Hersentumor

Marisa

15-05-2007 22:12

Beste mensen,
Ik ben een vrouw van 50 jaar jong en eind januari heb ik te horen gekregen dat ik een kwaadaardige hooggradige hersentumor heb waar ik in februari aan ben geopereerd. Vervolgens heb ik 14 bestralingen gehad en ben ik nu klaar met de behandelingen.
Mijn hele leven is hierdoor veranderd. Mijn lichaam is niet meer hetzelfde omdat de linkerkant gevoellozer is geworden en de sturing is niet goed meer. De coordinatie van mijn handen is ook niet goed meer waar door alles me veel meer moeite kost en ik me goed overal op moet concentreren. Mijn hoofd zit nog vol met mist/watten en mijn korte termijn geheugen is erg slecht geworden. Werken kan niet meer en mijn levensverwachting is kort, dus ook de toekomst is veranderd. Niets is meer hetzelfde en dat is een hard gelag.
Ik ben benieuwd of er mensen zijn die in hetzelfde schuitje zitten als waar ik in zit en misschien kunnen wij elkaar tot steun zijn of elkaar tips geven of iets dergelijks.
Nou misschien tot mails dan maar.
Hartelijke groet,
Marisa
anita

17-05-2007 19:32

hallo beste Marisa.
ik weet niet goed wat ik moet zeggen ,
ik ben 48 en heb zelf 2 keer kanker gehad en heb er ook hinder van maar ik heb nog een toekomst? weet je natuurlijk nooit zeker,je voelt je zo machteloos het is net een tikken tijdbom,maar je moet wel zorgen dat je wat afleiding heb anders draaie je door,en probeer zo veel mogelijk te genieten maakt niet uit waar van als het maar iets is wat je graag doet,en het is moelijk om je je eigen voor te stellen dat je niet zo lang meer hebt,dus ik vind dit ook moelijk, maar ik wil je allen sterkte van de wereld toe wensen, en geef de hoop nooit op,
veel liefs anita.
Roel Muis

22-07-2007 18:46

Marisa,
Op het prikbord las ik dat je een hersentumor hebt. Hoe gaat het nu met je? Zelf heb ik ook een hersentumor, een laaggradige weliswaar. Net heb ik mijn verhaal op het prikbord gezet. Nu lees ik dus dat jij dat ook hebt.
Waar ik nu mee bezig ben is DCA, dicloroacetaat. Dit is door een onderzoeker op de universiteit Alberta Canada onderzocht. Hierbij is gebleken dat dit middel, een medicijn uit 1930 tegen stofwisselingsproblemen, probaat was tegen kanker.
Sommigen spreken van een “magic bullet”. Vooral effectief tegen longkanker, huidkanker en hersentumor. Ook andere kankers schijnen hiermee geholpen te worden.
Het middel gebruik ik inmiddels in een zeer lage dosering, vier dagen wel en drie dagen niet.
Misschien ook iets voor jou?
In ieder geval heel veel sterkte.
Vriendelijke groet,
Roel
Marisa

29-07-2007 22:25

Beste Anita,
Bedankt voor je reactie, heel lief en sorry voor mijn late antwoord maar ik dacht dat ik via mijn eigen mailbox kon reageren maar dat werkte niet en ik begrijp dat het alleen via dit prikbord kan.
Ja het is niet makkelijk en het voelt inderdaad alsof ik een tikkende tijdbom in mijn hoofd meedraag maar ik probeer daar niet al te veel bij stil te staan want dat helpt toch niet. Ik probeer inderdaad nog zoveel mogelijk te genieten maar dat is wel lastiger geworden omdat ik ook lichamelijke klachten heb gekregen namelijk uitval aan de linkerkant waardoor ik veel minder mobiel ben geworden en waardoor dingen waar ik altijd van kon genieten nu niet meer haalbaar zijn. Maar ja, dan probeer ik me maar te richten op de dingen die ik nog wel kan en dat lukt de ene dag beter dan de andere. Gelukkig heb ik heel veel lieve mensen om me heen die het proces wat draaglijker maken.
Wat naar voor jou dat je 2 keer kanker hebt gehad, dan word je toch ook behoorlijk onzeker lijkt mij. Ik wens jou ook heel veel sterkte en kracht toe en hoop dat je nog een heel lang en gelukkig leven mag hebben.
Wat mezelf betreft wacht ik maar af wanneer het mijn tijd is maar de wonderen zijn de wereld niet uit he. En gelukkig ben ik niet bang voor de dood, maar alleen wel voor de weg daarheen, die kan me wel angst inboezemen maar daar probeer ik ook maar niet te veel bij stil te staan, dat kan altijd nog als de tijd daar is.
Een warme en hartelijke groet,
Marisaanita schreef:
>
> hallo beste Marisa.
> ik weet niet goed wat ik moet zeggen ,
> ik ben 48 en heb zelf 2 keer kanker gehad en heb er ook
> hinder van maar ik heb nog een toekomst? weet je natuurlijk
> nooit zeker,je voelt je zo machteloos het is net een tikken
> tijdbom,maar je moet wel zorgen dat je wat afleiding heb
> anders draaie je door,en probeer zo veel mogelijk te genieten
> maakt niet uit waar van als het maar iets is wat je graag
> doet,en het is moelijk om je je eigen voor te stellen dat je
> niet zo lang meer hebt,dus ik vind dit ook moelijk, maar ik
> wil je allen sterkte van de wereld toe wensen, en geef de
> hoop nooit op,
> veel liefs anita.
Marisa

