tumor aan het heiligbeen

leike

07-11-2004 20:53

Mijn vader heeft sinds enkele jaren darmkanker, is in het Dijkzigtziekenhuis in Rotterdam, 3 keer geopereerd.
Het stuitje werd weggehaald, daarna volgde een stoma en de laatste keer werd bij het heiligbeen een tumor geconstateerd, verder heeft pap geen uitzaaiingen.
Pap voelt zich na een 25 bestralingen goed, heeft geen pijn, goede eetlust, conditie is oke, toch heeft de dokter Verhoeven in de Daniel de hoed kliniek ook in R'dam besloten om hem niet meer te opereren ,
Weet iemand eventueel in het buitenland een dokter die deze operatie wel uitvoert, of iemand die deze operatie heeft ondergaan,
We zijn op zoek naar informatie over het wel of niet weg kunnen halen van het heiligbeen, kan een mens zonder?
De tumor die tegen het heiligbeen zit is een gevolg van de darmkanker, en heeft zoals we begrepen hebben hoogstwaarschijnlijk het heiligbeen aangetast, maar zoals de dokter zei, kon het ook oedeem zijn als gevolg van de bestralingen, of dood weefsel door de bestralingen. Ook zei hij dat de tumor stil kan blijven staan, dus niet meer groeit.
Heeft iemand ervaring of kennis op dit gebied.
We zouden jullie dankbaar zijn want we zijn afgelopen donderdag verschrikkelijk geschrokken van de uitslag.
We willen ook niet te lang wachten.
nala

07-11-2004 21:58

hallo leike,
mijn moeder heeft vorig jaar baarmoederhalskanker gehad. Door het trage gedoe hier in het streekziekenhuis is het uitgezaait naar haar lymfklieren in haar zij. In het Daniel den Hoedt is zij geopereerd en na 21 bestralingen was ze zogezegt schoon.
Toen ze 1,5 maand geleden last kreeg van haar rug bleek het terug te zijn alleen nu in haar heiligbeen!! Niemand weet wat te doen, hoe het daar op die plek is gekomen en ze wordt van het kastje naar de muur gestuurd. Morgen moet ze eindelijk (Die artsen hadden haar gelijk door moeten sturen) naar het Daniel den Hoedt en hopelijk weten hun er wel raad mee, maar als ik jou bericht lees hou ik mijn hart vast….. leike schreef:
>
> Mijn vader heeft sinds enkele jaren darmkanker, is in het
> Dijkzigtziekenhuis in Rotterdam, 3 keer geopereerd.
> Het stuitje werd weggehaald, daarna volgde een stoma en de
> laatste keer werd bij het heiligbeen een tumor geconstateerd,
> verder heeft pap geen uitzaaiingen.
> Pap voelt zich na een 25 bestralingen goed, heeft geen pijn,
> goede eetlust, conditie is oke, toch heeft de dokter
> Verhoeven in de Daniel de hoed kliniek ook in R'dam besloten
> om hem niet meer te opereren ,
>
> Weet iemand eventueel in het buitenland een dokter die deze
> operatie wel uitvoert, of iemand die deze operatie heeft
> ondergaan,
> We zijn op zoek naar informatie over het wel of niet weg
> kunnen halen van het heiligbeen, kan een mens zonder?
> De tumor die tegen het heiligbeen zit is een gevolg van de
> darmkanker, en heeft zoals we begrepen hebben
> hoogstwaarschijnlijk het heiligbeen aangetast, maar zoals de
> dokter zei, kon het ook oedeem zijn als gevolg van de
> bestralingen, of dood weefsel door de bestralingen. Ook zei
> hij dat de tumor stil kan blijven staan, dus niet meer groeit.
> Heeft iemand ervaring of kennis op dit gebied.
>
> We zouden jullie dankbaar zijn want we zijn afgelopen
> donderdag verschrikkelijk geschrokken van de uitslag.
> We willen ook niet te lang wachten.
Berdien

23-08-2010 20:48

Wij zijn nu bijna 6 jaar verder en nu is mijn vraag is er al iets meer bekend?
Bij mijn man is net dikkedarm kanker geconstateerd met een uitzaaiing in het heiligbeen.
Ze gaan dit nu met bestralen en chemo in de vorm van tabletten aanpakken.
Er is ook gesproken over verwijdering van het heiligbeen. Wie weet waar en wanneer dit in Nederland al eens is gedaan?
Rob

