waarom geen chemo???

  • louise

    hallo allemaal

    even een lang verhaal, maar wil het toch kwijt.

    een aantal weken geleden is bij mijn vader keelkanker geconstateerd.

    de behandeling zou er als volgt uit gaan zien. eerst een chemokuur, daarna bestralen en als dat allemaal goed zou uitpakken een operatie om de tumor in zn hals weg te halen. maar voordat dit allemal zou gebeuren moest hij eerst nog een scan van de longen laten maken. een week na de scan, werden wij gebelt met de “fijne” mededeling dat er 2 plekken op de longen waren gezien, wat dus een uitzaaiing was van de keel. er werd ons ook gelijk vertelt dat er nu geen chemo meer gegeven werd, omdat er dus uitzaaiingen naar de longen waren. dit was ons ook vertelt in het ziekenhuis, en toen wij vroegen waarom niet, werd ons vertelt dat dat niet zijn werk was en dat we dat moesten vragen bij diegene die chemo zou gaan geven?????????

    kortom we weten niet waarom er geen chemo word gegeven. heb al veel info gezocht voor longkanker, maar daar vind ik steeds dat de behandeling met chemo of bestraling word gedaan. de enigste behandeling die gegeven kan worden aan mijn vader is dat ze zn keel gaan bestralen, en verder niets, dus zal hij uiteindelijk toch sterven aan de ziekte, maar toch blijft de vraag in mn hoofd zitten waarom geven ze geen chemo als het ook in de longen zit.

    misschien dat er niemand antwoord kan geven, maar zoals ik al zei, ik moest het gewoon even kwijt

    groetjes louise

  • carla

    Hallo louise.

    ik wil even reageren.

    ze zeggen dat de arts die de chemo geeft je verder kan helpen.

    laat je niet met het kluitje het riet in sturen.

    maar ga vragen of je eventueel naar een longarts kunt.

    volgens mij moet je daar zijn als ze wat op de longen zien.

    en zoiets bespreek je niet door de telefoon,maar nodig je de mensen uit

    voor een gesprek.

    en dan laten ze je meestal de foto zien.

    ik wil je verder veel sterkte wensen.

    groetjes carla11

  • louise

    hallo.

    bedankt voor je reactie…

    ik ga het je eigenlijk nog gekker vertellen. mijn vder heeft besloten om geen behandelingen meer te laten doen, het heeft voor hem geen zin meer, en wij hebben zijn besluit geaccepteerd.

    toen wij dat telefoontje kregen, stondenwe op het punt om naar daniel de hoed te gaan, mijn vader moest een aantal tanden en kiezen laten trekken alvast voor de bestraling. 5 min. voor verterek ging dus de telefoon met het bericht: u heeft longkanker, en we gaan nu alleen nog de keel bestralen, en verder niets. mijn moeder vroeg toen, we staan op het punt om weg te gaan, ja zei de radioloog ga maar gewoon want die tanden enz. moeten er gewoon uit.

    we hebben afgebelt, want je wilt dit eerst verwerken, en mijn vader zei daar op, dit heeft nu geen zin meer, hij voelde dat het over was. dus afgebelt, en de assistent zei, dat ze het heel goed kon begrijpen, en dt zijn behandelend arts, vandaag nog contact op zou nemen met ons….dit alles is op 2dec gebeurd, en tot op de dag van vandaag hebben we nog steeds NIETS gehoord!!!!!!!!!!!!!!!!!!! geen telefoontje waar mijn vader bleef, ivm voorbehandelingen, gewoon niets!!!! zelfs de huisarts heeft niets waargenomen, weet in principe ook van niets, hij heeft gebelt, maar krijgt ook geen reactie van het ziekenhuis.

    je begrijpt vast dat ik boos ben, en dat mijn ouders er niet toe in staat zijn om verdere actie te ondernemen.

    ik bedoel dan ben je in daniel de hoed, ik dacht toch werkelijk dat dat HET ziekenhuis was als je kankerpatient bent, maar schijn bedriegt denk ik

    groetjes louise

  • carla

    hallo louise.

    dit is toch te gek voor woorden.

    dat men zo met zieke mensen om gaat.

    dit kan toch niet.

    maar ik kan je ook nog wat vertellen.

    ik had borstkanker,ze hadden altijd ze gezecht dat het een borstpesparrende

    operatie zou worden.

    de avond voordat ik geopereerd zou worden.

    belden ze dat het toch een amputatie werd.

    we zijn de volgende dag naar de radioloog geweest om de foto te zien.

    ze hadden een stomme fout gemaakt.

    zelfs wij als leken zagen dat de tumor veel groter was dan drie centimeter.

    en als het groter is dan drie centimeter dan amputeren ze de borst.

    dat is nu dus ook gebeurd.

    ik wil jouw en je familie de komende tijd heel veel sterkte wensen.

    groetjes carla11

  • Annemie

    hoi hoi louise

    ieder mens is anders en elke kanker is anders

    en de oncoloog kan je natuurlijk vertellen waarom geen chemo

    je moet inderdaad ( zoals carla ook al aangeeft echt alert blijven en op je strepen blijven staan het is ons lichaam en laat je niet af schepen als je vragen hebt)

    ik kan je wel vertellen waarom ik geen chemo erbij kreeg (maar zoals al eerder zei ik ben ik en je vader misschien een ander verhaal)

    ik had eerst borstkanker nu jaren later botkanker en een tumor in mijn rug en

    nog 4 uitzaaiingen in mijn rug , de tumor zorgde dat ik in een rolstoel terecht kwam werd bestraald met een hele hoge dosis.