29-07-2007 22:33

Beste Roel,
Beankt voor je reactie en het spijt me voor jou dat je ook in hetzelfde schuitje zit al ik. Het enige dat ik kan zeggen is dat jij gelukkig een laaggradige hebt in tegenstelling tot mijzelf, ik heb dus een hooggradige, graad 4.
Ik zou wel iets meer willen weten over het middel dat jij gebruikt, is dat chemotherapie of heb ik dat helemaal mis? Ik wacht wel even je eerste reactie af voordat ik je nog verder ga bestoken met vragen.
Vriendelijke groetjes,
MarisaRoel Muis schreef:
>
> Marisa,
>
> Op het prikbord las ik dat je een hersentumor hebt. Hoe gaat
> het nu met je? Zelf heb ik ook een hersentumor, een
> laaggradige weliswaar. Net heb ik mijn verhaal op het
> prikbord gezet. Nu lees ik dus dat jij dat ook hebt.
>
> Waar ik nu mee bezig ben is DCA, dicloroacetaat. Dit is door
> een onderzoeker op de universiteit Alberta Canada onderzocht.
> Hierbij is gebleken dat dit middel, een medicijn uit 1930
> tegen stofwisselingsproblemen, probaat was tegen kanker.
> Sommigen spreken van een “magic bullet”. Vooral effectief
> tegen longkanker, huidkanker en hersentumor. Ook andere
> kankers schijnen hiermee geholpen te worden.
>
> Het middel gebruik ik inmiddels in een zeer lage dosering,
> vier dagen wel en drie dagen niet.
>
> Misschien ook iets voor jou?
>
> In ieder geval heel veel sterkte.
>
> Vriendelijke groet,
>
> Roel
Roel Muis

30-07-2007 10:14

Dag Marisa,
Goed dat je reageert. Mijn mening voor mensen met een hersentumor is dat die zowiezo Ruta en Calcium-fosfaat moeten gebruiken. Laaggradig of hooggradig. Met of zonder behandeling - chemo en/of bestraling - . En indien je geen behandeling meer hebt is misschien DCA te overwegen. Dit zijn voor mij medicijnen en geen supplementen.
Stuur mij maar een e-mail voor info. Dit geld ook voor andere mensen die vragen hebben of geintereseerd zijn.
R.Muis@wxs.nl
Vriendelijke groet, Roel
Nico

06-09-2007 20:42

Hallo Marisa en Anita,
Sinds 6 weken weet ik dat ik ook een kwaardaardige primaire hersentumor heb. Waarschijnlijk is hij nog laaggradig, maar er is een kans van 30% dat hij hooggradis is en daarvoor heb ik binnen 3 weken een nieuwe en uitgebreidere MRI-scan. Ik ben zelf ook niet bang voor de dood, maar heb 2 dochters van 1 en 3 jaar oud en een geweldige vrouw waar ik dit echt verschrikkelijk voor vind. De dood kom altijd ongelegen, maar ik had zo graag nog zoveel voor mijn dochters gedaan.
Ik en zeker mijn vrouw willen ons echter niet zomaar bij het uitgesproken doodvonnis neerleggen. Zelf heb ik hersentumoren de oorlog verklaart (zie www.FlamingStar.nl) en mijn vrouw heeft zelfs gisteren officieel een stichting STOPhersentumoren.nl opgericht. Voor deze ziekte moet een oplossing komen en wij zullen alles op alles zetten om die zo spoedig mogelijk te (doen) vinden.
Ook willen wij dingen als lotgenotencontact e.d. gaan opzetten want de impact van zo'n ziekte merk je pas echt als het jezelf of een naasten van je overkomt. Mocht je geinteresseerd zijn in meer informatie over Primaire Hersentumoren of lotgenoten contact e.d. kijk dan gerust eens op www.STOPhersentumoren.nl. Ze zijn nog maar net begonnen maar hebben al veel contacten gelegd met neuro(-onco)logen in het buitenland en dat is een stuk hoopvoller dan wat wij bij onze eerste ziekenhuisbezoekjes te horen kregen.
Heel veel sterkte gewenst in jullie gevecht tegen de kanker.
Groeten, Nico
Roel Muis

16-09-2007 07:40

Opmerkelijk,
Toen ik ruta ging gebruiken kreeg ik de vraag of ik mee wilde doen aan een trial.
Hierin heb ik toegestemd. Nu anderhalf jaar later heb ik dr. Banerji laten weten dat mijn tumor niet is gegroeid. Van hem kreeg ik deze week dit bericht;
Dear Roel Muis,
Thank you for your mail. Please send CD of all the three MRI's for our record. When the tumor is stable you may add Thuja Occ. 30c, two doses daily, which helps in such cases. It's good that the tumor is stable for more than 1 year. Slowly it will be calcified.
Nou? Dat gaan we dus maar doen!
With regards,
Roel

Hersentumor

Marisa

anita

Roel Muis

Marisa

Marisa

Roel Muis

Nico

Roel Muis