Herkent iemand dit??

jalo

16-07-2005 17:23

Mijn dochter (13 jaar) heeft al enige tijd last van hoofdpijn, vooral achter op het hoofd. Tevens heeft ze last van flauwvallen (plotseling zonder dat ze het aan voelt komen en dus ook wel eens terwijl ze gewoon op de weg fietste), duizeligheid, af en toe een black-out, misselijkheid (waarvan soms met braken waar af en toe ook bloed in zit) en soms zo snel praten dat niemand haar kan volgen.
Nu kreeg ze vier weken geleden plots hele erge hoofdpijn 's-avonds, en de volgende ochtend werd ze wakker met 1 “blind oog”. Ze ziet echt helemaal niks met haar oog, hij beweegt wel met haar gewone oog mee, maar ze kan bijv. niet scheel kijken.
Inmiddels zijn we al via de huisarts doorverwezen naar de oogarts. Die kon niks vinden, haar oog is goed en hij vond dat we maar over 3 maanden terug moest komen, het zal wel vermoeidheid zijn zei hij.
Je snapt al dat wij dat niet pikten, want je bind ten eerste je kind niet vast zodat het niks kan overkomen en ten tweede wil je gewoon antwoord hebben waardoor ze alle klachten heeft. Weer terug dus naar de huisarts en die verwees ons door naar de kinderarts. Na lang praten met de arts-assistent krijgen we nu 2 augusten een MRI-scan. Maar helaas krijgen we vanwege vakantie van de kinderarts pas 8 september de uitslag hiervan. De arts-assistent dacht niet dat we ons zorgen hoefden te maken, want mijn dochter was TE vrolijk om iets ernstigs te hebben.
Wie heeft dit ook wel eens meegemaakt of wie kent iemand die ook zulke verschijnselen heeft? Zoals je misschien wel begrijpt maken wij ons erge zorgen, vooral ook omdat er hersentumoren in mijn ex-familie voorkomt. Maar daar weet ik verder helaas weinig van.
De laatste week voelt mijn dochter zich ook vaak belabbert, is veel moe enz enz, dus die vrolijkheid is er niet altijd. Maar mijn dochter heeft zoiets van: ik kan wel zielig in een hoekje gaan huilen en zelfmedelijden hebben, maar ik ga liever plezier maken met mijn vrienden en vriendinnen en dan genieten van mijn leven. En dat doet ze dus ook!!
bien

21-07-2005 22:44

Ik kan maar ÃƒÂ©ÃƒÂ©n ding zeggen; laat je niet afschepen! Vraag een second opinion aan. Als jouw gevoel zegt dat er iets niet klopt, dan moet je dat naar mijn mening tot de bodem uitzoeken. Het gaat tenslotte om het allerbelangrijkste: de gezondheid van je kind!
Heel veel sterkte.
Bien
bjurn

24-07-2005 20:15

Hallo;
wat ze je ook wijs willen maken blijf voet bij stuk houden.
Laat je niet zomaar afschepen door het ziekenhuis, hierin kan misschien je eigen huisarts ook wel een rol spelen.
Praat eens met hem/haar, bij ons is dat heel erg zinvol gebleken want zij kunnen je misschien ideeen aan de hand doen.
Als je lang genoeg hiermee te maken hebt dan leer je dit vanzelf ( helaas), maar laat je niet van het kastje naar de muur sturen.De mri scan en de afdeling neuro/oncologie hebben geen korte lijnen met elkaar.
Om de wachttijd op een mri uitslag in te korten hebben wij de afspraak gemaakt met de kinderarts dat wij hem van de scan datum op de hoogte stellen zodat hij weet wanneer de scan gemaakt wordt.
Hij weet dat de spanning erg groot is ( elke keer weer) en gaat daarom aktief achter de uitslag aan.
Het voordeel hiervan is dat wij (meestal)binnen een week ( soms) twee weken de uitslag van de mri-scan al hebben.
Ik besef wel dat wij het met een meegaande kinderarts wel heel erg getroffen hebben, maar je moet het inelk geval maar proberen want 4 weken wachten lijkt mij ondraagelijk.
Ik wens jullie enorm veel sterkte, en laat eens lezen hoe het gaat.
Groeten bjurn.
jalo

