Hallo Johan,
GIST (gastro intestinale stromacel tumor) is een vrij zeldzame vorm van kanker die meestal optreed in de maag of dunne darm.
Moet je eerlijk bekennen dat ik nog nooit (maar ik ben geen dokter) heb gehoord van GIST met oorsprong in de slokdarm.
GIST was tot voor 3 jaar een moeilijk tot niet te behandelen vorm van kanker. Chemotherapie en/of bestraling leverden in minder dan 5% van de gevallen resultaat op.
Sinds 2 jaar is er echter een nieuw succesvol medicijn tegen GIST in de handel tw Glivec naar de fa. Novartis.
Ruim 85% van alle GIST patienten die dit middel gebruiken heeft er baat bij mits C-Kit pos.
Het KIT eiwit geeft een aanhoudend signaal af aan de kankercellen om door te gaan met groeien en zich zo te vormen tot een tumor. Glivec remt dit signaal waardoor de cellen niet meer groeien en daardoor wordt de tumor niet groter. In heel veel gevallen krimpt de tumor zelfs.
Advies: Weet niet waar je onder behandeling bent maar GIST MOET behandeld worden in gespecialiseerde centra zoals bv de Dan. den Hoed kliniek in Rooterdam of het AZG in Groningen.
Wat zijn de onderzoeken die ze momenteel bij je doen om de uitzaaiingen op te sporen. CT of PET scan?
Gebruik je al medicijnen??
Je mag me altijd mailen voor meer informatie.
Ton de Keijser.
Voorzitter van de Life Raft Group Nederland
Patientenvereniging voor GIST.
Engelstalige info: www.liferaftgroup.org
Binnenkort ook Nederlandse GIST pagina beschikbaar.
al vast bedankt voor de informatie ik ben in behandeling in het radbout n nijmegen ik heb al een c.tscan gehad en morgen krijg ik een p.e.t scan vandaag heb ik in nieuwe gein een endoscopie gehad waar ze stukjes uit de tumor hebben genomen
en van een verdacht kliertje in nijmegen hadden ze daar niet de jiuste apparatuur niet voor donderdag 30 oct. krijg ik de uitslag of er een operatie mogelijk is als dat niet kan krijg ik waarschijnlijk nieuwe gemo kuur ik denk dat het die glivec is
het is een spannen de tijd groetjes van johan
hallo ik wil even laten weten namens johan dat we vandaag de uitslag hebben gekregen dat er uitzaaiingen zijn naar de limfen klieren en dat een operatie niet meer mogelijk is dat was een grote teleurstelling misschien een gemo kuur gedaan kan worden dat moet nog besproken worden groetjes van zijn vrouw antoinette
hallo ton
we zijn de klap van de uitslag om niet te operen aan het verwerken vandaag hebben ze nog overleg gehad maar met de uitzaaingen in de lymklieren en die kunnen ze niet weg halen heeft het geen zin meer het komt toch weer ergens terug
er is nog steeds spraken van een gist tumor maar hij mist dat stofje om om die gemo te doen nugaan ze mischien bestralen een seced opinium hebben we wel besproken maar in het radbout in nijmegen hebben ze een grote onocologische afdeling ze kunnen er toch niet veel meer doen
ik antoinette vind het wel heel fijn om tegen jou uit te praten bij deze bedankt voor je aandacht en medeleven in deze moeilijke tijd ik ben bang dat ik hem ga verliezen
goetjes van antoinette
Hallo Antoinette,
Kan me je angst om Johan te gaan verliezen heeeel goed indenken. Toch wil ik je nogmaals het advies geven een second opinion te overwegen in een gespecialiseerd ziekenhuis.
Ik wil absoluut niet suggereren dat ze het in het Radbout bij het verkeerde eind hebben maar…… voor je eigen gemoedsrust is het beter deze stap te maken. Mocht het later eventueel toch fout aflopen heb je in ieder geval het gevoel dat je alles hebt geprobeerd om dit te voorkomen.
Heb je de naam Glivec laten vallen in het ziekenhuis?
Wat was de reactie van de oncoloog?
Weet je over welk stofje de oncoloog het had dat Johan miste?
Ton
Beste Johan en Antionette,
Ik wens jullie heel veel sterkte toe.
En ik sluit me aan bij Ton, mochten jullie kracht hebben om naar een ander ziekenhuis te gaan, dan doen.
Maar ik kan ook begrijpen dat je het niet op kan brengen om van uitslag naar uitslag te leven en alle onderzoeken weer te ondergaan.
Nogmaals sterkte,
Ciska
hallo ik wil even laten weten dat we van de week bij de radioloog zijn geweest
voor een gesprek voor te bestralen en de andere dag er een nieuwe c.t scan gemaakt om af te tekenen, het gebied om te bestralen vandaag kregen we een telefoontje dat hij donderdag bij de onocoloog op gesprek moet komen daar was van de week wel over een gemo gesproken maar dan moest hij niet te veel zijn afgevallen en in goede conditie zijn en niet verder zijn uitgezaait toen de scan gemaakt was sprak de radioloog er niet meerover wij hebben het gevraagt maar dat moesteerst overlegt worden in het team dus nu gaan ze bestralen en gemo tegelijk doen hij krijg dan een pompje ingebrachtdat constant gemo geeft zal wel zwaar worden maar het is een palative behandeling
een seced opinium hebben wel aangedacht maar in nieuwe gein hebben ze de zelfde diagnose als in nijmegen die hebben ook onderzoek gedaan enhet duurt zo al lang genoeg voor er iets gedaan wordt dat stofje dat je vroeg is een eiwit enzym volgende huisarts
het eten gaat steeds slechter en hij wordt nu wel vlug moe hij nu achter uit
enhet dringt nu pas door dat hij weinig kans heeft op genezing het is steeds moelijker en er mee om tegaan
groetjes van antoinette
Doorzoek het forum
Zoeken met Startpagina
Startpagina Thema's