Hersentumor

Sander

08-04-2006 16:04

Hallo,
In februari van dit jaar is bij mijn vrouw een hersentumor geconstateerd. In het CWZ te Nijmegen vertelde ze ons dat behandeling of operatie niet mogelijk is. Wij zijn 29 en 28 jaar oud en hebben een zoontje van 9 maanden. We vinden dat we veel te veel hebben om ons zomaar bij deze conclusie neer te leggen. Het eerste wat we willen doen is een second opinion ondergaan. We zijn aan het twijfelen tussen 2 klinieken, nl. Daniel den Hoed, te Rotterdam en Antonie van Leeuwenhoek te Amsterdam. Is er misschien iemand die ervaring heeft met deze klinieken. We vinden de keuze nogal moeilijk. Andere tips zijn natuurlijk ook altijd welkom.
Groet, Sander
Rakkertje

08-04-2006 18:41

Hallo Sander,
Ik kan je geen advies geven wat ziekenhuizen aangaat.
Er zijn vast en zeker wel andere prikkers die dat wel kunnen.
Wel wil ik jou en je vrouw heel veel sterkte toewensen de komende tijd.
Hopenlijk brengt een second opinion uitkomst voor jullie!
Groeten Rakkertje
marielle

08-04-2006 19:08

hoi Sander,
na zo'n diagnose is het niet gek dat je voor een second opinion gaat. Dat zal de arts in Nijmegen ook niet vinden. Weten ze daar niet wat het beste is? In feite wordt altijd gezegd; of het AVL of het Daniel.. maarja.. welke van de 2 er weer het beste is als het gaat om hersentumoren weet ik niet. Maar je arts waarschijnlijk wel.. dus vraag het hem eens? of kun je daar niet meer terecht met vragen etc?
heel veel sterkte in elk geval…
Marielle
jose

09-04-2006 07:11

Hallo Sander
Ik denk dat ze beide goed zijn. Ik weet tenminste dat AVL goed is, mijn moeder had borstkanker , met uitzaaiingen naar de hersenen, voor de behandeling met uitzaaiingen naar de hersenen moest ze naar het VU in Amsterdam, schijnt ook dat ze samen werken op dit gebied. Maar goed buiten dat zal ik zeker nog een second opinion doen. Je weet maar nooit.
Heel veel sterkte voor jullie, en hoop ook dat er wat beter uit mag komen.
groetjes Jose
wendy

09-04-2006 08:13

Ook ik heb enige tijd geleden een second opinion aangevraagt in het AVL in A'dam.
Zelf loop ik in Nijmegen, en ik weet dat Nijmegen (tenminste wat mij betreft) contact heeft met het AVL, en dat ook blijft houden zolang de behandelingen doorgaan….
Zoals hier boven ook al staat vermeld, zou ik er toch eens met je arts over hebben, hij/zij kan je uiteraard advies geven. Een second opinion is nooit verkeerd! Dat heb ik zelf wel gemerkt!
Ook ik wens jullie heel veel sterkte maar vooral veel kracht toe!!!
Liefs wen
marja

09-04-2006 13:44

Hoi Sander,
Ik heb zelf geen ervaring hiermee Ã¢â‚¬Â¦ Mijn vriendin had 25 jaar hersentumor, in het ziekenhuis kunnen ze haar niet helpen, omdat de risico te groot was, in 2001 heeft ze kennis gemaakt met een alternatieve geneeswijzer. De werkwijze (van de geneeswijzer) is een combinatie van kruiden uit de Verre Oost en masseren.Binnen een jaar de tumor ging via de neus weg,Ã¢â‚¬â„¢t is een soort Ã¢â‚¬Å“zwarte bloedÃ¢â‚¬Â verteelde zij. Momenteel woon ze met haar vriendje en lekker van de leven genieten. ( vroeger : contact met een man , auto rijden, koken enz.. was Ã¢â‚¬Ëœt absoluut verboden voor haar.)
Als U wilt kennis met mijn vriendin maken en meer over haar ervaring horen dan wil ik U graag in contact brengen met haar. Zij is een heel lieve vrouw …
Ik wens jullie veel sterkte Ã¢â‚¬Â¦
Liefst Marja
amanda

09-04-2006 19:43

Heb je al eens informatie bekeken over Gamma Knife?
Heel veel sterkte, Amanda
Vrouw

10-04-2006 16:48

Via via hoorde ik dat het medisch Centrum in Utrecht ook heel kundig is.
Is er geen verpleegkundige via de thuiszorg die jullie een kundig advies kunnen geven hierover?
Verder ontzettend veel sterkte voor jullie beiden.
gr. Vrouw
mariette

10-04-2006 22:25

hallo sander,
wat een verhaal zeg, en inderdaad je hebt teveel om voor te leven. een second opinion is geen slecht idee. mijn moeder heeft kanker (eileider). toen wij in het umcgroningen werden voorgelicht over haar situatie, twijfelden we enorm. meerdere behandelmethodes en vooruitzichten werden aangedragen. ik heb de telefoon gepakt en contact gezocht met antoni v leeuwenhoek. ze stelde me gerust. alle academische ziekenhuizen in nederland zijn gespecialiseerd op kanker gebied. de een meer op een type dan een ander. maar bij twijfel overleggen deze centra met antoni v leeuwenhoek. deze kankerspecialisten staan in contact met elkaar.
wij hebben uiteindelijk een discussie gevoerd via de computer, met een oncoloog van het umcg. en van het antoni v leeuwenhoek.
mijn tip aan jullie is daarom ook, zoek een academisch zh of een van beide kankerklinieken, voor een second opinion.
heel veel sterkte voor de komende tijd.
mariette
Carola mama van Milan (20-11-0

11-04-2006 15:10

Hallo Sander,
Een herkenbaar verhaal:
In september 2004 is er mij mij ook een hersentumor ondekt! Ik was 27 en mijn man 25 met ons zoontje van 10 maanden!
In Utrecht werd er ook tegen mij gezegd dat zij dit niet konden opereren. Ze wilde afwachten wat de tumor ging doen en als ie verder zou groeien, gingen ze verder kijken (hij was ongeveer 5 bij 6 cm, aan de linkerkant).
Mijn bedrijfsarts heeft mij heel erg geholpen hier en heeft net zolang gezocht op internet tot hij een goede arts vond (dus niet specefiek naar het ziekenhuis). En wat bleek in Erasmus MC (Rotterdam) was een arts en een vrij nieuwe operatie. Ik ben nml “wakker” geopereeerd, waardoor ze kunnen kijken of ze geen vitale functies beschadigen tijdens de operatie.
Als ik jullie was, zou ik daar een info over zoeken!
Jullie mogen ook mailen als je meer wil weten, want dit is een heftige periode waar jullie inzitten!!!!
Sterkte, groetjes Carola

Hersentumor

Sander

Rakkertje

marielle

jose

wendy

marja

amanda

Vrouw

mariette

Carola mama van Milan (20-11-0