Doorzoek het forum
Zoeken met Startpagina
Startpagina Thema's
gretha
bij mijn man is een sarcoom ontdekt op de grote rugspier. We staan aan het begin van de behandeling. Wie kan ons meer vertellen overdeze vorm van kanker?
http://www.kinderkanker.nl/tumor/wekedelen_mid.htm
Heb voor voor je op internet gezocht maar het schijnt veel bij kinderen voor te komen maar bij deze link staat veel informatie over sarcoom hoop dat je er wat aan hebt. Ik wens je in ieder geval heel veel sterkte met je man en jijzelf natuurlijk ook.
hij heeft gisteren een puntie gehad. Wat het nu precies is, weten we nog niet. Het is niet eens helemaal al zeker dat hetr een sarcoom is, maar er werd gezxegd er sterk rekening mee te houden. Waarschijnlijk dus een sarcoom op de grote rugspier. Mijn man had al vanaf november pijnklachten aan de rechterkant onderin. Maar hij heeft ook al 40 jaar last van nietstenen waarvan de laatste jaren het steeds erger werd Ze zijn ook al op vele manieren verwijderd, maar nooit kwam hij van de pijnklachten hel;emaal af. Dus er zijn scans gemaakt, echo's geweest rontgenfot's gemaakt maar nooit zagen ze iets anders als een rechternier waren steeds weer opnieuw stenen gevormd werden. De laatste scan is van maart enj de laatste echo werd gemaakt nadat een drain was geplaatst om een steen percutaan te verwijderen. En nooit werd er ook maar iets gezien. En toen hij 2 weken geleden naar een neuroloog werd doorverwezen, zag die na een zoveelste scan een verdikking op de rugspier. En tja toen ging het snel. Maar wij vragen ons af wat de prognosens zijn. Hoe is het met jouw zoon bijvoorbeeld. We weten dat sarcomen meer voorkomen bij kinderen dan bij volwassenen, maar dat ze altijd kwaardaardig zijn. We willen geoon zoveel mogelijk weten.
groetjes
Hoi Gretha
Wat een spannende tijd ga je dan door he..vol onzekerheden,verschillende gevoelens enz…….Ook ik ben veel op internet aan het zoeken geweest toen we te horen kregen dat ons zoontje kanker had….wilde gewoon alles weten.
Wat ik je wel wil zeggen is dat je moet weten dat het bij iedereen weer anders is…..bedoel wat voor de één geldt,geldt niet voor een ander….Maar begrijp goed dat je meer wilt weten,weten wat je te wachten staat……..logisch!
Ook bij ons ging het snel…Zoontje had een groot balletje wat snel groeide, geen pijn, of wat dan ook…was niet eens ziek,moe…….Op eigen aandringen zijn we naar het ziekenhuis gegaan, en daar ging het snel……artsen hadden gelijk zoiets van dit is niet goed,volgende dag al geopereerd,paar dagen later de uitslag……het was een rhabdomyosarcoom,een snel groeiendkwaadaardig soort…..Dit was in 2003.Hij heeft bijna een jaarlang iedere donderdag een chemokuur gehad…..Nu 2006 gaat het goed!!!We gaan nu iedere 4 maanden voor controle….en vorige week weer goede uitslagen gehad!!Rowan is nu bijna 9 jaar en we zijn super trots op onze kanjer!!
Dus we hebben een positief verhaal!! Gelukkig zijn die er ook, en ik hoop jullie daar een hart mee onder de riem te kunnen steken!! Houd moed!!
Als je meer over ons verhaal wilt lezen,kijk maar eens op www.website-rowan.tk
En heb je vragen , stel ze gerust!!
Ik wens jullie heel veel sterkte toe!!
