Leiomyosarcoom

sanne

16-12-2012 15:14

Beste Brigit,
Kijk elders op de forum waar ik een link heb gepost over de nieuwste studie (april 2012) over LMS. Mij heeft dit veel hoop gegeven. Nu slik ik 12 mg melatonine per nacht (soms ook meer, als ik 's nachts wakker word). Ik kon altijd goed slapen, daarom kwam ik nooit op dat bij mij misschien te weinig melatonine wordt geproduceerd. Maar ik heb wel altijd veel s nachts gewerkt, achter de computer (dus veel licht), en het zou de natuurlijke productie van melatonine verstoren en diverse soorten kanker kunnen veroorzaken. Maar die studie is juist op LMS gemaakt, en bleek goed te reageren op melatonine. Kijk maar. Melatonine is overal te koop (natuurwinkels, drogist, apotheek). Het kost wel tijd om verbetering te merken, maar na 1-2 maanden zou de tumor moeten stoppen met groeien en langzaam in omvang gaan afnemen. In ieder geval het kan geen kwaad. Kijk maar de studie en trek zelf de conclusie. Veel sterkte en succes!
Brigit

17-12-2012 13:16

Beste Sanne, bedankt voor je reactie.
Ik keek al vrij lang niet meer op deze site maar mijn zoon kwam er toevallig op en belde me dat er gereageerd was. Ik heb je bericht gelezen en ik vind het heel aannemelijk dat melatonine zo'n invloed heeft. Ik ga nu direct naar de apotheek hier vlakbij om het te kopen! Eerder heb ik een poosje abrikozenpitjes (kernen) geknabbeld en in het begin had dat ook tot gevolg dat een tumor die vlak aan de buitenkant onder m'n huid zit wat begon te krimpen. Maar na een poosje begon het ook vanzelf weer te groeien. En dan weer te krimpen. En nu groeit het weer erger dan tot nu toe is geweest. De andere tumoren zitten op andere plaatsen in mijn lijf en kan ik dus niet zien, maar deze wel. In het ziekenhuis gaan ze niets meer doen, dus ik heb geen begeleiding.
Ik ben heel erg benieuwd of ik iets zal gaan merken van die melatonine!
Ook ik heb heel veel en langdurig achter de computer gehangen van 's avonds laat tot diep in de nacht met een gevoel dat het niet goed was maar het was een gewoonte geworden en ik had verder geen last van slapeloosheid, net als jij.
De link naar die nieuwe studie van April heb ik nog niet gevonden (ben niet erg gewend aan forums) maar ik blijf zoeken want ben heel benieuwd.
Sanne

27-12-2012 12:46

Hallo Brigit,
Waarschijnlijk heb je inmiddels de link gevonden, anders hier het adres: nimfs.org, ga naar ‘what is LMS’ en dan klik op ‘newest research’. Dan krijg je een pdf-bestand dat je kunt downloaden (de presentatie van de studie). Er zit veel pagina's (stuk of 70). Inmiddels heb ik ook in een boek, namelijk Het dr. Houtsmullersdieet. Hier in staat over aanbevolen dosering van melatonine bij kankerpacieten, het staat 25 mg per dag. Dus ik heb onlangs mijn dosering aangepast (nu slik ik 24 mg, want ik heb pillen van 3 mg, ik slik dus 8 stuks per nacht). Hoe gaat het met jou?
Groet, Sanne
Brigit

07-01-2013 23:36

Hallo Sanne,
dank voor de nieuwe informatie; ik vind het nu pas.
Ik heb nog kort geleden nieuwe melatonine gekocht (idd ook pilletjes van 3 mg.) en daar ga ik nu gewoon twee per keer bij doen.
Ik ben wel tamelijk vaag in m'n hoofd maar ik denk niet dat dit door de melatonine komt want voor ik daar mee begon was ik ook al vaag. Op tijd naar bed is natuurlijk ook belangrijk.
Dat Houtsmullersdieet ga ik opzoeken en als ik denk dat het iets voor mij is probeer ik het misschien wel. Helaas heb ik weinig met voeding; ik moet me er elke dag echt toe zetten om goed te eten.
Overigens heb ik nimfs.org niet kunnen vinden; er komt alleen een suggestie dat ik misschien namfs.org bedoelde maar dat blijkt iets heel anders te zijn.
Kun je me iets vertellen over hoe het nu met jou gaat?
Groeten, Brigit
Sanne