30-07-2005 19:25

Bedankt voor jullie reactie, we zijn er even een weekje tussenuit geweest dus vandaar dat ik niet meteen reageerde, het geeft ons moed om toch door te gaan en dat wij geen overbezorgde ouders zijn. Helaas doet onze huisarts weinig, wij moesten echt aandringen om door te gaan voor een kinderarts en die kinderarts die zorgde gelukkig wel voor een MRI (alhoewel het was de arts-assistent want de kinderarts zelf was te druk om ons te woord te staan) en nu is DIE kinderarts die wij dus zelf niet persoonlijk hebben gesproken net na de MRI op vakantie. Daarom zouden wij zolang moeten wachten.
Maar we zetten door, hoe dan ook proberen we eerder de uitslag te weten te komen, het ziekenhuis had ik al opgebeld om te vragen of we dan via een andere arts de uitslag te horen zouden krijgen, maar er werd doodleuk verteld dat ze hier in het ziekenhuis niet zo te werk gaan!
Ik kreeg net ook een berichtje op een kankerforum en die mevrouw was dankzij hun doorzettingsvermogen net op tijd, hun zoon had hersentumor en het was bijna fataal geweest. Als hun niet hadden doorgezet dan was hun zoon er dus niet meer geweest. Het is toch vreselijk!!
Soms vraag je je af waarvoor de artsen er zitten. Ze zijn allemaal poeslief en aardig, maar er zijn er maar weinig die je meteen serieus nemen. Hier in de Apeldoornse ziekenhuizen hoor je veel fouten van artsen doordat ze mensen niet serieus namen.
Ik hou jullie op de hoogte.
Nogmaals bedankt en zelf ook sterkte met alles.
bjurn

01-08-2005 08:06

Tsja; het is allemaal heel herkenbaar wat je opschrijft.
En na 7 jaren ziekenhuis ervaring kijk ik er echt niet van op hoor.
Ik blijf het maar zeggen, laat je niet afschepen en probeer voor jezelf en je kind op te komen hoor.
En toch, ook de mensen in het ziekenhuis blijven mensen als jij en ik, ook daar worden fouten gemaakt.
Daarom is het zaak om zelf heel alert te blijven want de beste dokter ben jijzelf( in veel gevallen).
Voor de medici ben je toch(hoe raar het klinkt) een nummer , terwijl jouw eigen kind voor jezelf de allerhoogste prioriteit heeft.
Maar je bent niet de enige, waarschijnlijk denken er op dit moment veel meer ouders zo( ik weet dat dit jullie niet helpt).
Misschien helpt dit wel om iets meer begrip te krijgen voor de wachttijden die er zijn.
Eerst sterkte en blijf het proberen in het ziekenhuis.
Vriendelijke groeten bjurn.
jalo

01-08-2005 16:44

Thanks en natuurlijk heb ik begrip voor de doktoren en ik weet absoluut dat wij niet de enige zijn, maar ze moeten soms wel beter nadenken over de angsten en onrust bij een patient en leren van de fouten die gemaakt worden. Als inderdaad blijkt dat het iets ernstigs is bij mijn dochter dan ben ik de eerste die aanbelt bij diegene die ons niet serieus namen. En mocht er hopelijk niks aan de hand zijn……………….dan zijn we gerust gesteld, maar willen we wel precies weten hoe de problemen dan zijn ontstaan.
Mag ik vragen of jezelf onder behandeling bent of een familielid en ben je dan al 7 jaar bezig voor hetzelfde probleem? Als dat zo is dan wens ik je heel veel kracht en sterkte toe.
Nogmaals thanks.
bjurn

01-08-2005 23:12

Ja tuurlijk mag je dat vragen.
Wij hebben drie schatten van zonen maar helaas kwamen wij er achter dat onze middelste zoon een hersentumor heeft.
Dit hebben wij ontdekt toen hij negen maanden oud was.
Daarom zijn wij dus redelijke ervaringsdeskundigen van hoe het er in het ziekenhuis aan toe gaat.
Gelukkig hebben wij al onze drie kinderen nog bij ons.
Dit is niet altijd zonder slag of stoot gegaan( twee jaar chemokuur).
Maar hij is er nog en de laatste anderhalf jaar is de tumor niet gegroeid.
Sinds die tijd is hij dus chemokuurvrij.
Wel is bekend dat de tumor weer groeien gaat maar de vraag is alleen wanneer.
Dat weet dus niemand, maar ook met die onzekerheid leer je omgaan.
En daarom snap ik jullie frustraties heel goed want die hebben wij ook allemaal gehad.
Nou ik hoop dat ik je vragen heb beantwoord, en anders lees ik het wel.
Vriendelijke groeten bjurn.
jalo

