slokdarmkanker

  • ciska

    Heel veel sterkte.

    Uitzaaiingen naar de rug……dat klinkt al heel pijnlijk.

    Ik hoop echt dat de morfine pleisters de pijn wat afnemmen.

    Mijn vader nam soms ook seresta tegen de pijn en om kalm te blijven.

    De echte sterke die je van de dokter krijgt

    Misschien een tip.

    Nogmaals sterkte,

    Ciska

  • kikkie

    thx ciska :)

  • delhia

    mijn vader heeft ook slokdarmkanker met uitzaaiingen naar de rug. Hij heeft een stent dat in jan. dit jaar geplaatst is en heeft met pinksteren een chemokuur gehad, met vreselijke gevolgen,papa was heel ziek en misselijk maar ging ook nog eens hallucineren en erg onrustig en plukkerig doen. Na een aangevraagd gesprek met zijn behandelend arts, is er gezegd dat zij een tweede ( lichtere vorm van chemo kuur) niet aandurfde daar mijn vader zo verzwakt was. Want ondanks het feit dat hij een stent heeft , kan hij niets eten omdat hij zich verslikt( door de tumor) Ook heeft mijn vader longontsteking gehad na aanleiding van verslikken. Nu op dit moment is mijn vader ( ruim 42 kg) afgevallen weer thuis en wordt niet meer behandeld tegen de kanker.Hij heeft een neus sondevoeding en alleen maar pijn medicatie. Wat ik je zeggen wil is dat; als de palliatieve behandeling wordt voortgezet en de pijn of pijnen niet uit te houden zijn er echt meer medicatie bestaat als alleen maar morfine pleisters. Mijn vader had eerst alleen morfine pleisters, later een morfine pomp en nu op dit moment gebruikt hij methadon voor de pijn.

    Zelf ben ik werkzaam in de gezondheidszorg en weet dat 70% van mensen met kanker door het gebruik van methadon pijnvrij kunnen worden de overige 30 % heeft naast de methadon een antidepressieva medicatie nodig om pijn vrij te zijn. Overigens,.. pijn vrij is niet het preciese woord, maar pijn die uit te houden is.

    Mijn vader is afgelopen dinsdag eigenlijk naar huis gekomen om te sterven en ook al was hij in jan. al öpgegeven" door de dokter in een streek ziekenhuis,..toch blijft het naderende afscheid een drama. Hoe je moet omgaan in zo`n situatie is voor iedereen anders en uniek en er is zeker geen handleiding van hoe het precies moet. Voor een ieder die met kanker te maken heeft op welke manier dan ook, zou ik willen zeggen..praat! praat met elkaar, huil samen, lach samen…en vergeet niet dat hoe moeilijk het ook is en nog gaat worden. Het moment van afscheid nemen bepaald voor een heel groot deel je rouwverwerking. Volg je gevoel en doe waarvan jij vind dat je doen moet..uiteindelijk ben jij degene die straks weer verder gaat in het leven met een gemis wat je een plekje moet geven.

  • josien

    Ook bij mij is 3 januari jl. slokdarmkanker gekonstateerd (51 jaar oud ben ik). Na reeds de 1e chemokuur kon ik weer goed slikken. De tumor zat (!) in mijn slokdarm met doorgroei naar de aorta. Na 3e chemokuur heeft men gekeken of e.e.a. was aangeslagen: tumor weg in slokdarm en bij aorta stevig aan het wegtrekken. Alle ellende van de chemo inmiddels gehad, behalve uiteraard de nawerkingen, gelukkig komen de lichaamshaartjes weer tevoorschijn. Ben operabel: medio augustus gaat dit gebeuren, men gaat een buismaag maken. Operatie duurt de gehele dag, is erg zwaar, ben er erg bang voor, maar als ik al jullie verhalen lees, mag ik blij zijn dat ik nog leef. Geen gram afgevallen, geen sondevoeding, geen uitzaaiingen tot nu toe gekonstateerd. Maar toch, ik ben zo bang!!!!

    Graag reaktie,

    bedankt,

    Josien

  • kikkie

    Hoi Delhia,

    Bedankt voor je verhaal .en heel veel sterkte met jet vader!!

    Mijn schoonvader is gisteren begonnen met morfine pleisters aangevuld met morfine pilletjes. Helaas moeten we even afwachten wat het gaat doen.We hebben een bed aangevragen bij de thuiszorg daar hij haast niet meer lopen kan. Ook ik zit in de zorg, het is echter zo dat mijn schoonfamilie alleen maar de artsen willen geloven en niet mij ,die erg veel ervaring in de praktijk heeft..Die de mensen tot het laatst toe mee verzorgt. Ik heb me er dus bij neergelegd om geen adviezen of tips meer te geven. Ook schoonvader heeft uitzaaingen naar de rug .Verder is hij erg in de war van de morfine , een gewoon gesprek is haast niet mogelijk nu. Het blijft toch afwachen.

