angio sarcoom

  • lisette

    mijn moeder is 5 weken geleden gestorven aan de gevolgen van angio sarcoom kanker. 16 maanden geleden kreeg ze een blauwe borst. de borst waar ze 10 jaar geleden een borstbesparende operatie had ondergaan met veel bestralingen. de radioloog stuurde haar weer naar huis. hij kende het niet. dacht aan flinke kneuzing. mijn moeder vertelde zich niet gestoten te hebben. 3 weken daarna terug naar het ziekenhuis en voor het eerst zag ze een oncoloog. die liet echo maken en opnieuw borstfotos. er werden toen wel een paar plekjes in de borst gevonden. van de blauwe plek namen ze een klein stukje weg. de borst werd geamputeerd maar de uitslag was heftig. angio sarcoom kanker. nooit van gehoord en weinig over te vinden. nu vind je er meer over. na 4 maanden kwam de kanker alweer terug bij de andere borst. die is toen ook geamputeerd.het bleef toen een aantal maanden rustig maar om de 3 weken longfotos en toch altijd de angst. het was immers een zeer gevaarlijke kanker. in sept kreeg ze een dikke bult onder de arm. de biopt en punctie wees uit geen kankercellen te vinden.hadden ze de bult toen maar weggehaald. toen begon mijn moeder vreselijk te hoesten. in december scan longen. er waren vlekjes gevonden. alle ellendige onderzoeken weer gehad. met het hele gezin naar het ziekenhuis.we mochten gebak halen. er was geen kanker gevonden. wel hadden ze op de pet scan gezien dat de bult onder de oksel eruit moest. 2 weken later dus weer een operatie. ze mocht dag erop weer naar huis. ze knapte niet op alleen maar af. het hoesten werd erger en ze hield het niet meer vol. ze belande weer in het ziekenhuis en toen ging het snel. alles was fout. de oksel was angio sarcoom kanker de longen was dus toch de angio sarcoom kanker. ze kreeg long embolieen vocht achter de longen. enz. ons leven stortte in. de oncoloog vertelde eerst dat we niet meer in jaren moesten denken. mam wilde dan nog graag thuis van iedereen genieten en fijne dingen gaan doen. maar paar dagen later kregen we de klap dat we in dagen moesten denken. al met al was ze binnen 3 weken overleden. wat een gruwelijke kanker is dit zeg. en zo weinig over bekend. het verdriet en ongeloof is enorm. we hebben mooie momenten nog gehad. ik kom graag in contact met andere lotgenoten of fam leden.dit omdat je bij niemand je verhaal echt kwijt kunt.

  • ¥ Lotje ­­¥

    Angiosarcoom

    Wat is het

    De tumorcellen lijken op bloedvaten.

    Waar ontstaat het

    Kan overal in het lichaam voorkomen. Meestal in borst, diepgelegen weefsel, huid (cutaan angiosarcoom, vaak in het gezicht en op de hoofdhuid), lever, milt en bot.

    Op welke leeftijd

    Bij volwassenen, zelden bij kinderen.

    Waar moet je op letten (symptomen 1)

    Blauwe plekken, een huidinfectie, een wondje dat niet wil genezen, een zacht knobbeltje.

    Extra alert zijn (symptomen 2)

    Als je blootgesteld bent geweest aan straling (dus ook radiotherapie voor een andere kankersoort), of als je in contact bent geweest met kankerverwekkers zoals arseen, de radioactieve stof thorium, en het kleurloze gas vinylchloride (gebruikt bij de fabricage van PVC-producten).

    Onderzoek en diagnose

    Röntgenfoto, CT-, MRI- of PET-scan, beeldvormende onderzoeken om de grootte te bepalen van de tumor en of de ziekte zich heeft uitgezaaid elders in het lichaam. Weefselonderzoek (een biopsie).

    Uitzaaiingen

    Angiosarcomen zijn bijna altijd hooggradige tumoren, dat wil zeggen dat ze agressief en supersnel groeien, uitzaaiingen kunnen daardoor ook razendsnel plaatsvinden.

    Behandeling

    Een R0 (lees: r-nul) resectie, dit is het volledig verwijderen van de tumor met een ruime marge er omheen, waarbij in de snijranden geen kankercellen meer worden gevonden, lukt niet altijd doordat bij de diagnose de tumor vaak al vergevorderd is. Meestal wordt er ook chemotherapie toegepast, en vaak eveneens radiotherapie.

    Kans op genezing bij de juiste behandeling

    Door de vaak late diagnose en de razendsnelle groei kan de ziekte al door het hele lichaam verspreid zitten. Een beter vooruitzicht is er voor patiënten met kleinere tumoren die met ruime marges kunnen worden weggesneden. Controles moeten nauwlettend uitgevoerd worden volgens een strak schema.

    Behandelcentra

    In Nederland: Erasmus MC-Daniel den Hoed, LUMC, NKI-AvL, UMCG, UMC St. Radboud, in België: UZA, UZG, UZL

    Kijk hier: wekedelensarcomencentra

    Laatst bewerkt op 10 november 2012

    De teksten van Sarcoma NL zijn medisch beoordeeld

    http://www.sarcoma.nl/angiosarcoom/

    Nog veel sterkte gewenst

    gr. Lotje

  • Remco Horstman

    Beste Lisette,

    Het verhaal wat je verteld is het eerste verhaal dat wij ook kregen te horen bij de intake in het ziekenhuis.

    Echter heeft mijn vader nooit met PVC gewerkt en is bestraling van zijn borsten ook nooit gebeurd.

    Binnen 2 maanden een gezwel op zn hoofd te grootte van een gehaktbal.

    Hij is inmiddels overleden maar ik worstel erg met mijn gevoelens en de dingen die ik heb meegemaakt.

    Ik zou dan ook erg graag met je in contact komen of we iets voor elkaar kunnen betekenen.

    Met vriendelijke groeten,

    Remco Horstman