Wij zijn op zoek naar mensen (lotgenoten) die na een kaakoperatie hun mond/kaak niet meer goed kunnen/konden openen.

Hieronder volgt de situatie van mijn vriend voor wie ik dit verhaal schrijf.

In oktober vorig jaar is bij hem plaveisel cell carcicoma (slijmvlieskanker) ontdekt in zijn linkerbovenkaak. Hij is doorgestuurd naar de afd. kaakchirurgie van het VU ziekenhuis. De behandeling is als volgt geweest: verwijdering van linkerbovenkaak en plaatsing van een klosprothese plus 33 bestralingen. Al direct na de operatie kon hij nauwelijks zijn mond openen. In eerste instantie denk je dat het stijfheid is door de operatie. Na een aantal weken is hij begonnen met fysiotherapie 2 x per week. Tijdens de bestralingen is dat gewoon doorgegaan. Inmiddels is het 4 maanden geleden dat hij geopereerd is en heeft fysiotherapie nauwelijks effect. Op zich kan er iets meer gerekt worden, maar dat is altijd van korte duur. De opening gaat weer terug naar zo'n 8 mm. Daardoor kan hij niet meer normaal eten.

Volgens de artsen is fysiotherapie toch de enige mogelijkheid, maar dit zal een langdurig en pijnlijk verhaal worden. Bovendien zou hij hiervoor iedere dag elk uur zelf moeten oefenen met houten spatels. De kans is reeel dat dit een levenslang probleem blijft. Het probleem is dat er littekenweefsel is ontstaan en dat is stug en weinig rekbaar. Opnieuw opereren zou volgens de artsen nieuw littekenweefsel geven. Onder narcose oprekken zou ook weinig zinvol zijn.

Wie herkent/kent dit probleem? Zijn er meer mensen die problemen met het openen van hun mond hadden na een operatie? Wat hebben jullie eraan gedaan en heeft het geholpen? Zijn er misschien ook mensen die een littekencorrectie/verwijdering hebben laten doen en wat is het resultaat ervan?

Kent iemand een ziekenhuis/specialist (desnoods in het buitenland) die hierin gespecialiseerd is?

Wij zouden graag alle informatie ontvangen over ervaringen en mogelijkheden.

Alvast bedankt!