CML

claudia

07-04-2004 10:40

hallo aller eerst wil ik iedereen die iets met kanker te maken heeft heel veel kracht en liefde toe wensen.
mijn vader heeft CML en dat heeft hij nu bijna 6 jaar maar het gaat steeds slechter met hem hij is 68 jaar is te oud voor een beenmerg transplantatie.
nu heb ik al veel gelezen over leukemie maar ik kan niets vinden over het verloop van CML zijn bloed is nu goed maar HET GAAT NIET GOED hij kan niet meer eten hij heeft het altijd benouwd en moet veel hoesten en niemand weet hoe dat komt hij kan ook niet meer lopen en de dokter die zegt dat hij dat allemaal zelf doet. ik ben heel bang
ik ben mijn moeder 3 jaar geleden verloren en mijn broer is ook overleden en ik ben bang dat mijn vader niet meer wil.
kan iemand mij iets vertellen over het verloop van CML.
Claudia
Ton

10-04-2004 12:14

Hoi Claudia,
Je maakt er geen melding van in je mail maar is jou vader nooit behandeld met Glivec voor zijn CML of werkt dit medicijn mogelijk nu niet meer?
Ton.
claudia

10-04-2004 12:37

ja mijn vader is eerst met hydrea behandeld later met glivec dat is een jaar heel goed gegaan maar nu niet meer hij is nu weer aan de hydrea en krijgt daar veel bloedneuzen van en dat moet dan weer dicht gebrand worden.
de dokter weet niet of hij verder wil met glivec. en hij word behandeld in het ST jan te brugge belgie.
Ton

10-04-2004 17:25

Misschien heb je mogelijk wat aan de volgende (Engelstalige) links.
Op welke dosering zit je vader (400 mg of 600 mg?) en heeft de behandelend arts niet overwogen om deze te verhogen?.
Kan je adviseren om voor een 2de opinie naar het UZ in Leuven te gaan, daar is heel veel bekend over CML, Glivec en nieuwe exp. medicijnen die mogelijk je vader zouden kunnen helpen
http://www.leukemia-lymphoma.org/all_news_detail.adp?item_id=134129&cat_id=140
http://www.cmlvaccine.com/ag858.html
http://www.antigenics.com/products/cancer/ag858/
http://www.antigenics.com/products/tech/hsp/
http://www.centerwatch.com/patient/studies/stu44767.html
In Amerika is een trial aan de gang met een veelbelovend middel
van farmaceut Bristol Myers Squibb genaamd BMS354825 bij CML patienten. De eerste resultaten zijn meer dan bemoedigend.
Maar nogmaals, ga naar het UZ in Leuven, daar zijn ze van de nieuwste ontwikkelingen op de hoogte.
Veel succes
Ton
claudia

13-04-2004 17:59

Hallo allemaal ik heb net te horen gekregen dat mijn vader nog maar een paar maanden heb te leven, en daar mee zijn bizar genoeg mijn vragen beandwoord.
bedankt voor jullie reactiesclaudia schreef:
>
> hallo aller eerst wil ik iedereen die iets met kanker te
> maken heeft heel veel kracht en liefde toe wensen.
> mijn vader heeft CML en dat heeft hij nu bijna 6 jaar maar
> het gaat steeds slechter met hem hij is 68 jaar is te oud
> voor een beenmerg transplantatie.
> nu heb ik al veel gelezen over leukemie maar ik kan niets
> vinden over het verloop van CML zijn bloed is nu goed maar
> HET GAAT NIET GOED hij kan niet meer eten hij heeft het
> altijd benouwd en moet veel hoesten en niemand weet hoe dat
> komt hij kan ook niet meer lopen en de dokter die zegt dat
> hij dat allemaal zelf doet. ik ben heel bang
> ik ben mijn moeder 3 jaar geleden verloren en mijn broer is
> ook overleden en ik ben bang dat mijn vader niet meer wil.
>
> kan iemand mij iets vertellen over het verloop van CML.
> Claudia
Sandra

13-04-2004 21:49

Hoi Claudia,
Wat triest om te horen dat je vader nog maar kort te leven heeft. Is je vader thuis of in het ziekenhuis? Ik wil je heel veel sterkte wensen. Ik weet hoe je je voelt aangezien mijn moeder ook nog maar kort te leven heeft, zij heeft alvleesklierkanker. Ik kan niet anders zeggen als probeer nog te genieten van de tijd die jullie samen hebben. Hoe moelijk dit ook is want bij alles wat je doet zal je denken, misschien is dit wel de laatste keer. Nogmaals heel veel sterkte.
Sandra
claudia

13-04-2004 22:01

Hoi sandra allereerst wil ik jou ook heel veel sterkte toe wensen.
mijn vader woont in belgie en is daar ook in het ziekenhuis en ik woon in amster dam dus het is helaas niet zo gemakelijk om nog veel tijd met hem door te brengen maar ik maak er nog wat van.
Heel erg bedankt voor je reactie en nog maals veel sterkte voor jou en je moeder en natuurlijk voor de rest van jullie familie.
Groetjes Claudia
Milou

13-04-2004 22:37

oohw claudia, vind heel erg voor je! SOrry ik kan je verder niet helpen, maar ik wou gewono even reageren. Ik kan me voorstellen dat je bang bent. echt onzin berichtje dit eigenlijk, maar wou gewoon even zeggen dat ik met je meeleef!
claudia

13-04-2004 22:48

nee is geen onzin hoor!! ik vint het heel lief van je.
maar ik heb vandaag gehoord dat hij nog maar een paar maanden te leven heb, en daar mee is mijn vraag overbodig geworden, Helaas.
Groetjes claudia

CML

claudia

Ton

claudia

Ton

claudia

Sandra

claudia

Milou

claudia