alvleesklierkanker

  • Monique

    Bij mijn vader is begin maart alvleesklierkanker geconstateerd, hij is hiervoor doorgestuurd naar het amc in Groningen, 17 juli hebben ze getracht de whipple-operatie bij hem uit te voeren, maar omdat de tumor vastgegroeid zat in de belangrijkste ader van het lichaam, hebben ze het niet kunnen verwijderen, wel hebben ze zijn galblaas verwijderd en een omleiding gemaakt van de galwegen naar de dunne darm.

    Maandag 20 oktober was hj i.v.m. maagklachten weer naar de huisarts gegaan en dinsdag 21 oktober weer opgenomen in het amc, zijn 12 vingerige darm was bijna dichtgegroeid, hebben als tussenoplossing een stend geplaatst, maar een operatie zit er weer aan te komen.

    Ben op zoek naar mensen die dit ook hebben meegemaakt of er middenin zitten, probeer veel met andere mensen hierover te praten, maar die proberen wel te begrijpen hoe ik of mijn ouders zich voelen, maar ze kunnen het zich natuurlijk niet zo voortellen hoe het voor ons moet zijn.

  • zuid limburg

    Beste monique,

    Wij weten niet of we er midden-in zitten of in fase 1 of zelfs al in de laatste fase.

    Mijn schoonvader is sinds enige week sterk aan het vermageren. Hij heeft verminderde eetlust en een zeurende pijn in de maagstreek uitstralend naar de rug. Dit zijn enkele symptomen die wezen op “iets met de alvleesklier”. We hoopten op een ontsteking. Na een recente CT-scan hebben de artsen ons te kennen geven dat hij alvleesklier kanker heeft met waarschijnlijk uitzaaiingen naar de lever. Om dit definitief te kunnen vaststellen EN om behandeling curatief of palliatief te starten is het noodzakelijk dat ze een punctie doen. Mijn schoonvader (62) wil dit echter niet laten doen. Van de ene kant begrijpelijk van de andere kant niet. Hoe klein de kans ook is, denk ik dat men altijd zo positief mogelijk moet blijven. De whipple operatie is inderdaad de enige optie die daadwerkelijk levensreddend kan zijn volgens velen.

    Wat ons enigszins bevreemdt is dat de symtomen bij hem beperkt blijven tot verminderde eetlust en die pijn. Hij heeft geen donkere urine, geen diarree, geen jeuk en kan voedsel gewoon verdragen. Daarnaast zouden normale uitzaaiingen naar de lever er anders uitzien op een CT scan volgens de artsen.

    Nu hij weigert verder onderzoek te laten doen ben ik bang dat hij de enige kans die er is niet grijpt.

    Kun je enigszins aangeven hoe het ziektebeeld tot dusver bij jullie verloopt ?

    Hebben jullie een second opinion laten uitvoeren ?

    We hebben namelijk geen idee hoe snel e.e.a. zich zal ontwikkelen.

    Alvast veel sterkte voor jullie toekomst.

  • Tonnie

    Bij mij is 31 okt.2003 de diagnose alvleesklierkanker gedaan.

    Ik vermagerde sterk, werd geel had toen nog geen pijn, maar wel jeuk, lichte ontlasting en donkere urine.

    Deze laatsten hadden te maken met het afsluiten van de galweg, waardoor de galvloeistof niet weg kon.

    In eerste instantie een lverontsteking, of hepatitus.

    In tweede instantie, alvleesklierkanker, omdat een zoals het zo mooi heet een “ruite innemend proces ”in de alvleesklier zit die de galweg dichtdruk.

    In 95% van de gevallen is dit kwaadaardig, en wordt ik over 4 tot 6 weken geopereerd in het AMC in Amsterdam.

    Alleen dan kunnen ze zeggen of er mogelijkheden zijn voor OK.

    Want is het uitgezaaid dan doen ze niet de grote OK maar een kleine omleiding, maar wij gaan er vanuit dat alles zo gaat als de artsen aangeven en dat ze niet voor verrassingen komen te staan.

    Als dat wel zo is, dan moeten wij onze toekomst bijstellen.

    Bij mij zijn de lever en de galwegen zover ze het kunnen zien schoon.

    Vandaar dat ik ook in aanmerking kom voor deze ingreep.

    Gr Tonnie

  • Antsje

    Tonnie, ik wens je heel veel sterkte toe de komende weken. Hopende weer iets van je te horen.

    Ankie

  • Monique

    Hallo,

    Sorry voor mijn late reactie, maar hier komt tie alsnog.

    Het ziektebeeld van mijn vader begon in November 2002 met erge maagklachten, hiervoor naar de huisarts gegaan en deze zei, maagslijmvliesontsteking, kuur gekregen van 28 dagen en dan moest het over zijn, 4 weken later nog steeds geen verbetering het was toen eind dec. 2002, dus weer terug naar huisarts, weer conclusie maagslijmvliesontsteking, dus weer een kuu van 28 dagen, na twee weken hield mijn vader het niet meer, dus weer naar de huisarts, dit keer was het een plaatsvervanger, die mijn vader gelijk doorstuurde naar het ziekenhuis voor een echo en bloedprikken.

    De volgende dag kon hij 's morgens een echo laten maken om half elf telefoon van de huisarts of mijn vader die dag nog langs kon komen en de volgende dag was er ook een afspraak gemaakt bij de arts in het ziekenhuis, het bleek dat ze iets gevonden hadden op de echo en dat het bloed ook niet goed was.

    Volgende dag in het ziekenhuis werdt voorzichtig richting Kanker gedacht, maar dat konden ze alleen met zekerheid zeggen als ze een punctie van de alvleesklier gingen doen, dit gebeurde een week later, uit deze punctie kwam niets.

    Anderhalve week later een maagonderzoek ondergaan, hierbij hebben ze een stent geplaatst, want de ingang van de galblaas was geblokkerd en tevens weer 3 hapjes weggehaald, want uit het onderzoek bleek dat het gezwel ook in de 12vingerige darm zat.

    3 dagen later uitslag, weer niets gevonden alles bleek goed, wel even een gesprek gehad met de specialist en deze zei dat we toch echt aan kanker moesten denken dagen later toch weer een punctie gedaan van de 12 vingerige darm, dit keer hadden ze 20 hapjes weggenomen, ook uit deze test bleek niets aan de hand, mijn vader werdt toen doorgestuurd naar Groningen, het was toen al 7 mei.

    Hij ging vol goede moed heen, want ze hadden al 3x niets gevonden, dus we dachten allemaal aan een ontsteking, maar helaas in Groningen zeiden ze ook alvleesklierkanker, ze hebben toen een leverpunctie gedaan, 3 dagen later uitslag er bleken uitzaaings te zijn, dus geen operatie alleen pijnbestrijding, vrijdags is mijn vader weer thuis gekomen, de maandag erop telefoon uit Groningen, ze hadden een fout gemaakt de uitzaaiings bleken gewoon ontstekingen te zijn.

    Dus op de spoedlijst voor de whipple operatie., dat verhaal staat hierboven beschreven.

    Op dit moment gaat het redelijk alleen heeft hij nu enzymen gekregen omdat hij aan de diaree was.

    Wel is hij niet meer de man die hij was voor de operatie, kan 's morgens moeilijk op gang komen, tegen een uur of elf is hij redelijk fit, maar echt iets doen doet hij nu niet meer.

    Hoe het verder gaat verlopen is moeilijk te zeggen, de ene dag voelt hij zich redelijk en de volgende dag voelt hij zich ellendig.