    heeft geholpen en kan weer lopen na maanden.

    dus zei ook en ja wat doen jullie dan met de rest (had ook puntjes op een long) ……….kreeg er tabletten voor want een chemo kon meer kwaad doen dan goed .

    en het heeft geholpen ik word nooit meer beter maar ben de scan in geweest en de toestand is stabiel .

    ik vermoed dat je vader de chemo ook lichamelijk niet aan kan(doordat ze de plekken op de longen hebben gevonden) dat ze eerst de kern aanpakken , ik hoop dat hij het wel gaat doen want ook voor mijn toestand gaf je nog geen eurocent en nu na 10 mnd gaat het nog altijd goed.

    hoop dat je vader het niet opgeeft want zo als je leest zijn er meer mogelijkheden en je weet maar nooit ……..sterkte

    Annemie

  • Peter

    Ik blijf me verbazen hoe sommige artsen hun patienten behandelen omtrent slecht nieuws gesprekken en verdere zorg.Ik heb dit met mijn eigen vader ook meegemaakt.Heb altijd het gevoel gehad, dat de heren doktoren zich op een gegeven (tenminste zo was het bij mijn pappa)moment ook geen raad meer weten met de situatie, omdat die … ziekte als een razende om zich heen grijpt.Maar wees daar als arts daar dan duidelijk in,en wees niet te (ja wat is het) trots om te zeggen dat je de situatie niet meer in de hand hebt.

    Duidelijkheid voor alles,want die onzekerheid is killing!

    Succes en heel veel sterke,Peter

  • Charles

    Beste Louise

    Het is werktelijk schandalig hoe jullie behandeld zijn , dat hoort werkelijk niet zo

    Ik heb nml een heel andere ervaring opgedaan.waar alles vanaf de huisarts tot de longarts in het streekziekenhuis, tot de longarts in Amsterdam waar ik behandeld ben, meer dan voortreffelijk ben behandeld.

    Is het te overwegen om nog een second opinion te doen in Amsterdam denk aan de V.U. of het Antonie Van Leeuwen Hoek ziekenhuis.????

    En ik zou overwegen om een klacht in te dienen , op de manier hoe jullie behandeld zijn. In ieder ziekenhuis hebben ze wel een klachten bureau.

    Wens jullie veel kracht en sterkte toe

    charles

  • jill

    hoi Louise,

    de manier waarop jullie behandeld zijn, slaat helemaal nergens op.. dit soort nieuws zou in de eerste plaats al niet via de telefoon verteld moeten worden, maar oke, hieromtrent heb je al genoeg reacties gehad;

    je schreef dat je zelf al was gaan zoeken op internet; let er alleen op dat je gaat zoeken naar informatie over keelkanker met uitzaaiingen naar de longen. En niet op longkanker. Dat is (hoe vreemd het misschien klinkt) toch anders.

    De longen zijn vaak een plek waarnaar een ziekte zich uitzaaid, en hoe hard het misschien klinkt, dat is vaak niet goed.

    Ik hoop dat jullie je vader zo ver krijgen dat hij weer wat moed terugvind, in elk geval om te genieten! Mensen blijken toch vaak langer te leven als ze de moed niet (volledig) opgeven! Waarmee ik dus niet wil zeggen, dat als je maar graag genoeg wil je ook daadwerkelijk alles overleeft, helaas niet.. maar toch schijnt het verschil te maken…

    heel veel sterkte in elk geval,

    en als jullie er de kracht voor hebben; maak er werk van.. hetgeen wat gebeurd is, is echt niet goed..

    jill

  • andre

    Dat over de huisarts. Tegenwoordig word de huisarts niet meer op de hoogte gesteld van wat er allemaal aan de hand is. De huisarts weet wel dat je opgenomen word in het ziekenhuis om bijvoorbeeld een tumor weg te halen, maar wat na de operatie gebeurd daar krijgt de huisarts niks over te weten. Dit is pas sinds een paar jaar zo!

    Mijn vader werd geopereerd aan een tumor, die helaas niet weg gehaald kon worden omdat de uitzaaiingen overal zaten. Onze huisarts kreeg ongeveer 2 weken later pas te horen wat er allemaal aan de hand was, en dat kwam doordat mijn moeder zei tegen de chirurg “bel de huisarts op”.

    Dat de huisarts niet bij zichzelf dacht “hoe zou het afgelopen zijn met hem” vind ik ook een minpunt van hem, maar van het ziekenhuis krijgt de huisarts niks meer te horen.

    Over die chemo, waarom kan dat dan niet? Mijn vader krijgt binnenkort een lichte chemo waar je NIET ziek van word. Er is alleen wel 30% kans dat de handen en voeten uitslag krijgen, een soort exceem dat heel irriterend kan zijn.

    De chirurg zei ook: met die chemo hebben we 30% kans dat het echt niks helpt, 30/40 % dat het de ziekte stil legt, en 30% dat het de ziekte zelfs nog iets terug kan dringen.

    Maar goed, bij mijn vader zit het in de buik, dikke darm, dunne darm, hele buikwand, verklevingen in de zij enz… Dus is een andere plek.

    Ik wens je veel sterkte en ik hoop dat er nog positieve dingen volgen

  • Angela

    Bij ons was dus wel het geval dat de huisarts het te horen kreeg, eer dat wij thuis waren op de dag van de uitslag stond onze huisarts al op ons thuis te wachten om met ons er over praten dus ik denk dat het echt wel ligt aan het ziekenhuis , hoe die communiceren met de huisarts.

    Angela