help!!

delhia

10-01-2003 11:12

hallo allemaal.
bij mijn vader is begin november slokdarmkaker geconstateerd. nu afgelopen maandag hebben de artsen (na alle onderzoeken van petscan tot botscan etc) geprobeerd mijn vader te opereren om van het resteerende deel van de maag een nieuwe slokdarm te maken.
Voordat deze operatie zou plaats vinden gingen de artsen eerst via de buikholte naar binnen om te zien of er eventuele uitzaaiingen waren die zij op de scans niet konden zien.
dus des te langer het zou duren voordat de arts ons zou bellen,..des te beter het voor mijn vader zou zijn.
Hiermee bedoel ik,..bij mijn vader is er alleen maar een operatie mogelijk omdat chemo en bestraling niet mogelijk is bij deze vorm van kanker zoals hij bij mijn vader is.
Groot was onze terleurstelling en verdriet toen de arts ons belde dat hij mijn vader niet naar de I.C kon helpen omdat zij uitzaaiingen in de buikholte en een verkleving aan het hartzakje hadden gezien.
terug bij af ,…..
nu krijgt mijn vader een sonde voeding via de neus en aankomende zondag mag hij naar huis in afwachting van de oproep om een buisje teplaatsen.
Mijn vader ziet vreselijk tegen het plaatsen van het buisje in de slokdarm op..mede dankzij al eerdere onderzoeken waarbij ze een slang in de slokdarm plaatste om de kanker te constateren .Deze onderzoeken heeft mijn vader als zeer pijnlijk ervaren ,..jullie moeten weten dat de doorgang in de slokdarm zo nauw is dat nu..met het slangetje van de sonde voeding erin de gehele slokdarm op misschien 1 a 2 mm is vernauwd.
misschien kan iemand mij vertellen hoe een buisje wordt geplaatst,,of dit onder algehele narcose wordt gedaan of zonder verdoving,..hoe jullie dit alles ervaren en degene die deze verschrikkelijke ziekte heeft,..en misschien ..heel misschien weet iemand hoe je na lang,heftig en wanhopig vasthouden aan hoop..je met je emoties om moet gaan, ook voor de verdere toekomst, begrijp me goed..ik probeer echt wel positief te denken en mijn koppie niet te laten hangen..maar soms is het zo verschrikkelijk moeilijk om toe te zien hoe iemand ,die nog nooit iets gemankeerd heeft en een beer van een vent was ..iemand waar je zo verschrikkelijk van houdt..toch als het ware langzaam los laat en uiteindelijk verliest.
alvast bedankt en voor iedereen die van dichtbij moet mee maken wat deze verschrikkelijke ziekte allemaal met zich mee brengt..HEEL VEEL sterkte!
delhia
ciska

10-01-2003 13:06

Beste Delhai,
Mijn vader had ook slokdarmkanker.
Hij is gestorven op 13 december.
Maar doordat ze een buisje hebben geplaats in januari 2001, heeft hij toch nog een rdelijk leven gehad.
Het is levensverlengd.
Het buisje plaatsen wordt onder algehele narcose gedaan.
Het is niet pijnloos, maar je kan weer wat beter “eten”.
Afentoe moet het ook opgerekt worden en dat vond Pa echt een ramp.
Maar dat kan ook onder algehele narcose. Gewoon om vragen.
Als je nog vragen hebt, je mag me altijd mailen.
Sterkte in deze moeilijke tijd.
Ciska
Huizekruize

10-01-2003 19:56

Hoi Delhia,
Mijn vader van 57 heeft maagkanker, en zijn gehele maag is verwijderd en ook deze kanker kan niet met chemo of bestraling worden bestreden.
Het is nu ruim 1 1/2 jaar geleden dat jij de complete maag inclusief stuk slokdarm en darm moest laten verwijderen..
Waarschijnlijk ik de kanker wel door de maagwand heen gegaan maar ze weten niet of en wanneer het weer terugkomt. Ondertussen voelt hij zich gelukkig prima.
Mijn vader heeft ook een zeer pijnlijke ervaring gehad met een camera is zijn slokdarm, het kon hem niet zoveel schelen wat er met hem aan de hand was maar zo'n ding door zijn strot wou hij nooit meer!!!! Maar een andere arts deed het heel handig, en daar heeft hij geen last van gehad. Je moet het wel treffen want sommige artsen kunnen dat waarschijnlijk niet.
Bij de vader van mijn collega is ook een buisje geplaatst omdat er zo'n grote tumor in zijn keel zat..
Dit is onder gehele narcose gebeurd en hij kan ook weer iets zelf eten (zacht en/of vloeibaar) dat is al een hele vooruitgang omdat hij ook via sonde eten kreeg.
groetjes Marjan
Mart

