gestolen tijd

  • Hilda

    Hey all,

    Al een jaar leven we met t zwaard van Damocles boven ons hoofd. Het begon allemaal meer dan 3 jaar geleden. Mijn moeder begon haar zicht in haar linker oog te verliezen. Het leek alsof er een zwarte deken steeds verder haar zicht bedekte. De huisarts stuurde haar door naar de oogarts. Niets vermoedend ging ze met mijn vader naar de afspraak. Huilend stond ze een uur later bij mij op de stoep, ik woonde toen 5 minuten van t ziekenhuis vandaan. Er groeide iets in haar oog en volgens de oogarts (en de andere 2 die hij erbij had geroepen) was t kwaadaardig.

    Binnen een week zaten we in t Erasmus M.C., inderdaad bleken de ergste vermoedens werkelijkheid te zijn, het was kanker. 2 Dagen voor moederdag (we wisten het toen 6 weken) is haar oog verwijderd. bestralen zou te lang duren, haar zicht vertroebelen en succes werd niet verzekerd. Ook zou ze t zicht was ze kwijt was (75% van haar linkeroog) nooit terug krijgen. Wat doe je met een oog wat bijna niets meer doet en je alleen maar ellende (troebele zicht+kanker) brengt? De volgende dag vertelde de arts dat alles weg was en dat haar bloed schoon was. Ook op de MRI was nergens iets te zien…….de kanker was weg.

    Iedere 3 maanden en een jaar ater ieder half jaar moest ze terug komen voor nacontrole. De oogarts controleerde haar andere oog en liet bloed afnemen om te controleren op enzymen die kanker aan zouden tonen. Telkens was t goed…tot de krokusvakantie vorig jaar. We hadden er met zn allen (mn ouders, ik en mn 2 jongens) een leuke dag van gemaakt. Even naar t ziekenhuis en dan naar Zuidplein. Dit was op woensdag….2 dagen later ging de telefoon…het was Kees (de verpleegkundige die mijn moeder begeleidde)..haar bloeduitslagen waren afwijkend en voor de zekerheid moest ze maandag maar even langskomen voor een echo…Foute boel…bleek die maandag. er zaten meer dan 30 uitzaaiingen in haar lever…dag leven, dag toekomst, dag hoop….18 April viel definitief t doek wat betrefd onze hoop. Er was geen enkele behandeling mogelijk..Gewoon maar afwachten en genieten van wat je nog kan…Makkelijker gezegd dan gedaan..Ze gaven haar 3 tot 6 maanden….niet langer…een jaar was echt uitgesloten.

    Het is t afgelopen jaar met ups en grote downs gegaan. Deze zomer dachten we dat we haar kwijt zouden raken…zelfs de huisarts gaf zijn privé-nummer voor t weekend (hij dacht dat ze dat weekend zou sterven). Als een wonder knapte ze op, ze was wel grotendeels bedlegerig maar kwam nog welke 5 keer per week buiten met mn vader. Stukje toeren met de auto, racen met de rolstoel….kleine dingetjes die zo waardevol zijn. We zijn nu dus bijna op dat jaar….ze zou al maanden dood moeten zijn. De laatste tijd ging t slecht, heel slecht. We hebben gevreesd voor haar verjaardag, 5 maart was ze jarig, begin februari zag t er naar uit dat ze t niet zou redden…maar…ja hoor…ze is er nog.

    Ze is flink ziek geweest de laatste tijd, veel misselijk, weinig eetlust en daardoor ook erg weinig energie. Al die tijd roep ik dat t misschien wel eens wat anders zou kunnen zijn dan de medicijnen…want daar staken ze t zelf op (en ook de huisarts). En wat bleek vrijdag????ZE heeft een maagonsteking, waarschijnlijk door de medicijnen. Nu ze dáár weer medicijnen voor heeft voelt ze zich stukken beter.

    Jullie hebben weinig aan dit verhaal….maar t voelt fijn t kwijt te kunnen..Juist aan mensen die zich in kunnen denken hoe t hier is. Hoe ga je in hemelsnaam om met t feit dat je moeder waarschijnlijk binnenkort overlijdt? Hoe help ik mn jongens met t verlies? Hoe vang ik mn vader op? De goeie man is al 74 en mn moeder is alles waar ie op dit moment voor leeft…hij heeft ook geen tijd voor wat anders. Mn ouders willen enrgens over praten, heb geen idee hoe zij ermee omgaan. Ik ben zo ontzettend bang voor wat komen gaat…..eigenlijk wil ik t allemaal niet weten..Zolang ik er onderuit kan om erover na te denken, dan doe ik dat ook. De realiteit komt vanzelf een keer binnen vallen.

