darmkanker met uitzaaiingen lever

Lucille

17-10-2003 11:59

Hallo,
Ik ben wanhopig. Bij mijn moeder is dit jaar april darmkanker geconstateerd. Ze hebben de tumor met een stuk darm weggenomen maar tijdens het opereren kwamen ze er achter dat er aan de onderste rand van de lever uitzaaiingen zaten. Ze zijn met chemokuren begonnen van 27 uur aan een stuk per keer en na drie kuren werd er een CT-scan gemaakt. Daarop zou de uitzaaiingen wat kleiner zijn geworden. Nu 6 kuren verder nog iets kleiner. Wel wist de internist te vertellen dat mijn moeder niet zal genezen van deze darmkanker met uitzaaiingen naar de lever.
Dat kregen we gisteren te horen. Heeft iemand misschien voor mij advies uit ervaring of dergelijke, misschien een goed ziekenhuis met goede arts voor 2e opinie.
Alvast bedankt voor uw reactie.
Ciska

17-10-2003 20:27

Beste Lucille,
Allereerst heel veel sterkte in deze ozo moeilijke situatie.
Probeer het in Leuven(Belgie).
Zeer kundige dokters, en ook vriendelijk.
Ciska
Sandra

23-10-2003 13:17

Lucille,
Allereerst veel sterkte! Vorig jaar is mijn vader geopereerd aan een darmtumor. Op dat moment leken er geen uitzaaiingen te zijn. Bij de nacontrole begin dit jaar constateerde de behandelend arts in het streekziekenhuis tumoren in de lever en uitzaaiingen in de buikholte. Men gaf mijn vader op en wilde slechts levensrekkend chemo voorschrijven. Ten einde raad de arts naar eventueel andere behandelingmethodes gevraagd. Uiteindelijk verwees hij mijn vader voor een second opinion naar het Antonie van Leeuwenhoekziekenhuis. Daar kon men geen tumoren in de lever ontdekken op de foto's van het streekziekenhuis. Om een lang verhaal kort te maken. Er bleken geen tumoren in de lever te zitten, wel uitzaaiingen in de buikholte en ook tegen het buikvlies ter hoogte van de lever aan. Mijn vader heeft vervolgens een HIPEC-operatie gehad. Daarbij werden de kankercellen weggehaald en na de operatie is de buikholte anderhalf uur lang gespoeld met een zeer hoge docering chemo. Bij het Ned. Kankerinstituut is over de HIPEC wel info op te vragen. Het is een intensieve operatie van ruim tien uren geweest, waarbij veel is weggehaald. Bij de laatste controle waren er nog geen kankercellen weer te vinden op de foto's van de CT-scan. We houden nu de moed er in. Statistisch zou mijn vader nu weer 25% kans hebben om beter te worden en dat tegen de 0% die hij eerst had. Hij kan er nu in ieder geval weer langer tegenaan dan voor de operatie het geval zou zijn geweest. Zo zie je een second opinion kan nooit kwaad.
Veel sterkte,
Sandra
Kim

28-10-2003 12:50

Dag Lucille,
allereerst wil ik je veel sterkte wensen, het is een verschrikkelijk bericht. Uit eigen ervaring kan ik je wel een paar tips geven. Bij mijn vader werd ongeveer twee en een half jaar geleden darmkanker geconstateerd met uitzaaiingen. Wij waren op dat moment zo verslagen door het nieuws dat we niet op tijd een second opinion hebben aangevraagd. Hadden we dat wel op tijd gedaan dan was de toekomst wellicht wat rooskleurig geweest. Ik zal niet verder op mijn verhaal ingaan, maar ik kan je zeker de Daniel de Hoed kliniek aanbevelen, met name dokter Brons. In die klinkiek hanteren ze methoden die in reguliere ziekenhuizen niet worden toegepast en ze zullen daar alles op alles zetten om iemand te genezen. Mocht dit niet baten, en daar wil je waarschijnlijk nog niet aan denken maar ik zet het er toch maar bij voor de zekerheid, hebben ze ook hele goede technieken voor pijnbestrijding en levensverlenging, zoals hypothermie. In z'n algemeenheid zou ik je willen meeggeven dat je vooral heel alert blijft bij ieder nieuws dat je zult krijgen in de komende periode. De medische staf doet erg haar best, maar uit eigen ervaring weet ik dat er veel miscommunicatie voorkomt.
Mocht je verder vragen hebben, kun je me altijd mailen.
Sterkte met alles,
Kim.
Joosje

12-01-2004 15:03

Hoi,
Mijn naam is Joosje, ik ben moeder van 2 kinderen van 19 en 16, en ik heb ook al 3 jaar kanker in een wel heel afwijkend gebied, de dunne darm.
Ik ben ook geopereerd, had na een jaar ook uitzaaiingen, en leek ten dode opgeschreven. Maar nu, 2 jaar later leef ik nog steeds, dankzij de medicijnen die ik heb gekregen. Ik weet natuurlijk niet over welke soort (er zijn er zo veel) je praat, de soort die ik heb is in ieder geval niet gevoelig voor bestralingen.
Ik kom ook nooit meer van deze kanker af, maar ik heb wel hele goede medicijnen gekregen via het Antony van Leeuwenhoekziekenhuis in Amsterdam. Die breken de groei tot nu toe af, het gaat tot nu redelijk met me.
Ik kan je maar een tip geven, ga tot het uiterste als je denkt dat er misschien meer gedaan kan worden. Ik liep eerst ook gewoon bij het plaatselijke ziekenhuis, en daar wilden ze ook alles zelf in handen houden.
Mijn ervaring is dat door er op te staan dat ik doorgestuurd werd naar in de eerste plaats het VU in Amsterdam, ik nu nog leef. Want ze hebben er daar veel meer werk van gemaakt dan in mijn relatief kleine woonplaats.
Ik wens jullie heel veel sterkte toe,
Joosje
>
> Hallo,
>
> Ik ben wanhopig. Bij mijn moeder is dit jaar april darmkanker
> geconstateerd. Ze hebben de tumor met een stuk darm
> weggenomen maar tijdens het opereren kwamen ze er achter dat
> er aan de onderste rand van de lever uitzaaiingen zaten. Ze
> zijn met chemokuren begonnen van 27 uur aan een stuk per keer
> en na drie kuren werd er een CT-scan gemaakt. Daarop zou de
> uitzaaiingen wat kleiner zijn geworden. Nu 6 kuren verder nog
> iets kleiner. Wel wist de internist te vertellen dat mijn
> moeder niet zal genezen van deze darmkanker met uitzaaiingen
> naar de lever.
> Dat kregen we gisteren te horen. Heeft iemand misschien voor
> mij advies uit ervaring of dergelijke, misschien een goed
> ziekenhuis met goede arts voor 2e opinie.
> Alvast bedankt voor uw reactie.

darmkanker met uitzaaiingen lever

Lucille

Ciska

Sandra

Kim

Joosje