12-01-2003 16:19

Mijn (stief-)vader is 9 november overleden aan slokdarmkanker. Ook bij hem was
een buisje geplaatst (4 weken ervoor) Hij moest vloeistof doorslikken zodat
de keel tijdelijk werd verdooft. Hij voelde heel weinig van het plaatsen van het buis-
je. Helaas heeft het buisje niet veel geholpen, maar verder was er voor hem niks
meer mogelijk..
Sterkt met alles!
Mart
delhia

13-01-2003 10:34

ik wil degene die hebben gereageerd hartelijk bedanken voor jullie reactie…
het is toch prettig dat je met elkaar erover kunt praten en ervaringen uit kan wisselen.
mijn vader is op dit moment thuis..en dat is een hele omschakeling en mengelmoes van emoties etc.
doordat de sondevoeding door de neus gaat is mijn vader behoorlijk hees(of misschien komt dit ook wel door de beademingsbuis van de operatie?)
momenteel geeft mijn vader steeds wat schuimend speeksel/braaksel op…komt dit van de sondevoeding??
Hoe hebben jullie het verloop van de onderzoeken en de artsen ervaren?
mijn ervaring is dat de artsen je zolang in het ongewisse houden en zichzelf zoveel mogelijk indekken…het is bijna alsof iedereen om de hete brij heen danst.
ook de manier waarop men de diagnose bracht…en vooral de wijze van omgang met mijn vader en ( mijn moeder ,zus en ikzelf)daarna,…..het is alsof je niet meer mee telt. ik bedoel,….ik denk dat er nooit een goede manier van vertellen is of het brengen van de diagnose door een arts…want tja hoe zeg je het?? hoe breng je het??en vooral…kan ik het nu vertellen of kan de patient en/of de familie het wel aan..het blijft natuurlijk zeer moeilijk….maar wat ik vooral mis/gemist heb..is de opvang na de diagnose kanker.
bij mijn vader is steeds met een slag om de arm verteld dat hij slokdarmkanker heeft ..als uiteindelijk blijkt dat er gewoon niets meer aan te doen is,…wordt daar door de chirurgen ,..artsen..verpleging(deze in mindere maten)..op een zakelijke manier mee om gegaan…zo van; nou je hebt het en je ziet jezelf ermaar mee te redden…bijvoorbeeld complicaties of gewone bijverschijnselen van de buik operatie,..de sondevoeding ..de kanker op zichzelf..je moet het allemaal maar zelf zien uit te zoeken…er is geen begeleiding door mensen die het (waarschijnlijk) dagelijks meemaken..en dat is toch een groot gemis..vooral in de rouwverwerking..
want ik zie dit alles toch als een rouwverwerking ook al is mijn vader (nog) niet overleden..wat ik mis is de emotionele kant van het omgaan met de ziekte ..tenslotte zijn wij allemaal mensen nietwaar?? die vooral nu in deze periode meer met emoties temaken hebben dan voorheen.
Mart

13-01-2003 11:33

Ja, het komt me bekent voor dat verhaal van jouw. Dat je niet echt begeleiding
krijgt. Bij mijn vader was dat ook zo. Al vanaf het begin zeiden ze al dat er niks
meer aan te doen was. Behalve een buisje plaatsen. Maar zelf moesten we ook
alles regelen.
Ik heb allerlei info opgevraagd bij de ned.kankerbestrijding want van hun kregen
we (bijna) niks. Ook werd er geen buisje geplaatst. Dat hebben we toen geregeld.
Daarna speciale voeding, ook niks verteld over de complicaties die daarbij kunnen
optreden… Dat vonden wij ook wel moeilijk.
Helaas is mijn vader al naar 7 weken overleden..
ciska

13-01-2003 11:36

Beste Delhai,
Ik denk dat het ook te maken heeft met, in welk ziekenhuis wordt je vader behandelt.
Uit je verhaal blijkt dat jullie open staan voor elk nieuws, positief of negatief.
Maar van dat onzekere “gedoe” wordt je vreselijk nerveus.
Het kan ook zijn dat de dokters het niet precies weten.
Maar dan vind ik dat ze dat ook moeten zeggen.
Die dokters die maken dit vrijwel dagelijks oftewel wekelijks mee, maar als het “eigen” is dan voel je pas wat voor verdriet het met zich mee brengt.
En de onzekerheid voor wat er allemaal nog gaat komen. En dat kan niemand voorspellen.
Ik wens jullie heel veel sterkte toe.
Ciska
ciska

