Hoi, ik ben Christel, kom uit Eindhoven en ben 16 jaar. Bij mij is vorige week uitgekomen dat ik primaire botkanker heb, daarvoor moet ik in Nijmegen geopereerd worden. Er word allemaal flinke vaart achter gezet omdat het er al vrij lang zit , het is nl. al 8 cm en het zit in mn kuitbeen. Ik zou graag reacties krijgen van mensen die hetzelfde hebben gehad, om er wat meer over te weten we komen. Groetjes Christel.
hoi Christel,
mijn moeder zit bij jou moeder in de mailgroep denk ik 
toevallig he:) ik heb zelf geen botkanker gehad, maar lymfeklier kanker…
maar zelf kom ik regelmatig op de site van de VOKK, vereniging ouders, kinderen en kanker. Als je dan naar de praathoek gaat, dan zul je daar meer jongeren vinden, ik geloof ook mensen met botkanker… je moet er maar ns rondkijken..
is primaire botkanker hetzelfde als Ewing Sarcoom? of is het heel wat anders? want er staan in elk geval mensen met Ewing Sarcoom bij de vokk.. het adres; www.vokk.nl
en heel veel sterkte!!!!
gr Marielle
> hoi Christel,
>
> mijn moeder zit bij jou moeder in de mailgroep denk ik
> toevallig he:) ik heb zelf geen botkanker gehad, maar
> lymfeklier kanker…
> maar zelf kom ik regelmatig op de site van de VOKK,
> vereniging ouders, kinderen en kanker. Als je dan naar de
> praathoek gaat, dan zul je daar meer jongeren vinden, ik
> geloof ook mensen met botkanker… je moet er maar ns
> rondkijken..
>
> is primaire botkanker hetzelfde als Ewing Sarcoom? of is het
> heel wat anders? want er staan in elk geval mensen met Ewing
> Sarcoom bij de vokk.. het adres; www.vokk.nl
>
> en heel veel sterkte!!!!
>
> gr Marielle
Hey Marielle,
op een of andere manier is dat berichtje hiervoor misgegaan, ik weet niet hoe het komt. Jou moeder zit bij mijn moeder in de mailgroep, daar zit ik zelf niet in. Toen jij kanker had, hebben ze bij jou ee bioptie gedaan? Dat gaan ze namelijk morgen bij me doen, ik ben er kei zenuachtig voor, omdat ik helemaal niet weet wat ik kan verwachten. Dus als jij er wat van zou weten, zou voor mij een hele opluchting zijn.
Groetjes Christel.
hoi Christel,
ze hebben bij mij wel een bioptie gedaan; in mijn geval van de aangetaste klier. Maar dat deden ze onder narcose. Dus dat is een korte opname, operatie hempje aan, naar de ok, en dan word je in geslaap gemaakt… dus dat stelt niet zo veel voor.. natuurlijk wel een beetje zenuwachtig, maar ik kreeg die bioptie op de dag dat ik hoorde dat het moest gebeuren, ik werd er gelijk tussengeplaatst.. dus lang zenuwachtig kon ik niet zijn….
het kan zijn dat ze het met een holle naald doen, zoiets als bij een punctie… dan word eerst je huid verdoofd, dat is ff een gemeen prikje… en dan voel je niets van wat ze doen, behalve wanneer ze door je botvlies gaan.. ook weer even gemeen.. maar het valt denk ik er mee hoor..
als het een soort beenmerg punctie is; moet je gewoon ff afwachten; de 1 vind het heel pijnlijk, ik vond het heeeeel erg meevallen… het was zo voorbij, de verdovingsprik was het ergste..
maar als het onder narcose gebeurd is het helemaal prettig natuurlijk.. hopelijk doen ze dat! en dan is het echt niet erg!
in elk geval sterkte!!
gr Marielle
Hoi Christel,
Zal even wat over mezelf vertellen! Ik ben Esther, 24 jaar (bijna 25) en ik heb een Ewing Sarcoom gehad!!! Ze hebben dat ontdekt toen ik 11 was! Het zat op mijn 7e rib rechts van onder af geteld tegen mijn ruggegraad aan! Het zat op een moeilijk plek, dus opereren kon niet!!! Ik heb toen eerst 3 chemokuren gehad en daarna 30 bestralingen! Na de bestralingen nog eens 9 chemokuren!
Na de eerste 3 chemo's was de tumor al een flink stuk kleiner geworden en had ik ook geen pijn meer! Na de bestralingen was er eigenlijk al niets meer van de tumor te zien! Er was zelfs een arts die wilde stoppen met verdere behandeling! Gelukkig heeft mijn behandelend arts de behandeling wel voortgezet!! Hij wilde zeker zijn dat echt alles dood zou zijn!
Nu weet ik niet zeker of een ewing sarcoom ook onder primaire botkanker valt! Maar dat weet jij waarschijnlijk wel! Ik was namelijk 11 toen het ontdekt werd en er is bij mij enkel gesproken over een ewing sarcoom!
Ik ben nu 24, dus alweer 12 jaar klaar met de behandeling, het gaat (nog steeds) erg goed! Ben 2 jaar geleden tegen alle verwachtingen in moeder geworden van een prachtige zoon! Mijn wondertje!!!
Ga nog steeds 1 keer per jaar op controle, hoeft niet meer, het is nu op vrijwillige basis! Maar voor mezelf en mijn omgeving vind ik het een gerustelende gedacht!!
Dit is dus zo'n beetje mijn verhaal, ik hoop dat je wat aan hebt! Als je vragen hebt mag je me gerust mailen! Klik maar op mijn naam, en dan kun je een mailtje naar mij sturen! Hoop dat de behandeling voorspoedig verloopt en we gauw een goed bericht van je krijgen!
Liefs Esther
Hallo,
Esther bedankt voor je verhaal, ik hoop dat het bij mij ook zo goed verloopt. En ja, Ewing Sacroom is een vorm van primaire botkanker maar welke ik heb is nog even onbekent. Donderdag is er bij mij een bioptie gedaan, de operatie ging opzich wel maar de pijn had ik niet zo erg verwacht. Op het moment kan ik bijna niks meer, nog stukken minder als verwacht, en ik moest toch ook blijven al zeiden ze van niet. Maar ja, dit is nog niks waarschijnlijk, met wat er allemaal gaat komen. Marielle, je berichtje had ik niet van te voren gelezen, maar toch bedankt En nu maar hopen dat ik zsm de uitslag van de bioptie heb, dan weet ik tenminste eindelijk wat er gaat gebeuren, al die onzekerheid is ook helemaal niks…
Groetjes Christel
Hey Esther,
Ik heb vorige week de uitslag gehad. Het is een osteosarcoom, een tumor in het bindweefsel van het bot. Ik krijg morgen mijn eerste chemo, na de 2e of 3e doen ze de operatie (want het bot is gebroken en beschadigd dus het zal er wel uit moeten). Of ik me been kan houden weet ik nog niet, hun ook niet. Ongeveer 60 tot 70% overleefd deze ziekte, dus dat is vrij hoog. Morgen dus in het ziekenhuis, op de kinderafdeling
Ik laat wel weer weten als ik thuis ben.
Groetjes Christel
Doorzoek het forum
Zoeken met Startpagina
Startpagina Thema's