Lieve groet,Miranda
hoi gretha,
ik weet niet goed hoe te beginnen,maar allereerst heel veel sterkte de komende tijd.
mijn man heeft een tumor in de rug,na onderzoek bleek het om een synovio sarcoom te gaan.We weten dit nu sinds half maart dit jaar,en zitten nu bijna op het einde van de poliklinische chemokuur.Langer met deze kuur doorgaan kan niet vanwege de hartschade die deze kuur kan aanrichten.Ik weet niet zo goed wat je verder nog wil weten,maar als je vragen hebt dan zie ik het wel.
Is de tumor ook verwijderd? En had hij er veel last van. mijn man heeft er veel last van omdat de tumor rechts op de grote rugspier zit(denken ze) en door de grootte op en tegen van alles drukt. En wat heeft het stoppen met de chemokuur voor gevolgen voor jouw man? Hoe ziek was hij tijdens de chemokuur. Kon hij nog werken? Mijn man zit nu te wachten op de uitslag die ongeveer 10 dagen duurt. Gek wordt hij ervan (en ik ) Hij denkt de hele dag aan niks anders en wat werk zou hem afleiden. maar hij kan zich niet concentreren, dus werken doet hij niet.
Bij mijn man begon het met hernia achtige klachten.Kon niet meer liggen,zitten,staan,vooral in de nacht was het af en toe hopeloos.
Uiteindelijk is er toen 2x daags morfine voorgeschreven,toen viel de pijn mee.
Uiteindelijk bij de neuroloog beland,er zat een bobbel op de rug die de fysio niet weg kreeg.Er is toen een MRIscan gemaakt,de volgende dag werden we gebeld door de neuroloog en dan weet je dat het niet goed zit.In het streekziekenhuis konden ze hier niets mee,doorverwezen naar het VU.Na veel onderzoek bleek het om een synovio sarcoom te gaan,dit komt niet zo veel voor en info is er bijna niet te vinden.Er is toen begonnen met een poliklinische chemokuur.De tumor blijft nu stabiel,er waren uitzaaiingen op de longen,die zijn nu weg.Opereren is geen optie omdat het vlak bij het ruggemerg zit.De kans is dan aanwezig dat er dan iets geraakt wordt,waardoor hij in een rolstoel beland.Mijn man werkt nog wel iets,hij is loodgieter en net 2 jaar voor hij ziek werd voor zijn eigen begonnen.Maar als hij teveel hooi op zijn vork neemt heeft hij in de avond meer last van zijn rug en been.
We zijn nu al blij dat we samen lopend naar het winkelcentrum kunnen om bodschappen te doen,is ongeveer 5 min lopen.Nu hij van de morfine af is kan mijn man ook weer autorijden.Je leven staat ineens helemaal op zijn kop.Mijn man was ook veel liever aan het werk,maar beseft heel goed dat dit niet meer gaat.We hebben nog 2 dochters van 11 en 9 ,waar mijn man nu ook veel tijd mee doorbrengt.
De eerste chemokuur was geen pretje,niet dat hij doodziek was,maar lekker was ook een groot woord.Morgen krijgt hij de laatste poliklinische chemokuur.Vanuit het ziekenhuis krijg je goede medicatie mee om de misselijkheid te onderdrukken.
Voor de aanvang van de kuur krijg je dit door het infuus.Zofran heet dit middel.
Nu is hij van de chemokuur niet lekker,en sneller moe.Maar na een dag of 3 knapt hij weer op.
Ik hoop dat ik zo antwoord heb gegeven op je vragen,mocht je nog meer willen weten dan zie ik het wel.Wanneer horen julie de uitslag?Heel veel sterkte!!!!!!
volgende week horen we de uitslag. woensdag 19 juli heeft hij een puntie gehad. Omdat uitslag na kleuring van spierweefsel minimaal 10 dagen duurt , hopen we zo snel ogelijk uitslag te krijgen. Heel erg spannend allemaal. Er is inderdaad weinig te vinden over sarcomen. Ik wil zo graag alles weten dus dat is behoorlijk frustrerend. Fijn dat je gereageerd hebt. Ik laat snel wat meer weten.
