Adenoid Cystic Carcinoma

• 

  Riet

  11-04-2023 09:18

  Anonymous
  

  Hello,

  Ik word sinds 1998 in leuven behandeld voor ACC in de luchtpijp. De primaire tumor verdween dankzij bestraling maar enkele jaren later zijn er uitzaaiingen verschenen in mijn longen. Daar wordt momenteel niks tegen ondernomen (omdat ik er weinig last van heb en uiteraard ook omdat er weinig opties zijn).

  Welke experimentele medicijnen/studies zijn dat waaraan je meedoet ? En waar doe je dat ? Over mogelijke medicijnen/studies krijg ik in leuven niets te horen …

  Heeft er eventueel iemand ervaring met een specifiek dieet ?

  good luck

  Rikkie

  Hallo Rikkie,

  ik heb hetzelfde sinds 2019 en nu sinds kort uitzaaiingen in long.

  Hoe is het verdere verloop gegaan?

  Riet

  Rapporteren
• 

  Riet

  11-04-2023 09:21

  Hallo Rikkie

  Ik heb hetzelfde sinds 2019 en sinds kort uitzaaiing in long.

  hoe is het verdere verloop gegaan?

  mvg Riet

  Rapporteren
• 

  Martin

  27-08-2023 06:34

  Hallo M,

  Ik las je bericht, en hoewel deze ruim een jaar geleden geplaatst is, ben ik heel benieuwd hoe het nu met je gaat, en of alles nu helder is.

  ACC is inderdaad een soort die in het hoofd/hals gebied voorkomt, maar helaas ook een zeer sterke eigenschap heeft om zich via bloed/lymfe/zenuw-banen na lange tijd (soms na meer dan 10 jaar) op veraf gelegen gebieden uit te zaaiien (metasteren)

  Vaak gebeurd dit in long(en), lever of in het bot.

  Mijn eerste gedachte naar aanleiding van je bericht, was dan ook dat er in ieder geval uitgebreid onderzoek gedaan dient te worden in het hoofd/hals gebied, aangezien ACC in de long dus een metastase is.

  Ik had zelf in 2011 ACC in de linker submandibularis (onderkaak speekselklier), en sinds kort, bijna 12 jaar na mijn schoonverklaring op 13 december 2011, is er een redelijk grote tumor (ACC) vastgesteld in mijn rechter long, en twee kleinere “verdachte” plekjes in mijn linker long.

  Ik hoop graag van je te vernemen!

  Met vriendelijke groet,

  Martin

  Rapporteren