11-01-2013 18:58

Hallo Brigit,
Het is inderdaad niet te vinden alleen als nimfs.org. Mijn excuus. Hier is de hele link: http://www.nlmsf.org/newest-research.html
Ik slik nu ongeveer 30 dagen de melatonine. Jammer dat ik de datum niet heb genoteerd. De tumoren zouden over ongeveer 10 dagen de hoogtepunt moeten bereiken en daarna langzaam gaan krimpen. Dat hoop ik althans. Want mijn CT enkele dagen geleden was niet goed, er is snelle groei opgemerkt. Onlangs heb ik meer pijn die nu goed te localiseren valt: lage rugpijn aan de linker kant, en vage pijn in de buik. Eerder (sinds september 2012) voelde ik dat ook, maar was moeilijk aan te wijzen waar het precieus zit. Deze pijn komt door vergrote lymfeklier, zei mijn oncoloog, want het is precieus de plek waar de klier zit. Eerder toen de klier 1,5 cm was geloofden de artsen niet dat die klier de pijn kan veroorzaken. Nu die klier 8 cm is geloven ze het wel. Binnenkort krijg ik chemotherapie, wanneer precieus, dat weet ik niet, moet nog met de oncoloog bespreken. Ik hoop dat de chemo gaat aanslaan. Dat ga ik misschien met hyperthermie in Amsterdam combineren.
Eerder heb ik 6 behandelingen met hyperthermie in combinatie met New Castle Virus gehad (in Duitsland). Deze therapie heeft helaas niet goed aangeslagen, gezien de CT. Achteraf denk ik dat die therapie 2 x per week moest gebeuren, niet 1x. Want ik merkte dat na de behandeling de pijn verminderd werd, maar na enkele dagen weer terugkwam. Alsof de tumoren een beetje vernietigd werden, maar niet helemaal, waarna ze weer snel bijgroeiden. Dat is puur op gevoel omdat ik de pijn direct in connectie met de grootte van de tumor breng.
Ik probeer nog steeds positief te denken en hopen dat melatonine eindelijk zijn werk zou doen. Ik doe mijn best om op tijd in bed te zijn, in het donker, in ieder geval om 11 uur moet het in mijn kamer donker zijn.
Nu slik ik 8 pillen in eens (dan kom ik op 24 mg), de artsen vinden dat het geen kwaad kan. Ik heb in het begin ook een beetje raar gevoel gehad. Ik begon met 1,5 mg, paar dagen later 3 mg, daarna 6, dan 12 en vervolgens 24. Zo heb ik het een beetje opgebouwd. Ik slik de pillen vlak voordat ik ga slapen, als ik in bed lig. En dat probeer ik zo veel mogelijk op dezelfde tijdstip. Maar ik probeer ook overdag voldoende licht te krijgen, dus zo vaak mogelijk naar buiten, vooral als er zon is (wat niet vaak voorkomt). Ik heb gelezen dat licht overdag ook even belangrijk is.
Hoe gaat het met jou? Hoe zit het met het knobbeltje op je borst? Is het duidelijk of dat met LMS te maken heeft, of is het toch iets goedaardig?
Groet, Sanne
Brigit

12-01-2013 15:20

Ha Sanne,
Dank voor je uitgebreide beschrijving; ik heb het uitgeprint, dat leest wat makkelijker doordat ik de letters wat groter maak.
Als ik het goed begrijp wordt jij nog wel af en toe gecontroleerd, dat er toch nog CT-scan's gedaan worden? En krijg je dan ook de èèn of andere vorm van begeleiding?
Als je inderdaad naar Amsterdam gaat voor die hyperthermie, waar ga je dat dan laten doen? Want met b.v. het O.L.V.G. heb ik helaas een heel slechte ervaring. Ik ben daar geopereerd door een domme en eigenwijze vrouw, die alle onderzoeken die er van te voren door verschillende specialisten gedaan waren ten spijt, beweerde dat de bal in mijn buik goedaardig was en tien c.m. in omvang. (veel kleiner dan later werd ontdekt). En met dat voor ogen heeft ze me geopereerd, waarbij ze het op een iets verkeerde manier geopend heeft en de mogelijkheid bestaat dat er daardoor cellen zijn verspreid. Dit werd achteraf door een andere operatiemedewerker verteld aan mijn zoon. Ik vind ook eigenlijk dat zulke operatie's niet door een gyneacoloog gedaan mogen worden maar alleen door een chirurg. Ook al zit de tumor aan een eileider of baarmoeder.
Wel heb ik heel goede ervaringen met het AMC, waar ik vorige zomer vijf-en-halve week bestraald ben en daarna nog regelmatig nazorg gehad heb tot dat ik het “bobbeltje” ontdekte. Er is me daar ook nog wel langer nazorg aangeboden maar dingen als scans of andere behandelingen zouden niet meer gedaan worden. Het ging alleen nog om mentale ondersteuning en dat kan ik van mijn huisarts ook wel krijgen. Wat betreft het knobbeltje dat onder m'n borst zit: dat ontdekte ik vorige zomer. Het was makkelijk te zien omdat het aan de buitenkant zit. Niet in m'n borst zelf maar er vlak onder. Direct laten onderzoeken en het bleek helaas een uitzaaing van het jaar daarvoor te zijn, een leiomyosarcoom dus. Ik ben toen abrikozenkernen gaan eten en dacht dat het hielp omdat het bobbeltje behoorlijk kromp, maar ook groeide het steeds weer opnieuw. En dat doet het nog steeds; af en toe krimpt het wat, om dan weer opnieuw te gaan groeien. Wat ik tot nu toe ook geprobeerd heb, het lijkt vrijwel geen invloed te hebben op de groei van het sarcoom. Dat groeit en krimpt onvoorspelbaar, maar per saldo wordt het steeds groter. Ze wilden het niet weghalen omdat dat geen zin meer had en ook omdat het een indicatie geeft over de groei van de andere tumoren die in mijn lichaam zitten maar niet aan de buitenkant te zien zijn. Inmiddels groeit er ook een bult lager in m'n buik die vrijwel zeker een L.S. is.
Groeten,
Brigit
sanne

