek is. Een bed beneden is ook zo'n psychologische drempel waar ze overheen moet. Ze weet dan al zeker dat het einde echt in zicht komt. Bovendien is het een niet erg practische situatie. Douchen kan dan niet meer (is op de eerste verdieping) en wassen in de keuken is ronduit vervelend. Ik baal ontzettend van het feit dat ik van anderen hoor dat daar wel begeleiding vanuit het ziekenhuis was voor dit soort practische zaken. Maar ook voor partner en kinderen. Blijkbaar is de zorg en nazorg per ziekenhuis heel verschillend.

    De huisarts is nog nauwelijks op de hoogte van de situatie die er nu speelt. Ook de terugrapportage vanuit het ziekenhuis gaat uiterst traag. Het geeft ons weinig hoop voor de komende tijd.

    groet sonja

  • Anonymous avatar

    marielle

    Hoi sonja,

    vraag eens in het ziekenhuis om maatschappelijk werk.. gewoon zelf om vragen omdat je er zelf allemaal niet meer uitkomt.. zij weten ontzettend veel.. Erg moeilijk dit in elk geval.

    Dat een traplift lang duurt weet ik alleen van programma's als Hart in Actie.. daar hebben ze het nu al een paar keer moeten regelen voor mensen.. omdat die het zelf niet voor elkaar kregen in situaties waar het gewoon nodig was. Maar maatschappelijk werk zou je in principe goed moeten kunnen helpen hiermee!

    sterkte

    marielle

  • Anonymous avatar

    Frans

    www.cancertutor.com

    http://stopcancer.com/

    http://www.killcancercells.com/

  • Anonymous avatar

    beertje

    Hallo Sonja

    Het lijkt nu dat het einde in zicht is, maar probeer toch ondanks alles possitief te blijven en het kan ook wel weer de goede kant op gaan als ze maar de juiste behandeling weer krijgt. En zeker niet opgeven. Ook bij mijn moeder 59 jaar , die borstkanker heeft met uitzaaiingen in botten en kleine plekjes in de hersenen, ging het eerst ook in een keer heel slecht , dacht dat ze de zomer niet ging halen, na vele soorten chemo`s geprobeerd, heeft nu eindelijk wel een chemo die aanslaat. Ze had veel pijn en nam veel morfine. Ook was ze zeer misselijk en totaal geen eetlust al die maanden maar nu gaat het een stuk beter , de tumor waarde is nu naar beneden gegaan.En ze neemt bijna geen morfine meer. Ik weet dat je het nooit kan zeggen hoe het loopt , maar blijf er voor vechten met zijn alle, en misschien heb je wat meer aan je huisarts. Hulp van het ziekenhuis krijg je meestal toch niet echt , probeer zelf met de (oncoloog) te praten wat er verder evt. behandelingen kunnen zijn . Meestal zijn nooit duidelijk , en moet je het zelf maar allemaal vragen. Ik wens je heel veel sterkte , ook voor je moeder .

    Groetjes beertje

  • Anonymous avatar

    Linda

    Beste Sonja,

    wat een verschrikkelijke vervelende situatie is het zó geworden zeg!

    Ik kan je één tip geven; Mond Opendoen En Alles Zelf Regelen! Veel, Heel Veel Vragen! Tot ze gek van je worden! Je moeder heeft recht op zorg en het is heel laks van het ziekenhuis dat ze geen pointers geven voor zorg en/of nazorg thuis!

    En jullie als familie ook!

    Ik las dat jullie zelf al wat hulpmiddelen aan het regelen waren.

    Voor de emotionele kant van het verhaal; Bel de huisarts van je moeder en leg uit wat er gebeurt is. Ik weet zeker dat de huisarts wél met adressen en telefoonnummers komt. Misschien zal hij zélf ook nog wel in actie komen door misschien bij je moeder langs te gaan! Huisbezoeken doen ze tegenwoordig niet meer, maar mijn ervaring is dat huisartsen puur uit menselijkheid toch nog bij hun (jarenlange) patiënt langsgaan voor emotionele ondersteuning!

    Beste Sonja, ik vind het heel vervelend voor jou en voor je familie dat je dit op zón manier moet meemaken, kom voor jezelf en voor je moeder op en vraag vraag vraag!

    Doe het zelf! Ga niet wachten en waar je hulp krijgt aangeboden; Pakken!!!!

    Ik had bijn mijn vaders ziekbed ook mijn mondje bij me en je kunt dat op meerdere manieren doen natuurlijk. Ik heb zoveel mogelijk geprobeerd alles in overleg te doen en dan bereik je vaak best veel. Maar als de zorg of de info even stokt of minder wordt terwijl er juist behoefte is aan meer; Trek Aan Die Bel! Gewoon doen hoor! Ziekenhuizen hebben die plicht ook juist om informatie te verschaffen!

    Ik wens jou, je moeder en je familie heel veel succes en ik hoop dat je veel dingen geregeld krijgt zonder al teveel poespas en met veel hulp van de daarvoor bedoelde instanties en/of disciplines!

    En een dikke-hart-onder-de-riem-knuffel natuurlijk!!!!

    Linda

  • Anonymous avatar

    Emma

    Hoi Sonja,

    Ik kan alleen maar beamen wat de rest zeg; je hoeft niet afgescheept te worden en laat lekker van je horen zodat ze jullie wel moeten helpen! En ik hoop dat jullie snel de goede persoon treffen die jullie kan helpen. Want dat verdienen jullie echt wel!!

    Liefs, Emma.

  • Anonymous avatar

    bien

    Hoi Sonja,

    ook wij kregen weinig begeleiding vanuit het ziekenhuis, maar wij hebben het heel erg getroffen met de thuiszorg die alles voor ons kon regelen. Een speciaal bed is idd een grote stap emotioneel, mijn vader lag zijn laatste maand op een verhoogd bed en daar heeft hij zich heel lang tegen verzet. Het idee om in dat bed te sterven, en niet het bed waarin hij al die tijd met mijn moeder had gelegen, was echt verschrikkelijk. Maar toen hij er eenmaal in lag, besefte hij wel dat het voor ons makkelijker was om hem daarin te wassen etc, en dat hij gewoon een stuk lekkerder lag.

    Misschien is het een idee om de thuiszorg zelf te benaderen met vragen etc? Zij weten meestal direct welke spullen nodig zijn, waar je die kunt bestellen…

    Heel veel sterkte iig met alles. En laat je niet afschepen. Alle tijd die je nog samen hebt, moet zo zorgeloos mogelijk doorgebracht kunnen worden!

    Liefs Bien

  • Anonymous avatar

    Girly1981

    Hoi Sonja,

    Wat vreselijk dat er niets geregeld is vanuit het ziekenhuis….Ik werk zelf ook als verpleegkundige en ik weet gewoon dat dit absoluut niet kan. Het is aan de verpleegkundigen daar om de thuissituatie te inventariseren en of er nog eventuele dingen geregeld moeten worden thuis….in jullie geval dus wel! Anders mag een patient echt NIET met ontslag. Dat heet transmurale zorg ( over de muren van het ziekenhuis heen kijken ) en continuiteit van zorg.

    Ik zou hier zeker nog een terugkoppeling van maken richting de afdeling waar ze lag opgenomen, want dit kan echt NIET.

    Ik wens jullie veel sterkte toe…

    Groetjes