alvleesklierkanker

Sandra

25-03-2004 00:03

Bij mijn moeder is vorig jaar alvleesklierkanker ontdekt. Er was een kleine hoop dat het nog redelijk snel ontdekt was en mijn moeder is daarom geopereerd en er is een stuk van haar alvleesklier weggehaald. Helaas was de uitslag niet positief en werd er besloten om nog een stukje van de alvleesklier te verwijderen. Ook dit mocht helaas niet baten. Bij de eerste operatie zijn de galblaas en een gedeelte van haar darm weggenomen en er zijn 2 omleidingen gemaakt. Op een heel onpersoonlijke manier werd ons meegedeeld (in AMC Amsterdam) dat ze nog maar een jaar te leven heeft, kon iets korter of iets langer. En we konden weer gaan. We hebben een second opinion laten doen in het AvL maar de uitslag bleef hetzelfde. Mijn moeder kon deelnemen aan experimentele behandelingen maar voor 99,9% stond vast dat die haar leven niet zouden verlengen maar alleen meer pijn zou veroorzaken. Mijn moeder heeft hier niet voor gekozen, Op dit moment zijn we zo'n 8 maanden verder en gaat het redelijk met haar. Ze is snel vermoeid en heeft regelmatig last van pijn in haar rug of in haar maag. Heel vreemd, nooit tegelijk. De pijn in haar rug verplaatst zich ook, soms zit het meer naar rechts, soms meer naar links. Geestelijk sloopt het ons allemaal, maar voor mijn moeder is het natuurlijk het ergste want lichaamlijk voelt ze zich niet goed en geestelijk sloopt het haar ook natuurlijk. Is er iemand die in dezelfde situatie zit of heeft gezeten, wie kan mij vertellen wat ons nog te wachten staat.
HarriÃƒÂ«t

25-03-2004 10:49

Hoi Sandra, wat een naar verhaal, maar ik weet er helaas alles van, ‘t is voor mij vandaag, 25 maart, precies 5 jaar geleden dat ik mijn moeder heb begraven. Zij was pas 58 jaar. Bij mijn mams begon het in de pancreas, en het eindigde in de kleine hersenen. Ze kwamen erachter op 31 december 1998, zes weken later, op 20 maart 1999 is zij overleden. Door hele sterke medicatie heeft ze, samen met ons, haar gezin, nog een goeie tijd gehad. Maar op het laatst wou het gewoon niet meer, ze kon niet meer lopen, lag in bed, terminaal. Toen had ze ook pijn, haar rechtervoet was tot en met de enkel al afgestorven, doordat ze er in die laatste periode suiker bij kreeg. Dit is heel afgrijselijk geweest. Haar verhaal stond trouwens pagina’s groot afgemeten in Libelle nr. 18 van het jaar 1999. Zij was ongelovelijk dapper en moedig, klaagde nooit, ook niet waarom het haar nou moest overkomen. Wij hadden het er moeilijk mee.
Ik begrijp dat je het er heel moeilijk mee hebt, 't is ook een verschrikking om te weten dat je mams je gaat verlaten, op een manier die je niet wenst.
Daarom leef ik ontzettend met je mee, ondanks dat ik je niet persoonlijk ken, maar ik voel je verdriet. Misschien ben ik wel een geval apart, maar nu, na 5 jaar doet het nog steeds ongelovelijk pijn als ik terugdenk aan die 6 weken, hoe goed we ze ook met elkaar hebben doorleefd.
Zeg alles wat je haar wil zeggen, vraag haar alles wat je weten wil, beleef ÃƒÂ¨n geniet deze periode intens met elkaar. Schrijf desnoods dingen op, die je nooit meer wil vergeten, ik heb dat ook gedaan, ik lees het nog wel eens, en zie dan inderdaad weer dingen staan die ik anders absoluut vergeten was.
Sandra, ik wens je heel veel sterkte de komende tijd, en ik wens je moeder alle kracht toe die ze nodig heeft om jullie los te laten. HarriÃƒÂ«t.
Tonnie

25-03-2004 16:21

Hoi Sandra,
Ik ben net als je moeder in het AMC geopereerd, nu 3 maanden geleden.
Bij mij zijn de snijranden schoon.
Maar, ik heb van de chirurg begrepen dat dat geen garantie is voor een lang leven.
Ik had een zeldzame soort kanker, die graag terug komt.
Komt hij terug, dan is het einde verhaal, want een behandeling is er dan niet meer.
Ook bij mij zijn een deel van de pancreas, de galblaas, een deel van de galwegen, de limfeklieren en de twaalfvingerige darm weggehaald.
Plus een spie uit een lichaamsader, waar de tumor tegenaan zat.
Ik ben nu nog herstellende van de ok, wat toch wel lang duurt, maar ik laat me er niet onder krijgen.
Ik houd moed, want zonder is er geen bal aan.
Ik hoop voor jullie dat het redelijk goed gaat en blijft gaan.
Gr Tonnie
Sandra

25-03-2004 22:30

Dank je voor je reactie. Ik vind het heel logisch dat je nog steeds de pijn voelt van het gemis van je moeder. Wij genieten van alle momenten die we kunnen doormaken met mijn mama. We bespreken inderdaad heel veel dingen en mijn moeder houd ook een schrift bij waar ze allerlei dingen in op schrijft. Ik ben enig kind en heb dus geen broers of zusters waarmee ik over vroeger kan praten. Gelukkig is mijn vader er nog wel maar je jeugd samen met iemand bespreken die dezelfde jeugd heeft meegemaakt ervaar ik op dit moment best als gemis.
We proberen zoveel mogelijk te genieten want iedere dag is er weer ÃƒÂ©ÃƒÂ©n. Nogmaals bedankt.
Sandra

