Adenoid Cystic Carcinoma

Jenny

23-09-2010 09:01

Hoi Jennifer,
Ik heb ook acc, het zit bij mij op de zenuwbanen bij de neus en ik ben uitbehandeld. De artsen weten weinig over het verloop van de tumor. Het kan nu al veel verder zijn dan dat ze kunnen zien op de mri-scan.
De zenuw bij de neus is nu gevoelloos en er zit een gat in mijn verhemelte, door de acc en de bestraling.
Ik kan gelukkig nog goed functioneren. En schrik van jou verhaal dat het erg slecht met je gaat.
Als je meer wil weten kan je me mailen op dit adres, jhtangenbergh@hotmail.com.
Veel sterkte Jenny
w zuiderhof

23-11-2010 10:49

ik heb die kanker van af het voorjaar graag wil ik in contact komen met lot genoten
rikkie

02-12-2010 10:45

Hello,
Ik word sinds 1998 in leuven behandeld voor ACC in de luchtpijp. De primaire tumor verdween dankzij bestraling maar enkele jaren later zijn er uitzaaiingen verschenen in mijn longen. Daar wordt momenteel niks tegen ondernomen (omdat ik er weinig last van heb en uiteraard ook omdat er weinig opties zijn).
Welke experimentele medicijnen/studies zijn dat waaraan je meedoet ? En waar doe je dat ? Over mogelijke medicijnen/studies krijg ik in leuven niets te horen …
Heeft er eventueel iemand ervaring met een specifiek dieet ?
good luck
Rikkie
Mien

12-10-2011 13:58

Dag Rikkie,
Bij wie ben je in behandeling in Leuven?
Wij hebben ook te maken met dit soort tumor mét uitzaaiingen in de longen en zijn daarvoor ook naar leuven getrokken. Wij hopen dat ze wél een behandeling opstarten!
sofia

23-07-2013 20:26

Hallo ,
Ik zag dat de discussie over deze zeldzame vorm van kanker al van langer geleden is,
Bij mij is het pas in de borst geconstateerd, het zat er al heel lang, misschien wel 8 of 9 jaar, echter als goedaardig gezien,het was een grote pijnlijke klomp,,het is dus nu ook niet in z,n geheel verwijderd, Ik wil heel graag en lotgenoten…maar ook mensen die de juiste artsen weten.
Ik Wil eigenlijk heel graag laten uitzoeken waar de haard is.
Ik heb vele klachten ook in hoofd en neus.
maar ook buik klachten..ik begreep dat het soms moeilijk vast te leggen is zelfs met pet-scan.of mri.
Wie heeft er ideen tips of wil contact?
sofia
Hennie van Reisen

03-07-2014 20:04

Hallo ,
Bij mij is eind 2004 de tumor in de luchtpijp geconstateerd.
Begin 2005 is met een torax-operatie 4cm uit de luchtpijp verwijderd in Enschede.
Daarna 30 x bestraald van 4 kanten.
Momenteel heb ik geen klachten en heb ik het ene jaar een bronchoscopie
en het andere jaar een CT scan.
Laat ik hopen dat de tumor niet terugkeert!!
Groet aan jullie allen en sterkte !! Hennie
marc

30-04-2018 16:13

Ik ben 56 en blijkbaar ook een van de lotgenoten en weet niet wat mij te wachten staat. Ik heb in mijn nek een speekselklier met, al dertig jaar, een bobbel die nu pijnlijk is geworden en dikker. Het is onderzocht en is gediagnosticeerd als =13.999959945678711pxAdenoid Cysteus Carcinoom. Ik krijg morgen in Nijmegen opnieuw onderzoeken, maar het is in ieder geval een speekselklier tumor. Ik weet niet of er een forum is met andere lotgenoten?
marc

30-04-2018 16:13

Ik ben 56 en blijkbaar ook een van de lotgenoten en weet niet wat mij te wachten staat. Ik heb in mijn nek een speekselklier met, al dertig jaar, een bobbel die nu pijnlijk is geworden en dikker. Het is onderzocht en is gediagnosticeerd als =13.999959945678711pxAdenoid Cysteus Carcinoom. Ik krijg morgen in Nijmegen opnieuw onderzoeken, maar het is in ieder geval een speekselklier tumor. Ik weet niet of er een forum is met andere lotgenoten?
Andre

16-09-2020 08:48

Hallo, mensen. Veel mensen proberen om een goede CBD olie te vinden, voor een of ander doel, maar weinig mensen weten dat hier op deze site https://nutracbd.nl u de beste CBD olie kunt vinden. Ik ben constant het kopen van uitstekende medicijnen voor slapeloosheid en depressie, probeer het en u, Ik ben er zeker van dat u zeker tevreden zult zijn
M

25-06-2022 00:21

Hoi, ik ben M 21 jaar oud.
Ik heb afgelopen week te horen gekregen dat ik adenoid cysteus carcinoom heb in mijn rechter long.
Het begon bij mij allemaal zo'n anderhalf jaar geleden, toen ik positief was getest voor corona. Nadat ik corona heb gehad had ik een heftige hoest ontwikkeld, wat maar niet over ging. Ik heb daarvoor maandenlang codeine geslikt en meer dan 4 verschillende soorten antibioticakuren gehad. Daarnaast heb ik longfunctie onderzoek gedaan en daaruit bleek elke keer dat ik maar 60% longcapaciteit had. Het werd steeds een beetje afgeschoven op Corona en dat ik daarvan klanten heb overgehouden.
Zo'n anderhalve maand geleden begon ik enorm veel last te krijgen van pijn in mijn bovenlichaam in mijn rug, schouders, borst en hals.
Na 1 jaar tijd en super veel problemen, heb ik een CT-scan geëist, die zelfs toen met moeite werd gegeven.
Uit de CT-scan bleek dat er een tumor in mijn rechter long zat.
Dit werd opgevolgd door een bronchoscopie, hieruit is dus ook gebleken dat ik ACC heb.
Mijn behandelplan is ook pas volgendeweek bekent, na de vergadering met specialisten, omdat het dus een zeldzame vorm is.
Alles wat ik opzoek over adenoid cysteus carcinoom, zie ik staan dat het speekselklier kanker is, maar bij mij zit het dus in mijn long…
Heeft iemand iets soortgelijks in de longen of meer kennis hiervan? Ik zou er heel graag over willen praten!
Gr. M

Adenoid Cystic Carcinoma

Jenny

w zuiderhof

rikkie

Mien

sofia

Hennie van Reisen

marc

marc

Andre

M