beste longarts ter wereld

  • Ilja

    Sinds vorigeweek vrijdag is bij mij longkanker geconstateerd.

    Mijn overlevings kansen zijn extreem klein (nog geen 5%) tot mijn spijt, maar ga dit kleine percentage met twee handen vast pakken en niet los laten.

    Ben zojuist terug uit het ziekenhuis om mijn chemotherapie te bespreken waaraan ik morgen ga beginnen, jeetje wat ben ik geschrokken.

    Ik krijg twee van de meest zware chemos (cisplatin en etopochide)tegelijk met radiotherapie (bestraling), dat gedurende 2 dagen per week (elke dinsdag en donderdag) dan iets meer dan 2 weken rust om bij te komen, en dat 5 keer achter elkaar, dus ben ik 15 weken uit de running.

    Hierbovenop kreeg ik ook nog te horen dat ik trombose (propje bloed) heb in mijn hals heb omdat erom 1 ader in mijn hals kanker zit waardoor deze prop is ontstaan. Nu moet mijn vrouw zelf elke dag mijn 1 injectie pruiten in mijn buik met bloedverdunners, vanmiddag hebben ze even snel laten zien hoe dat dan moet.

    Al met al, ik wordt gek van dit ziekenhuis waar ik ben en ben van mening dat ik hier een NUMMER ben inplaats van een mens, ik zal jullie het gebrek aan medische/etische en menselijke kant die ik reeds heb mogen ondervinden besparen en heb een extreem belangrijke vraag die ik aan jullie ALLEMAAL wil stellen als jullie wat moeite willen doen.

    Mijn gehele familie/vrienden en kennissen zijn heel druk in de weer om de ALLERBESTE longarts TER WERELD op te sporen, maar dit is moeilijk omdat onze kennis hierin zeer klein is.

    Wij zijn er alle van bewust dat dit geen makkelijke opgave is en dat elk ziekenhuis met budgetten werkt waardoor regelmatig behandelingen niet worden gegeven omdat er gewoonweg geen budget voor is, dit laatste is ons probleem gelukkig niet niet omdat hier budget voor is in de familie maar de kennis ontbreekt wel. Vandaar mijn vraag of jullie voor mij wellicht via kennissen/familie of vrienden uit de medische wereld hierin iets kunnen vinden.

    Ik heb vanochtend ook een uittreksel van mijn medisch dossier opgevraagt en zal hier dan ook even mijn diagnose plaatsen die wellicht belangrijk is om info te vergaren.

    ######

    DIAGNOSE, kleincellig carcinoom uitgaande van de rechter bovenkwab met mediastinale lokalisatie en zich ontwikkelend vena cava superior syndroom. zeer waarschijnlijk limited disease.

    ######

    Begrijp mij goed, ik heb weinig tijd (er is mijn gemm. 15 maanden gegeven) en tracht er ALLES aan te doen om de overlevings kans van slechts 5% te verhogen.

    PS. HEEL BELANGRIJK VOOR MIJ

    Gaarne alle reakties sturen naar mijn broer Sasja van Horssen Sasja@jvanhorssen.com waarom ik dit vraag is omdat ik beter niet op het internet kan zoeken en kijken hiernaar omdat 95% van de dingen extreem veel ellende inhoudt en ik positief moet zijn om dit te overwinnen en mij nu beter kan concentreren op mijn behandeling.

    Met dank voor jullie begrip.

    Bij voorbaar wil ik jullie hartelijk danken.

    _______________

  • elmer

    Ilja, ik ben ook wat forums ed aan het afstruinen voor je sterkte!

  • s

    beste ilja,

    heel veel bewondering heb ik voor je vechtlust!!!!

    met zo'n prognose en dan alles uit de kast halen is super moedig.

    ik heb geen info voor je maar wens je alle succes van de wereld.

  • Ilja

    wat moet je anders !!! afwachten !!! ik niet, vechten zal ik.

  • ++++

    Misschien weet de koningin het . Sorrry hoor vindt het heel erg dat je dit moet meemaken net zoals vele andere. De dokters weten vaak net zoveel als in andere landen. Misschien moet je naar Antonio leeuwenziekenhuis of VU amsterdam. Maar goed wondereren zijn nog niet de wereld uit. Mocht je de beste dokter vinden te wereld laat het ons weten. Heel veel succes.!!!!!!

  • marion

    @IIja,je hebt mail.

  • petra

    had het gister er nog over als je rene froger bent krijg je de beste arts in frankrijk,maar aangezien wij dat niet zijn staan we netjes achter in de rijmarion schreef:

    >

    > @IIja,je hebt mail.

  • Emma

    Hoi Ilja,

    Mijn vader had ook longkanker. Helaas is hij er uiteindelijk wel aan overleden omdat het al verder bleek te zijn dan ze in eerste instantie dachten.

    Ik weet niet in welk ziekenhuis je nu bent maar hij is behandeld in het UMC in utrecht. Daar hebben ze geweldige longartsen die heel veel kunnen opereren. (bij mijn vader hebben ze twee longkwabben weggehaald).

    Ik denk dat jij niet op je mondje bent gevallen als ik je mail zo lees en gebruik dat mondje ook gewoon hoor! Laat je nergens zomaar afschepen zonder dat je precies weet wat ze ergens mee bedoelen. Enne, de wonderen zijn de wereld nog niet uit! Ik hoop dat je een arts kunt vinden die in ieder geval iets wil proberen.

    Heel veel sterkte en kracht toegewenst!

    Emma.

  • Spikkel

    Hoi Ilja,

    Ik wil je bij deze héél veel kracht, sterkte en wijsheid wensen! In je zoektocht naar de beste longarts van de wereld, zou ik je willen aanraden om contact op te nemen met dokter Baa(r)s van de VU in Amsterdam. Ik heb deze naam verkregen via MedicoSelect toen bij mijn vader longkanker geconstateerd werd en ik ook aan het zoeken naar de beste arts ter wereld begon. Via MedicoSelect kan je voor 25 euro een second opnie krijgen mét namen van artsen die in jouw aandoening gespecialiseerd zijn!

    En indien je bij je strijd ook het alternatieve circuit wil aandoen, zal ik je aanraden te beginnen met Iscador (injecties van de maretak). Kan je bij een antroposofische arts voor terecht.

    Heeeeeeeeel veel sterkte en strijdlust toegewenst, laat je ons nog weten hoe het met je gaat en of je de beste arts van de wereld hebt gevonden?

    In de Daniel den Hoed (Rotterdam) hebben ze trouwens een heel (long)kankerteam zitten en daar ben je zéker geen nummer!

    Go for it!!!!!!

  • Spikkel

    PS Vraag het ook eens op www.longkanker.info daar zit een longarts die alle vragen beantwoordt, hij weet wellicht ook namen van artsen enzo!