glivec en haaruitval

  • Ton

    Hallo Lilian (en zus),

    Voor wat betreft de gebruikelijke startdosering voor CML ben ik

    niet precies op de hoogte. Voor wat betreft GIST twijfelen de

    artsen nog steeds tussen 400 en 600 mg. Tijdens de laatste ASCO meeting afgelopen Juni in Boston zijn de resultaten bekend gemaakt van een zowel Amerikaanse als Europese studie met nogal opmerkelijke verschillen.Vooral op de vraag wat betreft welke dosering je de minste kans geeft op resistentie in de toekomst. Zoals je zelf ook al aangaf is de dosering ook zeer persoonlijk. De een gaat fluitend door het leven met 800 mg, weinig of geen bijwerkingen, terwijl de ander op 400 mg vrij enrstige bijwerkingen krijgt of, zoals in het geval van je moeder, afwijkende bloedwaarden. (De bijwerkingen staan echter in geen enkele verhouding met bv Chemo, wat veel meer ernstige klachten veroorzaakt)

    Bij GIST zijn er zelfs patienten die terug zijn gebracht naar 100 mg, echter na verloop van tijd zie je dat de dosering toch weer verhoogd kan worden. Ook wordt zo nu en dan de behandeling

    wel eens een paar weken stopgezet om het lichaam de kans te geven wat te herstellen.

    Ook mijn vrouw ging het eerste jaar wekelijks op controle (dit ivm

    het feit dat het toen nog een experimenteel medicijn betrof).

    Nu gaat ze drie maandelijks voor bloedonderzoek en een CT Scan.

    Waar is je moeder onder behandeling?

    Ton

  • Ton

    Lilian,

    Nog een pagina waarin over de ziekte CML en behandeling

    wordt ingegaan.

    http://www.us.novartisoncology.com/info/page/leukemia?subject=1&article=25968

    Ton

  • Lilian

    Blijkbaar slaat het echt allemaal goed aan. Ze mag nu naar 100mg. De specialist gaf aan dat het de vorige keer niet was verlaagd vanwege de wat lage bloedwaarden, maar juist omdat de rest zo stabiel was. Door de vorige dosisverlaging waren de bloedplaatjes weer keurig op peil gekomen. Ze hoeft nu (mede door vakantie van de beste man) pas over 5 weken terug te komen. Hartstikke mooi natuurlijk!

    Dan willen ze in september ook weer een beenmergpunctie doen om te kijken of daar ook al een positief resultaat te zien is.

    Ben benieuwd, het is natuurlijk allemaal erg spannend, maar toch gaat het eigenlijk allemaal best goed!!!!!

  • Ton

    Hoi Lilian,

    Fantastisch nieuws dat de arts zo tevreden is over de gezondheid van je moeder en dat Glivec naar alle waarschijnlijkheid goed aanslaat.

    Niet om je optimisme te temperen toch nog even een opmerking.

    Als je moeder, zoals je schreef, niet om medische redenen is

    verlaagd vind ik 100 mg wel een hele lage dosering.

    Ik heb zoals ik eerder schreef weinig ervaring met Glivec bij CML patienten maar heb wel begrepen dat ook voor hen minimaal 400 mg wordt geadviseerd wanneer het lichaam het medicijn goed kan verdragen. Misschien eens iets om aan de behandelend arts van je moeder te vragen of aan de fabrikant van Glivec. (Novartis gevestigd in Arnhem).

    Maar misschien weten de andere CML patienten die regelmatig op deze pagina mailen hier iets over te vertellen.

    Groetjes,

    Ton.