25-03-2004 22:37

Hoi Tonnie,
Dank je wel voor je reactie. Zo te lezen heb jij dezelfde soort operatie ondergaan als mijn moeder. Alleen waren bij haar de snijranden niet geheel schoon na de operatie. De onzekerheid is dus wanneer de uitzaaiingen zullen gaan beginnen.
Ook wij proberen zoveel mogelijk te genieten van het leven want anders is er inderdaad geen bal meer aan. Vandaag vertelde mijn moeder dat ze twee kilo is afgevallen en dat is best een domper dan, vooral omdat ze de laatste dagen ook meer pijn heeft. Ook ondervind ze nog vermoeidheidsverschijnselen van de operaties. Het is natuurlijk ook wel een behoorlijke ingreep geweest. Je zal het de tijd moeten geven om te herstellen en lichaamlijk weer op kracht te komen. Ik wens jou ook heel veel sterkte met alles.
Gr.
Sandra
Tonnie

26-03-2004 09:04

Ook ik blijf nog steeds afvallen.
Nu ruim 26 kilo.
De laatste week ging er weer 1 1/2 kilo af.
Ik had overgewicht dus ik kan wel wat hebben, maar goed is het niet.
Ik had hele goede hoop, omdat alles zo goed uitzag.
Snijranden schoon enz.
Maar dat maakt in dit geval niets uit.
Ik mag ook gaan wachten totdat de volgende tumor zich aandient.
Ik heb wel nog een kans, al is die heel klein.
En daar ga ik voor.
Ik hoop dat je moeder de kracht heeft om het leven wat ze heeft te leven.
En hoe zwaar ook, eens komt een tijd van afscheid nemen.
Dan hoop ik dat jullie er alles uithalen, en er later met een tevreden gevoel op terug kunnen kijken.
Dat proberen wij ook.
Heel veel sterkte.
Gr Tonnie
Sandra

26-03-2004 21:24

Vandaag even een rot dag gehad. Mijn moeder heeft de hele nacht enorme pijnen gehad en sinds een paar dagen ook bloed in haar ontlasting. Vannochtend de dokter gebeld en deze is 's middags op huisbezoek gekomen. Hij kan er jammer genoeg weinig aan doen en heeft alleen sterkere pijnstillers voorgeschreven. Het is ook niet zeker of de kanker al aan het uitzaaien is of dat het komt door littekenweefsel en minder werkende darmen. Hopenlijk werken de pijnstillers en kan ze in ieder geval de nacht pijnloos doorbrengen.
Ik vind het prettig dat ik op deze site in kontakt kan komen met andere mensen die dit allemaal herkennen en zo een beetje de problemen van me afschrijven.
Sandra.
HarriÃƒÂ«t

29-03-2004 08:20

Het stukje bovenaan over pancreaskanker, oftewel alvleesklierkanker was voor jou bedoeld, weet ook niet waarom het niet bij jou kwam te staan, maar bij deze dan.
Sandra

05-04-2004 18:28

Inmiddels heeft mijn moeder al 2 keer een zwaardere pijnbestrijder gekregen. Tot op heden reageert ze hier goed op. Ook heeft ze inmiddels slaappillen gekregen waardoor ze ook wat beter slaapt. Op dit moment gaat het dus vrij redelijk met haar. We hebben voor juni een vakantie geboekt en we hopen echt dat dat nog haalbaar is. Op het moment zoals het er nu naar uit ziet is dat het wel, maar het kan natuurlijk per dag verschillen. Maar we blijven de moed erin houden en proberen het zo positief mogelijk te zien en te genieten van iedere goede dag.
janny tabbernee

05-04-2004 21:08

Hoi Sandra ik weet precies wat je meemaakt meid mijn vader ligt nu in het ziekenhuis met alvleesklierkanker en uitzaaiigen in het hoofd.Mijn moeder is 19 april twee jaar geleden overleden aan botkanker.Dat heeft 6 maanden geduurd we hebben haar tot het laatst verzorgd.Het is vreselijk je moeder te missen en nu die ellende met mijn vader.Ik wens je veel sterkte groetjes jannySandra schreef:
>
> Inmiddels heeft mijn moeder al 2 keer een zwaardere
> pijnbestrijder gekregen. Tot op heden reageert ze hier goed
> op. Ook heeft ze inmiddels slaappillen gekregen waardoor ze
> ook wat beter slaapt. Op dit moment gaat het dus vrij
> redelijk met haar. We hebben voor juni een vakantie geboekt
> en we hopen echt dat dat nog haalbaar is. Op het moment zoals
> het er nu naar uit ziet is dat het wel, maar het kan
> natuurlijk per dag verschillen. Maar we blijven de moed erin
> houden en proberen het zo positief mogelijk te zien en te
> genieten van iedere goede dag.

alvleesklierkanker

Sandra

HarriÃƒÂ«t

Tonnie

Sandra

Sandra

Tonnie

Sandra

HarriÃƒÂ«t

Sandra

janny tabbernee