dexamethason/ uitzaaiingen hersenen

• 

  Fer

  23-01-2006 22:45

  Mijn vader (55) heeft uitzaaiingen van uit de longen naar de hersenen…. Longen zijn na een zwaar gevecht vanaf eind 2004 weer schoon!!! Tumoren zijn stereotactisch bestraald (juni 2005) en de resultaten zagen er ook goed uit…. Echter nu vanaf september al een paar hele heftige epileptische aanvallen, waarbij we eind december bijna dachten dat hij het niet zou halen…. Het gaat nu iets beter, maar er zit nog vocht in de hersenen. Hiervoor krijgt hij dexamethason. Vanaf dec 05 zat hij op ongeveer 16 mg. Nu op 9 mg. Het probleem is alleen dat hij nu verder moet afbouwen. Zodra hij alleen minder dexamethason krijgt, gaat het helemaal fout….. Hij wordt warrig, kan niet mer op z'n woorden komen, kon afgelopen zaterdag zelfs helemaal niet meer praten….

  Volgens de neuroloog is dit geen probleem en komt hier binnen nu en half jaar (na onderzoeken) wel een oplossing voor…… Maar wij hebben het afgelopen jaar al zo veel op ons dak gehad, dat we het allemaal niet meer echt weten…. We gaan morgen weer naar de neuroloog en vragen wat voor onderzoeken etc. Maar ik en mijn familie zouden het heel fijn vinden als er misschien mensen die hetzelfde hebben meegemaakt/ meemaken en ons misschien iets zouden kunnen zeggen over de gevaren van dexamethason,. Hoe lang kun je dit gebruiken, kan het vocht nog op een andere manier worden weggehaald etc…..

  Mijn vader heeft zo hard gevochten om te komen tot het punt waar hij nu is en krijgt elke keer weer een knal naar beneden…. En dan nu nog een half jaar zo in onzekerheid…..

  Alvast bedankt en iedereen die met deze gruwelijke ziekte te maken heeft heel veel sterkte!!!!!!!!!

  Rapporteren
• 

  chantal

  24-01-2006 11:03

  ook mijn moeder heeft longkanker. ze is al 2 jaar bezig. het begon in februari 2004 met epileptische aanvallen. ze heeft 7 maanden in het radboudt in nijmegen gelegen. ze wisten niet niet goed wat ze had. ze herkende ons niet meer en zag allemaal dingen die er niet waren. na een tijd kwam haar geheugen weer terug maar ze kon niet meer thuis wonen dus woont ze met haar 49 jaar in een verzorgsings tehuis. in april vorig jaar heeft ze een heftige aanval gehad, ze kwam op de ic in het ziekenhuis was er slecht aan toe. toen zijn ze erachter gekomen dat het longkanker was.ze heeft 5 chemokuren gehad en het ging allemaal best wel goed,zo goed dat we van plan waren haar naar huis te halen voorgoed. maar helaas 3 weken terug begonnen de aanvallen weer,ze waren 8 maanden weg gebleven. zaterdag heeft ze 5 zware aanvallen gehad dus weer naar het ziekenhuis.nu is ze weer in het verzorgings tehuis en moeten we weer afwachten op scans en alles om te weten te komen wat er aan de hand is.door die aanvallen van zaterdag is ze weer een stuk terug gevallen met haar geheugen. ik herken veel in je verhaal. en wens je veel sterkte toe

  Rapporteren
• 

  Anne

  24-01-2006 16:10

  hoi hoi Fer

  Ik zelf slik ook dexamethason maar dan na elke chemo drie dagen en het zit ook in de chemo voor de misselijk enz.

  Lees eens op deze site daar staat alles over dit medicijn bij geneesmiddelen.

  http://www.consumed.nl/

  www.members.lycos.nl/anne49 dit is mijn eigen site over de kanker.

  Sterkte Anne

  Rapporteren
• 

  Fer

  24-01-2006 23:49

  Zucht…….

  Vanochtend heeft mijn vader een scan gehad in het de VU (Amsterdam). Wij hadden over de uitslag van de scan een belafspraak, aangezien ik er zo een slecht gevoel over had, hebben we voor mekaar gekregen, dat dit een normale afspraak was. We hadden de foto's van de scan meegekregen van de VU. De neuroloog heeft deze bekeken en ons erbij gehaald. Tot onze schrik was erop te zien dat de hoeveelheid vocht gigantisch was uitgebreid en ongeveer een derde van de schedel besloeg…… Voor de zoveelste keer een gigantische klap…. De neuroloog heeft vervolgens met de specialist van de VU gebeld, deze had de scans nog niet gezien. Hij schrok zich rot.. De tumor is niet meer te zien op de scans door de hoeveelheid vocht. Bestraling en operatie zijn geen optie…. Het komt nu volledig aan de op de dexamethason (weer op 16 mg)… Wat een hel allemaal!!!!

  Al met al ziet het er dus erg slecht uit… Toen mijn ouders bij de neuroloog weg waren heb ik hem gevraagd hoe de kansen waren… Antwoord was: bijna onbehandelbaar….. Dit alles is bij ons als een mokerslag ingeslagen…. We zien weinig hoop meer en moeten nog zoveel regelen. Er komt nu een heleboel op mijn schouders terecht. Woon in een appartement boven mijn ouders en werk bij hem in de zaak… Ik zie het even niet meer….. Nah ja ga maar kijken of ik nog een beetje kan slapen en of ik morgen over alles nog een beetje helder kan nadenken…

  In ieder geval bedankt voor jullie reactie heb hier echt wel wat aan gehad….

  Heel veel sterkte de komende tijd, laat zeker nog weten hoe dit allemaal nu de komende tijd verder gaat.

  Groetjes,

  Alex (bijnaam Fer)

  Rapporteren
• 

  piet

  25-01-2006 00:21

  sterkte fer,

  piet

  de waarheid is hard

  Rapporteren