Doorzoek het forum
Zoeken met Startpagina
Startpagina Thema's
Lilian
Even een vraagje. Mijn moeder slikt ca. 2 maanden Glivec. Momenteel heeft ze toch last van haaruitval. Niet met plukken tegelijk, maar toch wel meer dan ze normaal had. Hebben jullie hier ook ervaring mee?
Hoi Lilian,
Klopt, Glivec kan bij sommige gebruikers (niet bij iedereen) haaruitval veroorzaken. Ook zijn er gebruikers die na verloop van tijd grijs worden. Meestal nemen de klachten van haaruitval bij langer gebruik van Glivec (zoals trouwens de meeste bijwerkingen) af.
Mijn vrouw gebruikt Glivec met groot succes al 33 maanden.
Het is werkelijk een “wonderpil”.
Wordt je moeder behandeld voor CML of voor GIST?
Voor meer informatie over ervaringen met Glivec mag je me altijd mailen.
Ton
Hoi Ton,
Bedankt voor je antwoord. Ze heeft CML, is eind april van dit jaar ontdekt, kreeg de eerste maand Hydrea en toen de diagnose definitief was zijn ze meteen met Glivec begonnen. In mijn ogen valt het nog wel mee met de uitval, maar ze maakt zich wel erg zorgen, en dat is ook logisch natuurlijk. En grijs is ze al dus dat effect zal niet te zien zijn…
Verder is het nog afwachten hoe het allemaal gaat aanslaan natuurlijk, de eerste maand was ze erg ziek, maar sinds ze medicijnen heeft (ook met de Hydrea al overigens) gaat het echt een stuk beter, ze heeft weer stukken meer energie, maar moet haar krachten wel verdelen en op tijd rust nemen. En hopelijk heeft het dan ook echt succes uiteindelijk!
Waar wordt jouw vrouw voor behandeld?
Lilian
Hallo Lilian,
Mijn vrouw heeft GIST, (Gastro Intestinale Stomacel Tumoren) een andere soort kanker die ook met succes met Glivec kan worden behandeld. Wat Glivec doet bij CML is het zgn.
BCR-ABL (een abnormaal eiwit dat ontstaat uit een fusie tussen
chromosoom 9 en 22, wat het Philadephia chromosoom genoemd wordt) remmen in de groei.
Het middel laat de gezonde cellen ongemoeid en heeft bij meer
dan 95% van de CML patienten resultaat.(volledige hematologische respons) Bij GIST is dit percentage ongeveer 80%.
Bij GIST werkt Glivec weer op een ander gemuteerd eiwit het
zgn KIT eiwit.
Het is geen Chemo medicijn in de zin van dat je er helemaal
kaal van wordt, integendeel, zoals eerder gezegd, bijwerkingen
worden bij langer gebruik minder.(Geen plukken haar dus)
Er bestaan goede Engelstalige informatiepagina's op het
internet over CML. Heb je interesse wil ik deze voor je opzoeken en doorgeven. Momenteel zijn er voor zowel CML en GIST nieuwe trials opgezet om resistentie welke zich bij sommige patienten aan beide ziektes na verloop van tijd kunnen openbaren onder controle te houden. Zo wordt er voor CML een trial gehouden met een combinatie van Glivec met Ara-C.
Vooralsnog werkt Glivec zoals eerder vermeld voor de meeste
patienten uitstekend, en moeten we ontzettend dankbaar zijn voor dit middel, immers voor beide ziektes was het vooruitzicht in de tijd “voor Glivec” erg slecht, nu hebben deze patienten zeker weer een toekomst.
Ton
hoi lilian
ik ben dennis en heb ook cml en mail met twee dames die dit ook hebben als je twee keer op vorige 50 boven aan de overzicht pagina klikt kun je onze mails lezen mischien heb je er wat aan heel veel goeds gewenst
als je vragen heb hoop ik je te kunne helpen en ik zag dat ton je ook heel goed geholpen heeft het is zeker fijn deze pagina
Hoi Lilian,
Bekijk de volgende pagina's maar eens.
Betreft info en discussie pagina's met veel vragen en de
antwoorden.
http://www.newcmldrug.com/Discuss/default.asp
http://www.cmlsupport.com/cmlgleevecsideeffectsguide.htm
http://www.newcmldrug.com/
Ton
PS: Misschien een interessant nieuwtje voor alle Glivec gebruikers. Eind dit jaar verdwijnen de vertrouwde capsules.
Deze worden vervangen door tabletten in de doseringen
100 en 400 mg. (Dus voor patienten die op 400 mg zitten
voortaan maar 1 pilletje innemen.)
Ton heel erg bedankt voor de adressen van de sites, ga me er eens in verdiepen (en weet zeker dat zuslief die ook meeleest dit ook gaat doen….toch?)
Dennis, ik had jullie berichten allemaal al gelezen. Heel erg goed om te lezen hoe anderen ermee omgaan. En ook erg hoopgevend om te lezen hoe goed Glivec aanslaat natuurlijk!!!
Wat is eigenlijk een gebruikelijke dosering? (is er wel zoiets als een gebruikelijke dosering, het zal wel per persoon verschillen…) Mijn moeder kreeg in eerste instantie 600 mg, dit is vrij snel terug gebracht naar 400, vervolgens naar 300, en nu zelfs tijdelijk (omdat de waarden van de bloedplaatjes onder de ondergrens kwamen) 200 mg.
Je leest er van alles over, maar wij hebben geen idee wat nu eigenlijk gebruikelijk is. Wij hadden zelf verwacht dat ze misschien even de behandeling stop zouden zetten, maar dat gebeurde dus niet.
Dat met die ondergrens van de bloedplaatjes, hebben jullie dat ook gehad? Bij mijn moeder waren in het begin de witte bloedcellen extreem hoog, maar die gingen ook meteen weer naar de norm toen er met Hydrea gestart werd. Vervolgens (toen ze met Glivec begon) bleven alle waarden keurig binnen de norm, alleen de bloedplaatjes daalden steeds een beetje.
Maar op zich is de specialist wel heel tevreden. In het begin moest ze iedere week voor controle, dat is nu om de week sinds kort. Scheelt alweer.
hoi lilian
je vroeg wat de normale hoeveelheid was de eerste richtlijn is 400 miligram voor cml ik weet niet hoe dat bij gist is maar zoms word hier van af geweken ik heb in december 800 mg gehad omdat het niet aan sloeg maar zit nu ook op 400 mg
die site's die ton je gaf zijn heel leerzaam je kunt hier heel veel van af halen
kijk ook eens op novartis.nl dat is de fabikant van glivec en geeft eens in de zoveel tijd nieuwe gegevens uit over glivec ook een aanrader maar wel technisch is pubmed.nl hier staan onderzoeken die in medische vakbladen komen en nog meer groetjes dennis