12-11-2010 21:37

Aan de hand van de eerste bericht van Leike, wil ik ook mijn verhaal kwijt dat precies de zelfde is als haar vader.
Bij mij werd in begin 2003 darmkanker aan de rectum geconstateert, werd 7 keer bestraald en in october geopereerd en kreeg een voorlopige stoma die in december 2003 werd afgekoppelt. Behandeling vindt plaats in Daniel de Hoed. In 2007 kwam het weer terug op dezelfde plaats. Vanaf dat moment werd ik in Catharina ziekenhuis in Eindhoven behandeld. Werd 7 keer bestraald en in september 2008 werd ik weer opnieuw geopereerd kreeg toen een permanente stoma en daarna kreeg ik 7 keer chemo. In april 2009 bleek dat cea in bloed was gestegen doordat er tumor was in mijn staartbeen. Kreeg toen 7 keer chemo en in maart 2010 werdt 3 kootjes van mijn staartbeen verwijdert. In juni 2010 cea weer omhoog en toen bleek dat ik tumor had aan mijn heiligbeen. Omdat de chirurg mij niet meer kan opereren vanwege ik verlamp zou worden, word geprobeert om het met chemo te stoppen. Verder weet ik niet waneer ik ooit beter kan worden. De eenigste is dat de Here Jesus Christus mij kan helpen want hij is almachtig en ik heb mij ook al aan hem over gegeven. Ik ben al vaker aan de dood ontsnapt maar door zijn Liefde Zorg en Genade was het allemaal goed gekomen totdat ik hem vergeten ben. Nu kan ik alleen maar positief blijven en vergeving vragen aan de Heer. Gezond blijven eten en sporten. Ben nu 63,5 jaar oud in afwachting daarvan probeer ik het beste van de
beste temaken.
Loes Janssen

16-11-2010 21:35

Beste Berdien,
Mijn vader heeft net als uw man een tumor in het heiligbeen en in Het catharina ZH in Eindhoven is hem verteld dat er niets aan gedaan kan worden
en dat hij uitbehandeld is.
Ik ben erg benieuwd naar de reacties die u heeft gekregen op uw vraaag ofdat er ervaringen in Nederland zijn met het verwijderen van het heiligbeen.
Ik wens uw man veel sterkte toe, ik weet uit eerste hand hoe zwaar dit allemaal is.
Groeten,
Loes Janssen
loes.janssen@live.nl
Berdien Schreef:
——————————————————-
> Wij zijn nu bijna 6 jaar verder en nu is mijn
> vraag is er al iets meer bekend?
> Bij mijn man is net dikkedarm kanker geconstateerd
> met een uitzaaiing in het heiligbeen.
> Ze gaan dit nu met bestralen en chemo in de vorm
> van tabletten aanpakken.
>
> Er is ook gesproken over verwijdering van het
> heiligbeen. Wie weet waar en wanneer dit in
> Nederland al eens is gedaan?
Berdien

03-02-2011 19:39

Hallo Loes,
Ik heb geen reacties gekregen op mijn vraag of er al iemand ervaring heeft met het verwijderen van het heiligbeen.
Bij mijn man is het geen optie.
De laatste bestraling en de chemo in tablet vorm is nu 4 maanden geleden.
De tumor in de endeldarm is wel kleiner geworden maar helaas is de uitzaaiing in het heiligbeen groter geworden na verloop van tijd.
Volgende week donderdag begint hij nu met de chemo kuur en daarnaast ook weer de tabletten.
Afwachten dus maar weer, maar we gaan een zware tijd tegemoet.
Groeten,
Berdien
willemien

26-03-2011 13:36

mijn man heeft prostaat kanker met uitzaaing in het heilig been,heeft hormoon injectie;s chemo gehad en is nu drie blokken bestralingen gehad..
na deze laatste kunnen ze weinig meer doen werd ons verteld..
wat nu????? kan het heiligbeen verwijderd ????
wie heeft er ervaring en of mee temaken (gehad)
nancy

27-05-2011 09:36

Ik heb sinds een maand geleden hebben ze ontdekt dat ik een gezwel heb aan mijn helig beentje ben hier inmiddels 5 keer voor bestraald en zit nu in de 7 weken herstel die hier voor staat daarna moet ik pijn vrij zijn,anders krijg ik gemo of meer bestraling het gezwel moet door de bestraling kleiner worden en op den duur weg gaan maar het bot wat daar moet zitten groeit wel weer aan.
Groetjes Nancy
snijders

10-10-2011 19:25

Mijn tante heeft in 2009 darmkanker gehad en heeft toen 28 bestralingen gehad wat leek te werken.
Sinds 6 weken weten we dat ‘er tumoren zitten bij het heiligbeen’.
De behandelend arts kon er niet bij dmv een biopsie, een evt 2e oplossing was om haar lichaam open te maken en het op die manier
te bekijken. Dit was te levensbedreigend ivm haar lichamelijke conditie.
Sinds deze 6 weken heeft zij ze zogenaamde hormoontabletten gekregen die zij 3 maanden moet slikken waarna een scan volgt om te zien
of de tumor is verkleind. Wij zijn ook niet dom, kanker is al te vaak dodelijk geweest in de familie.
Inmiddels zit mijn tante al op morfine pleisters van 62,5 (pleister van 50, 12.5 mg) en 6 oxycontin tabletten, en dat in 6 weken.
Aankomende week wordt er gesproken over een ophoging vd pleisters naar de 75 mg waarna de pomp zal volgen.
Ook voor haar zeggen de dokters niks meer te kunnen doen. De HA heeft al gesproken over een ziekenhuisbed in huis te laten installeren.
Zo zie je maar dat het erg snel kan gaan, het is nu maar afwachten
steven

11-10-2011 16:28

beste
bij mijn vrouw is er vandaag een gezwel ontdekt op haar heilig been, de dokter zegt dat het 95% kans kan zijn dat het een tumor is.
Heeft er hier iemand ervaring mee
Mvg Steven

tumor aan het heiligbeen

leike

nala

Berdien

Rob

Loes Janssen

Berdien

willemien

nancy

snijders

steven