lymfeklierkanker, wie weet er meer over

  • Amber

    Iemand in mijn naast omgeving heeft (waarschijnlijk) lymfeklierkanker. Feit is dat hij geen onderzoek wil, en gewoon maar afwacht wat er gaat gebeuren. De huisarts heeft wel min of meer bevestigd (naar aanleiding van klachten) dat het zeer waarschijnlijk lymfeklierkanker is.

    Degene die het heeft (laat ik hem vanaf nu maar even patient noemen), is al oud, wil daarom dus geen onderzoeken of iets dergelijks, maar hoe kunnen we hier het beste mee omgaan? Wat zijn precies de symptomen bij deze ziekte. De patient is al behoorlijk op leeftijd, maar is de laatste maanden heel erg moe, ziet grauw/geel, eet en drinkt slecht en heeft op zijn rug last van jeuk. Na een nacht in bed liggen er allemaal wit/gelige korreltjes op het onderlaken, net zand, komt dit uit de huid en veroorzaakt dit de jeuk?

    Wie kan me wat meer hierover vertellen want op het net zie ik door de bomen het bos niet meer. Ook zou ik graag willen weten hoe snel (of langzaam) zo'n ziekte verloopt als er dus niet behandeld wordt?

    Alvast bedankt, Amber

  • Marijcke

    Hoe lang zoiets duurt is niet te voorspellen.

    Hoe je er mee om moet gaan zal erg afhangen van deze man en zijn omgeving.

    Wat betreft de jeuk en huid heb ik misschien wel een tip. Als de huid heel droog is (en die zandkorreltjes wijzen daarop) dan kan het helpen de huid elke dag goed in te vetten. Je zou kunnen proberen elke ochtend en elke avond te smeren met lanettewascreme.

    Als hij geel ziet dan kan het ook zo zijn dat er door de ziekte een bepaalde stof in zijn lichaam ophoopt die jeuk veroorzaakt. Daarom is het denk ik toch het beste om met zijn arts te bespreken wat er tegen de jeuk te doen is.

  • Amber

    Bedankt voor je reaktie. De omgang tussen de man en mij is goed, mits we niet praten over behandelen want dat wil hij dus perse niet. Aan de huisarts is al diverse malen aangegeven dat hij erg veel last heeft van de jeuk en van de huisarts heeft hij ook verschillende middeltjes gekregen om de rug mee in te smeren maar tot nu toe zonder resultaat.

    Veel meer dan de man wat extra aandacht geven kan ik niet doen, dit speelt ook al een tijdje, maar ik wilde gewoon zelf wat meer te weten komen over deze ziekte. Als ik het goed begrepen heb kan het lang of kort duren, maar als hij zich niet laat behandelen betekent dit onherroepelijk het einde??

  • jodyi

    hoi Amber,

    in lymfeklierkanker heb je verschillende soorten en gradaties… hierdoor is het zonder onderzoek dus niet vast te stellen welke soort de patient precies heeft. Bij lymfeklierkanker bestaan aggressieve, snelgroeiende kankersoorten (onder andere: de ziekte van hodgkin, een vrij goed te behandelen vorm van lymfeklierkanker, die vooral bij jonge mensen voor komt) en er bestaan ook langzaamgroeiende vormen (alle andere soorten van lyfemklierkanker vallen onder de term: non hodgkin) Met die langzaamgroeiende soort kun je nog best lang leven zonder dat er iets hoeft te gebeuren, maar over het algemeen zijn er dan ook geen lichamelijke ongemakken, zoals in dit geval) want als die er wel zijn, word er vaak toch behandeld.

    op de site van de kwf, www.kwf.nl vind je informatie over lymfeklierkanker en heb je folders hierover…. onder de term lymfeklierkanker en anders onder de kopjes: hodgkin en non hodgkin

    maar het is dus heel moeilijk te zeggen hoeveel tijd er nog is. Zelfs voor een arts, als hij precies weet hoe ver het met de ziekte staat is dit nog heel moeilijk, omdat iedereen gewoon anders is.

