even onder aandacht

wat laat gezet , maar toch…..

Miskramen en kankers duiken op na 30 jaar

'DES-dochters' doorbreken jarenlang stilzwijgen

Na haar derde miskraam was Sarah Van Laer, zelf arts, helemaal ten einde raad want ze begreep niet wat er fout was gegaan. Tot haar moeder haar vertelde dat ze tijdens haar eigen zwangerschap was behandeld met DES-hormonen, zoals naar schatting 100.000 vrouwen in Vlaanderen. Voor het eerst komen de ‘DES-dochters’ nu naar buiten.

DES is de afkorting van het eerste synthetische hormoon, dat in de periode 1947-1977 werd voorgeschreven aan zwangere vrouwen om miskraam en vroeggeboorte te voorkomen. In 1977 werd het van de markt gehaald vanwege schadelijke gevolgen, ook over generaties heen. De zogenaamde DES-dochters zijn nu tussen 33 en 58 jaar oud. De jongsten kunnen problemen hebben om zwanger te worden, de oudsten lopen een verhoogd risico op borstkanker.

Op 24 mei heeft een eerste info-avond plaats voor mensen die zich betrokken voelen bij de problematiek. Initiatiefneemster is criminologe Gudrun Vande Walle van de onderzoeksgroep sociale veiligheidsanalyse Universiteit Gent. Voor haar doctoraat deed ze drie jaar geleden onderzoek naar slachtoffers van crimineel gedrag van ondernemingen. Daarbij kwam ze op het spoor van de DES-zaak. Ze ondervroeg slachtoffers, artsen en farmabedrijven.

Complete stilte

“Wat me bij mijn onderzoek vooral trof was de complete stilte in België. In Nederland is er een heel DES-centrum met duizenden leden en voor de slachtoffers is intussen een compensatieregeling uitgewerkt. In Frankrijk is er een gerechtelijke uitspraak geweest.”

“Er is hier wel een poging geweest van Anita Vandersmissen om Vlaamse slachtoffers samen te brengen, maar zonder succes. Oorzaak? De DES-dochters zijn onwetend of moeilijk te bereiken, artsen durven hun nek niet uitsteken en vanuit de overheid kwam er geen steun.”

Vreemd genoeg ging ook het baanbrekende onderzoek van Gudrun Vande Walle, gepubliceerd in 2004, compleet de mist in. “De uitgever ging net in die periode failliet. Bovendien was ik zwanger, zodat ik andere prioriteiten had dan promotie te maken voor mijn werk.”

Drie jaar later gaat de bal onverwacht toch weer aan het rollen. “In de krant had ik een zoekertje opgemerkt van dokter Sarah Van Laere, met een oproep tot DES-dochters om zich te melden. We hebben onze medewerking aangeboden om mensen samen te brengen. Als je ziet dat slachtoffers aan hun lot worden overgelaten, zich schuldig voelen over hun vruchtbaarheidsproblemen of kanker, kan je niet anders.”

Info-avond DES-dochters 24 mei, 19u, Universiteitsstraat 4, Gent, auditorium A.

Meer info: gudrun.vandewalle<\@>ugent.be (09/264.84.75)

——————————————————————————–

Dokter Sarah Van Laer:

“Moeders durven het niet zeggen”

“Ik heb zelfs een reactie gehad van een bejaarde arts die DES-hormonen had gegeven aan zijn eigen dochter, met als gevolg dat zijn kleindochter nu in de problemen zit.” Dat zegt dokter Sarah Van Laer (36), die 380 reacties kreeg op haar oproep tot lotgenoten om zich te melden.

Aanleiding tot haar initiatief was een derde miskraam op rij. “Toen besefte ik dat er iets ernstigs aan de hand was. De zaak werd duidelijk toen mijn moeder me vertelde over de DES-behandeling die ze had gekregen. Uit wetenschappelijk onderzoek blijkt dat 50% van de DES-dochters anatomische afwijkingen vertoont aan baarmoederhals en eileiders, wat tot onvruchtbaarheid of miskraam kan leiden. Bevruchte eicellen kunnen zich niet innestelen.”

“Probleem is dat het verband meestal niet hard gemaakt kan worden omdat het al zo lang geleden gebeurd is en er niets op papier staat. Ik probeer zoveel mogelijk medische dossiers te pakken te krijgen. Moeders die met DES zijn behandeld, verzwijgen dit aan hun dochter uit een soort schuldgevoel. Hetzelfde met de dokters. Maar iedereen was te goeder trouw. Behalve in de periode 1970-77. Men is in België het product blijven verkopen toen het in de VS en onze buurlanden al was verboden.”

“Ik streef niet naar financiële vergoedingen, maar naar openheid, want het verband tussen vruchtbaarheidsproblemen en DES is nog te weinig bekend. Openheid ook naar DES-dochters boven de 50 toe, want zij moeten extra opletten voor borstkanker.”

——————————————————————————–

Gynaecologe Petra De Sutter:

“Collectief schuldgevoel”

“De zogenaamde DES-dochters hebben inderdaad redenen om zich zorgen te maken. Er is duidelijk nood aan informatie en uitwisseling, en daar werk ik graag aan mee.” Dat zegt professor Petra De Sutter, gynaecologe fertiliteitskliniek UZ Gent.

“Het zal wel kloppen dat het DES-probleem minstens 100.000 Vlaamse vrouwen aangaat. Tot dusver bestaat er veel geheimdoenerij rond, ook in de medische wereld, vanuit een soort collectief schuldgevoel.”

“Nu, 30 jaar later, wordt het tijd om terug te kijken op wat er is gebeurd en lessen te trekken. Het is niet enkel een medisch probleem. Ik situeer DES in het kader van de endocriene verstoorders die je ook in het milieu aantreft. Heel veel vrouwen weten het niet, moeders hebben schuldgevoelens. Goed dat er initiatieven komen om die te ontmijnen.”

——————————————————————————–

¥ Lotje ¥

Nathalie