kanker.startpagina.nl

zeer zeldzame hersentumor

  • Anonymous avatar

    stevie

    Vorig jaar april is bij onze zoon van toen nog elf jaar oud na een val een zeer zeldzame hersentumor gevonden.

    ze hebben vorig jaar een bioopt gedaan maar kregen geen goed stukje weefsel afwachten zeiden ze en iedere ,

    drie maanden door de mri,het beeld bleef het zelfde tot j.l maart toen liet de scan groei zien weer een bioopt volgde,

    en daaruit kwam dat het Gliomatosis Cerebri was zeer zeldzaam waar ze niks over weten en waar eigenlijk geen,

    behandeling voor is .onze zoon is een goede voetballer maar door de epileptische aanvallen en pijn in zijn benen en hoofd,

    kan hij het bijna niet meer ze hebben in mei geprobeerd het te remmen met chemo maar de scan van sept liet weer ,

    toename zien ze heben nu alles stop gezet hij gaat achter uit zijn kort termijn geheugen werkt slecht en is erg moe .

    ik had in juli al eens een oproep gedaan of iemand hier iets over wist maar begrijp nu wel waarom er geen reactie kwam ,

    onze zoon is namelijk het enigste kind met deze soort van hersentumor

  • Anonymous avatar

    Clientje

    Hallo Stevie,

    Wat verschrikkleijk naar voor jullie. Mijn dochter heeft in april een operatie gehad waarbij een goedaardige tumor is weggehaald. We lopen toch tegen veel dingen aan. Ik neem aan dat jouw zoon onder behandeling is in een gespecialiseerd universitair ziekenhuis en dat een multidisciplinair team beschikbaar is (?) Ik zou daar vragen voor meer begeleiding voor jullie gezin. Zou kwamen wij er na vele weken achter dat er een speciaal spreekuur is op de poli, maar ook dat elke arts toch in zijn eigen vakgebied zit…Ik vraag me af of je hier goed zit met je vraag en zou het eerder melden bij andere organisaties. En misschien breder stellen naar hersentumoren of niet specifiek bij kinderen. Ik heb veel aan een bepaald forum voor mensen met hersenletsel www.cerebraal.nl (voor het forum dien je je eerst aan te melden) ook www.vokk.nl (ouders van kinderen met kanker). Je kunt ook telefonisch contact opnemen met vragen. Bij de site van het vokk is ook een verwijzing naar koester kind als genezen niet meer mogelijk is.

    Ook op hyves is de stichting stop hersentumoren actief. Er zijn veel meer mensen getroffen dan dat je in eerste instantie denkt.

    Heel erg veel sterkte.

  • Anonymous avatar

    stevie

    Hallo Clientje

    Onze zoon is onder behandeling bij zo,n medisch-disiplinear team geweest in het Radboud ziekenhuis in nijmegen .

    Er is over deze soort van hersentumor heel wenig bekent er zijn dat zij onze arts wereldwijd ongeveer 50 gevallen bekend

    Meerendeels zijn dat volwassenen , Ze hebben nog contact gezocht met het buitenland of er daar al iets meer over bekend was.

    Je schreef dat jullie dochtertje j.l april was geopereerd aan een goedaardige hersentumor wij hopen voor jullie gezin dat het allemaal,

    goed gaat en dat ze er weer boven op komt en mischien kan ik je helpen tegen wat voor dingen loop je aan dan .

    Wij hebben gelukkig goede begeleiding hoop dat jullie dat ook hebben want dit kun je niet alleen .

    Heel veel sterkte en geluk wensen wij jullie toe

    lieve groet stevie

  • Anonymous avatar

    Pieter

    Betse Stevie,

    Ontzettend rot om te lezen dat jullie zoon Gliomatoses Ceribri als diagnose heeft gekregen. Zo nu en dan zoek ik op deze aandoening omdat mijn vader deze aandoening ook heeft. Wellicht ijdele hoop maar elke keer zoek je weer naar die bekende strohalm.

    Mijn vader is 67 en heeft na een biopt de diagnose nu al 2 jaar geleden gekregen. Voor iemand van zijn leeftijd gaat hij tegen alle statistieken in.

    Het is inderdaad moeilijk om informatie te vinden. Bij mijn vader stelden ze deze aandoening vast in het UMC. Zijn neuroloog heet Robe (een fransman) Voirig jaar hebben we in goed overleg besloten de behandeling te stoppen. Na het biopt kreeg mijn vader behoorlijk zware epeileptische aanvallen en vielen zijn functies links nog verder uit. Inmiddels is ook zijn korte termijn geheugen er slecht aan toe. Mijn vader is bestraalt en heeft chemotherapie gekregen maar dit bood, naar het zich liet aanzien, vrij weinig resultaat. Toch bleek na een scan dit jaar dat de situatie op dit moment redelijk stabiel is. Vorig jaar hebben ik nog een gesprek gehad met de neuroloog, mijn vader verkeert nu een dusdanig slechte conditie dat ook behandelingen die nog in de kinderschoenen staan geen soelaas meer zullen bieden. Wel noemde de neurolog destijds een traject dat liep in Belgie.

    Ik wens jullie heel heel veel succes en natuurlijk sterkte toe.