    heel veel sterkte, het zal moeilijk zijn om toe te kijken..

    jodyi

  • Amber

    Tja, welke vorm het is weet ik ook niet precies, sinds oktober afgelopen jaar verschijnen er allemaal knobbels (groter dan een knikker) in de hals en oksel. Hij is in korte tijd erg vermagerd, de laatste weken vergaat hij dus van de jeuk, heeft regelmatig last van duizelingen (maar hij eet en drinkt ook heel erg weinig dus dat vermageren en duizelig zijn kan natuurlijk ook daar door komen?) en de laatste dagen is hij eigenlijk zijn bed niet uitgeweest. Als ik hem soms bel klinkt hij alsof zijn laatste uur geslagen heeft, maar zoek ik hem op dan leeft hij helemaal op en denk ik dat het wellicht zo'n vaart niet loopt. Het klinkt misschien erg moeilijk, maar de man zelf is er helemaal klaar mee en hoopt dat het binnenkort allemaal voorbij is. Voor omstanders is het moeilijk om er naar te kijken en weinig tot geen hulp te kunnen (mogen) bieden, behalve dan een bezoekje te brengen.

    Maar ik probeer dus nu wat meer te weten te komen, zodat ik wellicht toch iets kan doen??

  • jodyi

    hoi Amber,

    ik kan me helemaal voorstellen dat je het nog zo prettig mogelijk voor hem wil maken! Misschien kun je de tip van marijcke inderdaad proberen met betrekking tot de jeuk; maar mijn ervaring van medepatienten is, is dat als de jeuk door de ziekte komt, dat er geen middel voor is behalve de ziekte aan pakken.. en helaas is dit in dit geval geen optie.. blijft over; afleiding.. en gewoon genieten.. van de kleine dingen.. van gezelschap, mogelijk van muziek, mogelijk van een uitstapje (voor zover dit mogelijk is; en eventueel met rolstoel of iets dergelijks, als hij dit zou willen… maar dat betwijfel ik ook een beetje..)

    gewoon wat extra aandacht.. om de tijd die hij nog heeft zo aangenaam mogelijk te maken.. misschien heeft hij zelf nog wel dingen die hij wil ofzo?

    nogmaals sterkte,

    jodyi

  • Amber

    Jodyi, bedankt voor je berichtje. Er valt dus inderdaad weinig te doen behalve een bezoekje brengen, iets wat ik al regelmatig doe. Er op uit gaan is inderdaad geen optie meer (goddank heb ik nog wel een hele mooie trip met hem ondernomen toen hij nog niet ziek was, noem het maar een voorgevoel dat ik had, dat ik niet te lang moest wachten), hij wil ook niet meer hoor. Ik heb op de man af gevraagd of er nog dingen zijn die hij wil doen, wil zien of wat dan ook, maar nee, tis genoeg zo. Maar wachten op het einde duurt op deze manier wel erg lang denk ik, vandaar dat ik probeer zo vaak mogelijk eventjes langs te gaan. Als ik jullie reakties zo lees is dat kennelijk ook het enige (helaas). Nogmaals bedankt voor de reakties.

  • jane

    hai

    mijn man …. nu 59 had voorig jaar ook lymfeklierkanker (non-hodgekin)

    er is nu een goede chemokuur voor

    ook werd het plasma vaak gespoelt uit zijn bloed

    wij dachten dat hij niet beter kon worden

    na vele keren ziekenhuis opname gaat he weer goed

    er zijn nog lidtekens te zien nu inplaats van gezwollen klieren

    dus er is hoop hoor!!!!

    hij lag 3 keer op IC maar is er toch weer bovenop gekomen

    hij is behandeld in nijmegen radbout ziekenhuis

    t gaat nu goed op de vermoeidheid na………. dat schijnt te blijven

    groetjes jane

  • Amber

    Jane, alsnog bedankt voor je reaktie. Helaas is de persoon in kwestie 3 weken geleden overleden…