zaadbalkanker: geen effect chemokuur?

Femke

05-09-2003 17:29

Kan iemand mij meer info geven? Mijn vriend heeft zaadbalkanker en inmiddels drie BEP-kuren achter de rug. De tumormarkers in het bloed gaven al na de tweede kuur een positief beeld aan (ze waren genormaliseerd). Maar bij de CT-scan bleken er toch verdikkingen te zijn in de lymfen. Nu gaan ze dat opereren (stuk lymfe weghalen) en onderzoeken. Het hangt af van wat ze vinden hoe de prognose is. Veel tumorcellen betekent weinig hoop meer. ER kan echter ook sprake zijn van bindweefsel. Kan iemand mij hier iets over vertellen of heeft iemand iets dergelijks meegemaakt? Ben redelijk wanhopig!!!
Jo.

05-09-2003 23:03

Hallo Femke,
Over de situatie waarin je vriend zich bevind kan ik natuurlijk weinig zeggen. Per slot van rekening ben ik geen dokter. Wel kan ik je in het kort ons verhaal vertellen in de hoop dat je daar misschien wat aan hebt.
In '91 werd bij mijn man zaadbalkanker met uitzaaiingen in buik en longen vastgesteld. Type non-seminoom. Hij heeft de nodige operaties en 4 chemokuren (BEP-kuren) gehad en is daarmee genezen. Het was een zware weg en de gevolgen zijn in het dagelijks leven ook nu nog duidelijk aanwezig. In 2000 werd min of meer per toeval opnieuw zaadbalkanker bij hem geconstateerd. Deze keer type seminoom. Er waren geen uitzaaiingen maar toch volgden 17 bestralingen van het lymfegebied in de buik. Ook nu is hij weer genezen en natuurlijk moet hij nog met grote regelmaat terug komen voor controle. Ondanks alles is het hem toch gelukt om weer een redelijk normaal bestaan te handhaven (inclusief 40-urige werkweek), welliswaar met de nodige aanpassingen op het gebied van regelmaat en rust.
Waarom ik je dit vertel…..je zegt dat je wanhopig bent en dat kan ik met heel goed voorstellen. Toch hoop ik dat je uit ons verhaal weer wat kracht kunt putten. Hoe moeilijk het soms ook mag zijn, opgeven is geen optie! Wanhoop mag er zo nu en dan best zijn als je je tegelijk maar realiseerd dat het belangrijkste begrip….hoop…zelfs van wanhoop een onderdeel is. Ik besef dat dit waarschijnlijk niet de antwoorden zijn waarnaar je zocht maar ik hoop toch dat het jou en je vriend een klein beetje nieuwe moed en kracht heeft gegeven. Hou je haaks en praat vooral over alles met z'n 2-en. Oja, als er dingen zijn die je niet helemaal begrijpt m.b.t. zaadbalkanker, de behandeling enz., vraag de specialist gewoon het hemd van zijn lijf okÃƒÂ©? Voor uitgebreidere informatie kan ik je aanbevelen om lid te worden van de patiÃƒÂ«ntenvereniging Kernzaak: www.kankerpatiÃƒÂ«nt.nl/kernzaak/. Emailadres: info@kernzaak.nfkpv.nl. Daar kun je echt praktisch alle info krijgen m.b.t. zaadbalkanker en alles wat daar mee te maken kan hebben. Ook kun je, mochten jij en/of je vriend daar interesse in hebben, contact hebben met lotgenoten.
Wij wensen jullie enorm veel kracht toe!
Een lieve groet,
Jo.
Bert

08-09-2003 22:47

Even een vraag als je van zaadbal kanker genezen bent met de benodigde bestralingen kun je dan weer gewoon neu_ken of werkt de boel dan niet meer ?
Judith

13-09-2003 17:36

Wat een walgelijke vraag, maar omdat er toch ook een informatieve kant aan zit, zal ik hem beantwoorden:
Ja, je kunt na de bestralingen of na chemo weer gewoon seks hebben, alleen zal de vruchtbaarheid na chemo afnemen of helemaal nul zijn (na bestraling niet). Als je een echte pechvogel bent en je wordt twee maal getroffen door testiscarcinoom, ben je vrijwel zeker ook allebei je testes kwijt en zul je afhankelijk raken van toegediende testosteron. Er wordt meestal voorafgaand aan de behandeling sperma afgenomen en bewaard voor eventuele reproductie later.
Lees het boek van Lance Armstrong “Over de pijngrens” maar eens. Dan ben je helemaal op de hoogte.
Femke

16-09-2003 21:50

Dank je wel voor je krachtige woorden!
Inmiddels zijn we al weer een kleine twee weken verder en is er weinig veranderd. Volgende week wordt mijn vriend geopereerd en zal het klierweefsel worden weggehaald. We zijn overgestapt naar een academisch ziekenhuis, waar we meer vertrouwen in hebben. Positief nieuws is dat hij geen verdere uitzaaiingen heeft. Verder is het afwachten wat ze vinden in het klierweefsel. Ik heb begrepen dat het ook uitgerijpt kankerweefsel kan zijn, hetgeen goed nieuws zou zijn, want dan kunnen we de draad van ons gewone leven weer oppakken. Mocht het actief weefsel zijn, dan volgt een tweedelijns chemokuur. Kans op het compleet genezen van dit alles ligt boven de 80 %, wat toch best hoog is. In eerste instantie was ons iets anders verteld (vrij hopeloos).
Al met al dus alle reden om positief te zijn en te blijven, mede dankzij jouw steunende woorden.
We wachten af!
Bedankt nogmaals!
groeten
Femke
boos

23-01-2006 17:04

Wat een verschrikkelijke stomme vraag. Ten eerste kun je zoiets misschien ook opzoeken op internet. Ten tweede kwets je mensen die te maken hebben gehad (of nog hebben) met deze ziekte. Ik denk dat je de volgende keer eerst eens moet nadenken voordat je zo'n vraag stelt.

zaadbalkanker: geen effect chemokuur?

Femke

Jo.

Bert

Judith

Femke

boos