Patupilone?!

  • wendy

    Hallo allemaal, ik kreeg vandaan een telefoontje van de internist dat ze toch een andere chemo willen geven……Patupilone, nooit van gehoord!

    Het schijnt een nieuw soort chemo te zijn……..Wie heeft ervaring of kent deze nieuwe chemo?

    Wat zijn jullie positieve en negatieve reactie hierover?

    Ik hoop dat iemand me hiermee kan helpen!!!!

    Alvast bedankt en wens iedereen heel veel sterkte en kracht toe!!

    Liefs wendy.

  • wendy

    Niemand die mij hiermee kan helpen? Niemand die deze kuur kent?

    Groetjes Wendy

  • marielle

    hoi Wendy

    ik hoor toch behoorlijk veel in allerlei emailgroepen en op internet, maar ook ik heb hier nog nooit van gehoord. Op google kom je op een gegeven moment uit op een ander woord ervoor; epothilone B , maar of dat ook echt correct is ? En zelfs daar is weinig info over te vinden. Dat is helaas het nadeel van een heel nieuw middel. Heel weinig ervaringsdeskundigen en heel weinig info online.

    Wanneer gaan ze hiermee starten? of zijn ze al gestart?

    sterkte in elk geval voor alles wat komen gaat

    groetjes marielle

  • wendy

    Hoi Marielle,

    Bedankt in ieder geval voor je reactie! ;)

    Ik heb deze naam zo doorgekregen, maar of dit ook de juiste naam is weet ik ook niet zeker…..

    Ik heb 16 Mei, en dat duurd nog wel even een afspraak in A'dam over deze nieuwe chemo….Ik krijg dan een intake met alle voor en nadelen….

    Dus dan kan ik ook iets meer vertellen over deze chemo….

    Tot die tijd is het voor mij ook gissen!!

    En als het dan goed is start ik waarschijnlijk in dezelfde week, of die week daarop met de chemo….Spannend spannend dus………

    Nogmaals dank je!!

    Groetjes wen

  • kitty

    hoi wendy,

    ik ben de man van kitty die ook geconfronteerd is met ongeneeslijke eierstokkanker.

    reeds vier chemo kuren gehad de laatste 5 jaar. de laatste kuur was 15 april 2008 en de ca125 is weer gestegen zodat er weer chemo aan zit te komen. van onze oncoloog hebben we papieren gekregen om te overwegen als proefpersoon mee te doen aan de patupilone chemokuur. in de info die we gekregen hebben staat dat er pas 800 mensen werden behandeld. behoor jij tot een van deze 800? zo ja graag een reactie over de resultaten.

    groet en veel sterkte

    wien