    Vreselijk om zo te zweven tussen hoop en vrees. Haar lever is volgens de dokter van normale grootte…iets wat niet hoort te kunnen…sterker nog…hij is stukken groter geweest..Hoe t kan? Schiet mij maar lek, geen idee en ook de dokter niet, maar blij ben ik wel. Ze is goed bij de tijd, kan zichzelf nog best redden, geniet nog van allerlei dingen, eet en drinkt regelmatig…en rookt nog vrolijk een pakje per dag (ik zou t ook doen als ze me opgegeven hadden, je mag toch wel iets leuks houden?)

    Weet eigenlijk niet eens precies waarom ik dit allemaal opschrijf…echt nut heeft t niet. Misschien dat iemand tips heeft hoe ik me kan voorbereiden (alsof dat kan). misschien wil iemand vertellen hoe t voor hem of haar was…ik weet t niet. ik laat t aan jullie over, doe ermee wat je wil.

    Voor iedereen hier, heel veel sterkte, en probeer er t beste van te maken.

  • patrizia

    Hai Hilda,

    Van je verhaal word ik stil…

    Het is en blijft zo moeilijk. Afscheid nemen van iemand waar je zoveel van houdt kun je bijna niet voorbereiden, ook al weet je dat het moment een keer komt. Afgelopen december heb ik afscheid moeten nemen van mijn moeder. Ze is gestorven aan borstkanker met uitzaaiingen. Mijn verhaal staat hier ook op het prikbord, mocht je het willen lezen. De klap is zo groot, het voelt alsof mijn hart eruit gerukt is…

    Het is fijn dat je hier op dit prikbord je hart kunt luchten. Dit heb ik ook meerdere malen gedaan en zal ik vast nog vaker doen. Op dit prikbord zijn er mensen die je begrijpen en weten wat je doormaakt. De reacties geven je op een bepaalde manier toch wat steun.

    Ik weet eigenlijk niet zo heel goed wat ik moet zeggen. Ik kan alleen maar zeggen dat je nog heel erg moet genieten van de waardevolle tijd die er nog is samen met je moeder. Geniet van de kleine dingen….

    Ik wens jullie heel veel sterkte en kracht toe

    Liefs, Patrizia

  • amanda

    Hoi Hilda,

    Ik begrijp je helemaal! Ik zit in een soortgelijke positie. Ook mijn moeder van 56 heeft 2 jaar geleden te horen gekregen dat ze maximaal nog maar 4 maanden zou leven, longkanker in vergevorderd stadium was geconstateerd. Wat een schok! Niets konden ze meer voor haar doen…..Ik gaf mijn baan op en wilde er zo veel mogelijk voor haar zijn. Nu zijn wij toch 2 jaar verder, ups en downs……veel downs waarvan je dacht dat er geen up meer zou komen maar dan toch wonder boven wonder krabbelt ze iedere keer toch weer op. Ze weegt nu nog maar 48 kilo en gebruikt morfine, pijnbestrijding als enige optie….

    Ik weet het ook allemaal niet, het is precies zoals je zegt dat zwaard van Damocles, het hangt daar maar je weet niet wanneer het gaat vallen en hoe moet je je voorbereiden op zoiets? Zolang onze moeders nog in het leven staan dan houden wij ons hoopvol aan het leven vast…..maar toch het lijkt ook wel of je eigen leven ook krampachtig verloopt. Het gevoel met haar op die rand te staan, naar beneden kijkend, maar toch ook midden in het leven staan en niet volop kunnen genieten van al wat het leven biedt. Ik ben zelf 36, moeder van 2 jongens van 9 en 10 en nu is mijn moeder dus al 1/5 deel van hun leven ziek. Soms denk ik, jeetje de tijd vliegt, al die zorgen……het is zo moeilijk. Ik durf niets te plannen, geen vakanties en voel mij vaak schuldig als ik met de jongens lekker ga uitwaaien op het strand. Het is allemaal zo dubbel. Het is een heel moeilijk proces, je kunt je nergens op voorbereiden. Het enige wat wij kunnen doen is er voor haar zijn en proberen dat er nog mooie, fijne momenten zijn. Ik zeg haar dan weer gedag en denk dan altijd: misschien is het voor het laatst………het is zwaar om het leven te leiden met het verlies van een van de meest dierbaren personen in het vooruitzicht. Laat staan de tijd die nog voor ons ligt……als ze er niet meer zijn……niet voor te stellen gewoon!

    Ik wens jou ook heel veel sterkte. Laten wij het maar allemaal over ons heen komen en leven per dag want van het concert des levens krijgt toch niemand een program?

    Liefs van Amanda

  • Hilda

    Lieve Patrizia,

    Allereerst wil ik je heel erg veel sterkte en warmte toe wensen in deze moeilijke, soms koude en som ook eenzame tijd. Als ik me inbeeld wat jij nu meemaakt…..dan word ik stil…heel stil. Ik heb je verhaal gelezen en uiteindelijk is t toch nog erg snel gegaan. Van de ene kant vreselijk maar van de andere kant nog een vaag positief gevoel dat verder lijden gelukkig niet nodig was.

