borstkanker botuitzaaiingen

maria

07-01-2004 13:08

hallo,
mijn zus is 35 jaar. 3 jaar geleden een knobbel uit de borst gehaald. kwaadaardig, geen lymfeuitzaaiingen. borstbesparende operatie en 35 bestralingen.
onlangs opnieuw knobbel verwijderd. leverecho: goed. thoraxfoto: goed
botscan: 2 ribben met metastasen en borstbeen. krijgt nu enkel hormoontherapie.
iemand ervaring?? waarom geen chemo bv.? arts zegt dat ze dat punt van chemo al voorbij is en dat hormoontherapie het enige is wat zou kunnen werken sinds het een hormoongevoelige kanker is. vorig jaar al wel preventief eierstokken verwijderd.
kan iemand wat meer vertellen?
bedankt
Chris

07-01-2004 14:46

Hallo Maria,
Bij mijn moeder was de borstkanker ook uitgezaaid, zij had een niet te genezen vorm. Ook bij haar zaten de uitzaaiingen o.a. in het bot.
Bij haar hebben zij toen wel een chemo en een hormoonbehandeling gedaan.
Deze combinatie was toch redelijk succesvol, hiermee is toen toch het ziekteproces behoorlijk vertraagt.
Waarom is zij het punt van chemo al voorbij??
Wat ik toen begrepen heb van de arts was het volgende, met chemokuur kan je proberen de ziekte terug te dringen en met de hormoonbehandeling kan je proberen te zorgen dat de ziekte minder geactiveerd wordt.
Groet
Chris
maria

08-01-2004 16:10

hoi chris, volgens de arts zou hormonen het meeste resultaat hebben. chemo zou alleen maar veel klachten geven door de bijwerkingen en niets bijdragen.
wel heeft hij gezegd dat als ze over 5 maanden een nieuwe botscan maken en ze kunnen zien dat de hormonen niet aanslaan ze alsnog over gaan op chemo.
dat vindt ik dus ook zo vreemd. zou de hele behandeling dan gericht zijn op kwaliteit?? kijk, we weten ook wel dat ze niet meer te genezen is, dat werdt direct wel verteld maar als chemo iets kan bijdragen aan de vertraging dan is toch elk jaartje extra meegenomen??
wellicht heeft de arts zoiets van: niet te genezen, proberen met hormonen te vertragen en het medicijn voorschrijven met de minste bijwerkingen zodat het dragelijk blijft?? wat denken jullie?
Chris

09-01-2004 08:47

Hoi Maria,
Ik weet niet in wat voor een ziekenhuis jullie komen, wij hadden geluk met de arts van mijn moeder. Een jonge bevlogen arts die samenwerkte met het antonie van leeuwenhoek zks en de vu in amsterdam. Hij zat ook in allerlei onderzoeksteams.
Ik zou dit nogmaals overleggen met de arts of misschien met een andere arts, natuurlijk is het zo dat chemo allerlei nare bijwerkingen heeft. De hormoonkuur zelf is ook niet vrij van bijwerkingen…
Mijn moeder heeft alle narigheid voor lief genomen en iedere mogelijkheid voor behandelen aangegrepen, zij wilde leven…en dus tijd.
En idd is ieder jaartje meegenomen.
Sterkte de komende tijd!
Groet
Chris
Sonja

09-01-2004 12:09

Helaas heb ik (te)veel ervaring met borstkanker en uitzaaiiengen. Mijn moeder is hier 4 maanden geleden aan overleden maar daar moet ik wel bij zeggen dat ze 14 jaar daarvoor al borstkanker had en ruim 7 jaar geleden weer uitzaaiingen kreeg. Zij heeft het jarenlang goed gedaan op hormonen. Hormonen kunnen het ziekteproces tijdelijk stoppen. Ze kreeg nadat het eerste hormoon niet meer werkte nog een tweede en daarna een ander. Het is dus zo dat er verschillende hormonen zijn in verschillende graden waar je het dus een tijdlang goed op kunt doen. Daarna kreeg ze van het plaatselijke ziekenhuis te horen dat ze aan de chemo moest. Chemo werkte niet toen nog weer een hormoon geprobeerd en daar stopte de ziekte deze keer helaas kort op (5 maanden maar toch) daarna kwam er een taxol kuur en die sloopte haar compleet. Kon lange tijd niet goed lopen omdat het op de zenuwen sloeg. Toen is ze nog een keer naar het AVL in Amsterdam geweest. Daar kreeg ze te horen dat ze daar chemo alleen als allerlaatste redmiddel gebruiken. Dus zo lang mogelijk met hormonen. Maw had ze daar eerder geweest had ze die slopende chemo misschien nog niet gehad. Het is dus helemaal niet gek dat ze eerst alles met hormonen willen uitproberen. Het is namelijk zo dat hormonen veel minder kwaad doen. Zoals je zelf al schrijft beter zal ze nooit meer worden maar hoe langer je kunt rekken hoe beter. Chemo is het allerlaatste. Bovendien weet je nooit of het aanslaat en als een kuur niet aanslaat kunnen ze over gaan op een andere chemo maar wordt de kans van slagen kleiner. Als de chemo wel aanslaat verleng je dus het leven maar bij mijn moeder had de chemo zoveel nadelige gevolgen voornamelijk de tweede Taxol: gevoelloze benen, tintelingen in de benen, altijd misselijk ook ver na de kuur, geen eetlust meer (alles smaakte vies). Als ik ooit voor de keus zou komen te staan zou ik het nog moeilijk vinden om wel of niet aan een chemo te gaan (in ieder geval pas na al die hormonen etc). Je schrijft dat je moeder hormoongevoelig is dit is een voordeel. mijn moeder was het niet maar deed het toch een jaar of 4/5 goed op de hormonen.
Sterkte met alles (tip de site www.borstkanker.net)
maria

09-01-2004 13:24

bedankt voor jullie reacties.
ze wil nog wel voor een second opinion. ben alleen zo bang dat het dan zo moeilijk wordt om te bepalen wat de beste weg is als zo'n andere arts zegt dat het helemaal anders moet….
hebben jullie trouwens contact gezocht met een of andere instantie of praatgroep?
ik vindt het zo moeilijk allemaal… alleen het idee al dat ze dood gaat…
we zijn zo close mijn zus en ik.
hoe gaan jullie daar mee om. heb je nog tips hoe ik het meest tot steun kan zijn?
bedankt!!! groetjes
Chris

09-01-2004 14:16

Hoi Maria,
Mijn moeder moest toen ook heel veel keuzes maken, iedere keer weer alles zorgvoldig afwegen…wel of niet behandelen, slaat het aan of niet. Zo niet wat is heb ik dan nog aan mogelijkheden…De beste weg bepalen is ook heel moeilijk, ik heb wel gemerkt dat aan alles een keerzijde zit. Ga er maar is aan, ik heb echt met bewondering gekeken hoe mijn moeder zich hier toen doorheen heeft geworstelt tot het laatst aan toe.
Ik heb wat mailcontacten met wie ik kan uitwisselen, en bij mijn vrienden kan ik gelukkig ook altijd terecht. Of er iets is van een praatgroep weet ik niet, je zou is kunnen kijken bij http://www.diagnose-kanker.nl/. Hier is zowieso een lotgenotenforum en mailgroepen.
Groet
Chris

borstkanker botuitzaaiingen

maria

Chris

maria

Chris

Sonja

maria

Chris