17-01-2013 14:10

Hallo Brigit,
Dat is echt erg wat je mee hebt gemaakt. Ik zou dat ziekenhuis, de arts aanklagen, dat kan toch niet zo maar…Dat is een medische fout en je zou vergoeding hiervoor moeten krijgen.
Ik heb zelf nog geen reguliere behandeling gehad (alleen de operatie met het oog van een goedaardig vleesboom wat achteraf een leiomyosarcoom bleek te zijn). Ik kreeg een CT scan 2,5 weken na de operatie (toen de uitslag van de patholoog bekend was), vervolgens een CT scan van alleen longen 3 mnd later omdat er een niet verdacht vlekje werd gezien. Dan nog een scan 6 mnd later van de hele buik + longen. Toen werden wel wat verdachte veranderingen gezien, maar ze hadden geen 100% zekerheid dat er om uitzaaiingen gaat, dus kreeg ik nog 2 mnd later nog een CT (januari 2013). Deze was dus niet goed: verdachte fors vergrote lymfklier en nog 2 nieuwe vlekjes op longen.
Dus, volgende week begin ik met een chemokuur. Brrr, ik zie er erg tegen op.
Hoe dan ook, ik slik nog steeds, nu ongeveer 35-40 dagen melatonine (24 mg per dag, alleen de eerste week of 2 heb ik lagere dosis gehad). Deze week (nu dus al 4 dagen) heb ik duidelijk minder pijn dan de vorige week. Als de pijn iets kan zeggen over de grootte van de tumor, dan zou het inderdaad aan het krimpen moeten zijn. Ik gebruik ook de abrikozenpitjes. En hyperthermie heb ik tot nu toe 7 behandelingen (1x per week gehad, de laatste in Amsterdam: www.hyperthermie.info).
Ik blijf geloven in melatonine omdat ik bij mezelf dat erg kan herkennen: s nachts werken waardoor melatonine aanmaak verstoort raakt, vaak lang uitslapen wat ook niet goed is want je mist het daglicht (al zijn de artsen erg terughoudend als ik over melatonine begin, ze vinden me vast erg naïef, maar ze zeggen ook dat er geen kwaad kan).
Ik heb nog net wat artikels gelezen over onderzoeken op dat gebied (probeer te Googlen: Lulu Mao melatonin, dan kom je op hele boel artikels over invloed van melatonin op kanker).
Veel succes met je gevecht tegen deze ziekte!
Brigit

23-01-2013 21:32

Tja… mijn zoon heeft het verslag van hoe de operatie ging gehoord van een andere operatiemedewerker. En hoe slecht ze misschien soms mogen denken over een collega, en zeker een machtige collega, fouten van collega's (en zeker machtige collega's)waarmee ze een operatie hebben gedaan zullen ze toch niet gouw aan de grote klok hangen en het zou niet meevallen om nu nog iemand te vinden die iets wil vertellen. Als ze het trouwens nog weten want het was in 2011 en er worden natuurlijk heel wat operaties gedaan en stomme dingen schijnen meer voor te komen. Wat ik wel graag zou willen is dat er zoiets als een topic of een openbare site zou komen waarop patienten hun ervaringen over bepaalde medici openbaar zouden kunnen uitwisselen.
Groeten, Brigit
sanne

13-02-2013 11:26

Brigit, je kunt bij dat ziekenhuis jouw dossier inkijken, vraag beter een uitdraai (uittreksel - of hoe dat al heet) van alle uitslagen, correspondentie e.a. zodat je in alle rust kunt bekijken en eventueel aan iemand met medisch achtergrond laten zien. Dat zijn je rechten.
In ieder geval het verslag van de operatie en het verslag van de patholoog moet je zeker opvragen. Als je ook beeldmateriaal wilt (CTscan, MRI e.a.) dat mag je ook op een DVD krijgen (daarvoor vragen ze meestal een kleine vergoeding, 10-15 € denk ik).
Hoe gaat het verder met jou? Krijg je nog een of andere behandeling?
Ik heb na de eerste chemokuur aan het opknappen. De volgende wordt 1 week uitgesteld i.v.m. te lage leukocyten.
El

01-04-2013 19:56

Aan iedereen op dit forum de tip: ga naar sarcoma.nl. Dit is een recent opgerichte stichting, die alle (financiele) steun, support, ervaring en verhalen van iedereen die met LMS in aanraking is gekomen, hard nodig heeft. Ik zou zeggen word vandaag nog lid en sluit je aan.
De sarcomen en in het bijzonder de leiomyosarcomen moet dringend onder de landelijke aandacht komen!!

Leiomyosarcoom

sanne

Brigit

Sanne

Brigit

Sanne

Brigit

sanne

Brigit

sanne

El