02-08-2005 23:21

Jeempie wat erg voor jullie en wat knap hoe jullie ermee omgaan. Tuurlijk denk ik ook wel dat de meeste mensen ermee leren omgaan, maar het is v#erdor# je kind dat lijkt me zo moeilijk!!!!. Zeven jaar vechten en dan nog onzekerheid hoe het verder zal gaan………….ik wens jullie echt uit het diepst van mijn hart heel veel sterkte toe, en hopelijk blijft het rustig en kunnen jullie even genieten van een rustige periode.
Kun je nagaan wij weten nog geeneens of onze dochter een hersentumor heeft en wij zitten al gestressed te zijn. Vooral mijn man kan moeilijk met de situatie omgaan. Echt heel knap van jullie.
Vandaag heeft mijn dochter de mri gehad en we hoorden van de radiologie-medewerkster dat de uitslag binnen een week bekend is en dat we dus inderdaad niet hoeven te wachten op de kinderarts. Volgens haar kunnen we ook gewoon bellen volgende week en eisen dat we de uitslag willen en dan moet het goed komen. Dus nog 1 week en dan hebben we meer zekerheid. Pfffff.
Groetjes Louise.
bjurn

03-08-2005 09:45

Ja dat wordt meer gezegd inderdaad, maar na zeven jaar ben je echt gepokt en gemazeld hoor.
Tegen die tijd maken ze je niet zoveel meer wijs en kan je in het ziekenhuis ook aardig voor jezelf opkomen hoor.
Maar die moordende onzekerheid is het allerergste vindt ik altijd.
Daarom snap ik heel goed dat jullie bij de muren omhooglopen van ellende.
Dat moet je ook doen hoor, gooi dat er maar uit en probeer dat vooral samen te doen( ook te blijven praten over je diepste angsten).
Dat klinkt heel dom maar probeer elkaar niet kwijt te raken want dat is helemaal niet moeilijk hoor in deze situaties.
Ik wens jullie ook heel erg veel sterkte en probeer die week door te komen he.
Groetjes en sterkte.
p.s. welke dag krijgen jullie de uitslag?
Dan zal ik zeker voor jullie duimen dat dit goed gaat.
Groetjes bjurn.
jalo

04-08-2005 23:50

Oh wat fijn dat je over relaties schrijft. Dit is dus bij ons al een moeilijk punt. Niet dat mijn relatie kapot gaat……..daar vechten we samen wel voor dat weet ik zeker maar mijn man gaat er bijna aan onderdoor en natuurlijk probeer ik zoveel mogelijk met hem te praten maar hij blokkeert het soms gewoon lijkt het wel. En als hij in een depressieve bui is om mijn dochter dan lijkt het ook wel of hij zijn onmacht op haar afreageert, niks kan ze dan goed doen, alles wat ze zegt vat hij verkeerd op enz enz. Hij is dan zo mopperig en ‘s-avonds begint hij dan te huilen omdat hij spijt heeft. Als ik merk dat hij in zo’n angstige bui is, dan trek ik het bij hem eruit, hij gaat uit van het ergste…….een kwaadaardige hersentumor, maar ik probeer me voor iedereen sterk te houden en alles op rolletjes te laten lopen. Soms merk ik inderdaad dat ikzelf soms niet over mijn angsten durf te praten omdat ik mijn man dan weer zoveel verdriet doe. En dat is verkeerd ik weet het, maar ik wacht eerst de uitslag af.
Mijn dochter die gaat nog lekker door met haar leventje, en af en toe…..dan praat ik met haar over haar angsten, maar die heeft ze nog totaal niet. Ze zegt dat ze niet gaat piekeren voordat ze zeker iets weet, maar als ik soms zie hoe slecht ze zich voelt dan voel ik me weer buitengesloten. Ze doet hetzelfde als mij denk ik…….zich sterker houden dan ze zich voelt.
Weet je, het begon bij mij in de vakantie eigenlijk……..toen had ik echt de gedachte van: veronderstel eens dat dit haar laatste vakantie is, of haar laatste gezonde vakantie. Toen ik dat ineens in me had, ben ik even weggelopen van alles en heb heel hard gehuild. En in het begin toen we zagen hoe slecht ze werd en toen we hoorden van wat het zal kunnen zijn…………toen heb ik ook veel gehuild maar dan samen met mijn man.
Maar gelukkig is mijn dochter nu niet zo slecht als voor de vakantie. Dat doet ons weer goed.
Nou, maandag ga ik meteen bellen met het ziekenhuis en hoop ik dat ze dan meteen wat kunnen zeggen en anders EIS ik dat ik dinsdag de uitslag krijg van wie dan ook. Meestal ben ik niet zo eiserig, of durf ik het niet te zijn, maar nu ga ik er echt voor!!! Dus in ieder geval dinsdag weet ik meer hoop ik. En zo niet, dan kom ik hier weer even gal spugen hihi.
Groetjes en (alweer) bedankt voor je medeleven en dat je aankaartte over je relatie.

Herkent iemand dit??

jalo

bien

bjurn

jalo

bjurn

jalo

bjurn

jalo

bjurn

jalo