    Laat nog eens horen hoe het met je vader gaat . Veel sterkte

    groetjes KiKKie

  • kikkie

    Hoi Josien,

    Wat maak jij een moeilijke tijd door nu. En wat een geluk dat er geen uitzaaingen zijn, en de chemokuur aanslaat. Natuurlijk ben je bang voor wat er nog komen gaat dat is meer dan logisch. Ik ken ook iemand die een buismaag heeft gekregen, en die is er zielsgelukkig mee. Is na de operatie wel veel afgevallen daar de “nieuwe” positie van de maag toch moet wennen aan de nieuwe taak die van hem verwacht wordt. Het is dus erg fijn dat je nog niet veel gewichtsverlies hebt en sterker bent om de operatie te kunnen doorstaan. Hoe vergaat het eten jou?? Is dat nog steeds te doen of vul je het ook aan met b.v nutridrink om op krachten te blijven?

    Ik zou zeggen “ hou vol” en alvast heel veel sterkte de komende tijd.

    Ik hoop nog iets van je te horen.

    groetjes KiKKie

  • ciska

    Beste Josien,

    Fijn om te horen, dat je de chemo “goed” door gekomen bent.

    En nu nog een spannende tijd in Augustus.

    Je hebt inderdaad heel veel “geluk” dat de tumor operable is en geen uitzaaiingen, dat is ook heel belangrijk.

    Maar zo zie je de wonderen zijn de wereld niet uit.

    Ik weet nog een paar verhalen van internet, die de operatie goed door gekomen zijn.

    Blijf positief, dat is heel belangrijk!!

    Sterkte en laat wat van je horen, dat geeft andere mensen ook hoop!

    Ciska

  • josien

    Goedenavond,

    Tot nu toe vind ik de reakties die ik op mijn mailtje heb gekregen erg fijn! Probeer met mijn verhaal alleen maar de mensen moed in te spreken, het kan ook ‘goed’ gaan zodra je de diagnose gesteld hebt gekregen.

    Put moed uit mijn verhaal, m.a.w. het kan op een gegeven moment ook operabel zijn, en daarvoor ook weer lekker alles eten etc. Het hoeft niet allemaal desastreus af te lopen. Zelf moet ik (zoals inmiddels bekend) de operatie nog ondergaan, maar qua eet- en drinkpatroon en zoals ik eruit zie (goed op gewicht, zelfs nog aangekomen) ziet niemand aan mij dat ik die afschuwelijke, beangstigende ziekte heb. Uiteraard ben ik (samen met mijn man) ontzettend huiverig voor wat de toekomst ons zal brengen… Uitzaaiingen kunnen altijd nog komen!

    Nogmaals, wil met mijn verhaal aangeven dat er voor een aantal mensen met deze vorm van kanker best nog wel goede resultaten te behalen zijn…

    Maar de angst met hoofdletters, en alle ellende die je als mens moet doormaken, meemaken, beleven is niet te beschrijven, alleen lotgenoten weten waar ik het over heb (mag ik aannemen).

    Tot mailens!

    Josien

  • josien

    Ciska,

    Allereerst bedankt voor je reaktie. Heb je antwoord gegeven via Outlook, kreeg het bericht terug: foutje@prikpagina.nl was blijkbaar niet het goede adres.

    Wilde graag mijn verhaal ook kwijt op de site om te laten horen dat het ook ‘goed’ kan aflopen. Ben goed op gewicht, eet en drink alles voordat e.e.a. werd gekonstateerd. Oncoloog/chirurg zijn erg tevreden. Wil graag van je weten op welke site ik mensen kan treffen die inmiddels een soortgelijke operatie hebben ondergaan.

    Heb jij zelf ook iets ernstigs of komt het in de familie voor?

    Al met al blijft het een afschuwelijke ziekte, waardoor je hele toekomst aan barrels ligt. En die angst, angst, en alle nawerkingen van de chemo, alleen lotgenoten begrijpen zoiets, de buitenwereld, ach, men kan zich misschien enigszins een beeld vormen maar de werkelijkheid is anders.

    Hoor graag van je?

    Hartelijke groeten,

    Josien

  • ciska

    Beste Josien,

    Nee, het e-mail adres is inderdaad niet foutje enz.

    Hoe kom je daar bij??

    Mijn vader had slokdarmkanker.

    Hij heeft na de diagnose nog 1.5 jaar geleefd.

    Eerst chemo en bestraling gehad.

    Toen zeiden ze dat het niet aangeslagen was en dat hij nog maar enkele dagen tot enkele weken te leven had.

    Maar wonder boven wonder ging het steeds beter.

    Hij is zelfs in september en november 3 weken naar Spanje geweest.

    Maar rond 6 december dachten ze dat hij een longontsteking had en toen is het mis gegaan…………….

    HIj is 13 december gestorven………….hij 58 jaar geworden.

    Kun je nu zelf alles eten?

    Of ook veel vloeibaar?

    Groetjes, Ciska