    Het if fijn te weten dat je, ondanks dat je je erg eenzaam kunt voelen, echt niet alleen bent met dit gevoel. Er zijn nog zoveel andere mensen die dit iedere dag moeten ondergaan.

    Wat je moet zeggen in zo'n tijd? Wat je moet doen? Je hart volgen, zeg ik op dit moment….maar wel met je verstand als bewaker. Ik probeer nu ook uit alle macht te onthouden dat t ooit een plekje zal krijgen…dat er ooit een tijd komt dat mn hart niet ineen krimpt als ik aan mn moeder denk…maar dat er dan ook een glimlach kan zijn…voor de tijden die je wél gehad hebt.

    Koester de momenten die je met je moede4r gehad hebt….al die jaren..die warmte…En hopelijk komt er tijd dat die glimlach er gemeend is.

    Liefs

    Hilda

  • Hilda

    Lieve Amanda,

    Allereerst mn bewondering….t moet vreselijk zijn om al zolang tussen hoop en vrees te leven.

    Ikzelf ben net 33 geworden en heb 2 jochies van 6 en 7…eigenlijk zo ongeveer t zelfde als jij dus. ook mijn kinderen hebben al een poos te maken met een zieke oma…Bij hen begon t 3 jaar geleden…maar pas sinds een jaar echt serieus. Het is wonderbaarlijk om te zien hoe kinderen zich aanpassen en soms niet eens denken aan t ziek zijn. Oma is gewoon anders en kan steeds minder…en ze passen zich geruisloos aan. Alleen afentoe komt even t besef boven dat oma dood gaat….en dat zijn moeilijke momenten….Dat zijn de momenten dat je er zelf ook verplicht aan moet denken…en stel je jezel;f voor wat er straks als oma er niet meer is met die mannetjes gaat gebeuren…Het verdriet van je kids is nog erger dan je eigen verdriet….Wij weten dat de pijn minder zal worden….t zal veel tijd nodis hebben maar we zullen t echt redden….Maar kids…tja…die maken meestal voor t eerst een verlies mee en snappen niet dat die pijn weg gaat.

    Mijn jongens doen t nu goed….maar hoe zal t straks gaan…als oma er echt niet meer is….Jij zult vast t zelfde hebben….want wat moet je in hemelsnaam verwachten? Ik hebt van zo dichtbij nog nooit mee gemaakt…..ik hoop voor jou dat t ook de 1e keer is.

    We moeten onthouden dat we niet alleen zijn….er zijn altijd mensen die met ons meelven en die t zelfde ondergaan. Ze moeten niet precies óns hebbebn….t is gewoon een kwestie van pech…De ene wordt ziek en de ander niet….Ik vond Youp van t Hek wel een goede uitspraak hebben….Van zijn publiek zouden er volgens de statistieken een bepaald aantal mensen zijn die er met de volgende jaarwisseling niet meer waren….de meesten weten t niet en kunnen zich niet voorbereiden…of dat een nadeel is???Het is fijn afscheid te kunne nemen van iemand….maar niet asl je steeds in moet leveren en uiteindelijk een hoopje ellende overhoud. Helaas is t onze keuze niet..

    Ik wens je heel veel sterkte toe samen met degenen die je lief zijn.

    Liefs

    Hilda

  • Theo Arling

    Beste Hilda,

    Ik heb je verslag gelezen en moet je zeggen dat het er niet goed voor je uitziet.

    Ik ben mijn vader en stiefvader ook kwijtgeraakt aan kanker en men heeft heel lang gezocht en geexperimenteerd om er achter te komen wat er aan de hand was maar tegen de tijd dat ze het wisten was het te laat.

    ik heb van de huidige geneeskunde geen hoge pet op.

    De reden dat ik op je bericht reageer is omdat ik 1 jaar geleden met een arts in aanraking ben gekomen die gespecialiseerd is in het genezen van ongeneeselijke ziekten. Wat kanker aangaat heeft hij een succesrate van 92 a 96%.

    Deze arts woont in Ghana en ik heb hem leren kennen omndat ik aan een ontwikkelingsproject deelnam in Ghana.

    Een vriend van mij is 2 jaargeleden opgenomen in het ziekenhuis nadat hij in Nederland was opgegeven na 5 maanden kwam hij weer terug in Nederland en hij kon weer lopen, praten en voelde zich een stuk beter.

    2 maanden geleden is er een jongen van 42 jaar opgenomen die voor de helft verlamd was omdat hij een beroerte heeft gehad hij kan nog maar 2 woorden zeggen en heeft geen gevoel meer in 1 aqrm en 1 been nu na 2 maanden kan hij weer zonder krukken 10 passen lopen en het gaat de komende maanden nog meer verbeteren.

    Mocht je meer informatie willen hebben dan kan ik je een DVD sturen met aanvullende informatie en de behandelswijze van de dokter.

    Met vriendelijke groet,

    Theo Arling

    Tel. 010-2342244 of 06-55171989