13-01-2003 11:44

Beste Mart,
Bij mijn vader zouden ze ook een buisje plaatsen.
Maar hij lag op dat moment in het ziekenhuis en geen dokter praatte meer erover.
Toen begon Pa er zelf maar over, en toen zeiden ze dat de verzekering niet mee werkte.
Dus Pa zelf bellen naar de verzekering, toen kreeg hij te horen, u bent terminaal dus daarom doet het ziekenhuis dit niet meer.
Pa gelijk de dokter geroepen en gezegt dat het geen probleem van de verzekering was maar dat het ziekenhuis niet mee werkte.
Bleek dat het een “technisch probleem” was om het buisje te plaatsen, dat durfde de dokters niet aan.
Uiteindelijk kwam er een vrouwelijke arts en die wilde het wel proberen!
Het is gelukt en daardoor heeft mijn vader wel een jaar langer geleefd!
Het is vandaag precies 1 maand geleden dat hij gestorven is………
Mart

14-01-2003 12:16

gecondoleerd met je vader, dat is nog maar kort geleden.
Mijn vader is dus in totaal maar 7 weken ziek geweest. Wel langer natuurlijk
maar we wisten het pas in een laat stadium dat hij ziek was. Hij had een half jaar
wel wat vage klachten, was er mee naar de dokter geweest, medicijnen gekregen.
Die hielpen niet. Nadat mijn vader een paar keer terug was gegaan naar de dokter
vond ze het maar beter dat hij even naar het ziekenhuis ging. En daar moest hij
toen 2 weken blijven. Daarna bleek dat er niks meer voor hem te doen was. En
5 weken daarna was hij weg..
Maar het maakt niet echt uit hoelang iemand ziek is want afscheid nemen kan
je toch nooit. Ook al is het na een paar jaar.
Iedereen sterkte toegewenst.
delhia

14-01-2003 14:31

beste ciska en mart
allereerst gecondoleerd met het verlies van jullie vader.
mijn vader wordt behandeld in het mca te alkmaar.
vandaag is hij voor gesprek geweest bij de internist..(een vrouwlijke) die hij ook had bij het allereerste gesprek en onderzoek. Vandaag is gesproken over het buisje plaatsen..en ze willen dat deze week ( donderdag of vrijdag) gaan plaatsen..
gelukkig is er al een stukje onrust weg genomen doordat de internist zei dat mijn vader een slaapprik krijgt voordat zij het buisje gaat plaatsen..gelukkig!!!
ik ben er ondertussen wel achter dat iedereen of bijna iedereen toch nog vaak de nodige informatie mist die hij zo hard nodig heeft.
Ook ben ik er voor mijzelf achter wat mij zo onrustig maakt.
Het is namelijk dat je doordat je kanker hebt, je meteen een stempel op je hoofd gedrukt krijgt…alsof je alleen nog maar uit kanker bestaat en je hele eigen persoon,..je persoonlijkheid niet meer bestaat.
gesprekken die voorheen over de alledaagse dingen gingen gaan nu over de ontlasting of de voeding die er wel of niet inblijft etc.
Ik zou wel tegen iedereen kunnen zeggen..:“de persoon die jij zo lief hebt heeft kanker..maar laat de kanker niet hem/haar nemen,..probeer ten alle tijden, ook als het moeilijk is doordat je door iets weer op een feit van deze rot ziekte wordt gewezen,de persoon in kwestie te behandelen zoals hij/zij was voordat deze ziekte zich uitte”.dat wil natuurlijk niet zeggen dat je moet doen alsof er niets aan de hand is.
Ik las in een boekje dat ik jaren terug eens voor mijn opleiding nodig had( keerzijde heet het boekje) een bijlage van een verpleegkundige die ook kanker patient was .zij schrijft over haar ervaringen met haar ziekte maar ook met haar naaste omgeving.zo schrijft zij een stukje van hoe mensen kunnen reageren op iets wat zij meemaakt ,..maar anders ervaart.
ik zal het citeren….
Als er zich maar een gewone verkoudheid voordoet, waar men zich ziek van voelt,dan ziet men de ander denken:“O, heden, het zal toch niet iets anders zijn? Het zal toch niet……nu al?Ãƒâ€¹n als er een hoofdpijndag is,komt onverhoeds de vraag:”Heb je het al aan de dokter gezegd?Je moet het niet te lang verzwijgen hoor!“Dat ”niet te lang“kan zo onthutsend veelzeggend zijn.Ook dit is zeker een probleem.Ik zou bijna zeggen:”Zalig de naaste die het rouwproces ten opzichte van de ander in zijn hart kan bewaren en het niet to zijn ogen laat doordringen."
aldus Ton Ballintijn,vrpleegkundige,kankerpatiente.
Ik zelf heb aan deze woorden toch heel wat gehad en misschien dat iemand anders die in deze situatie zit en niet precies weet hoe hij/zij moet reageren op de persoon in kwestie, hier ook iets aan kan hebben.
Veel sterkte allemaal en nogmaals bedankt voor al jullie reacties…ik hou jullie op de hoogte ..Delhia

help!!

delhia

ciska

Huizekruize

Mart

delhia

Mart

ciska

ciska

Mart

delhia