kanker.startpagina.nl

Hersentumor maar ook weer niet..

  • Anonymous avatar

    Mandy

    Mijn zoontje van negen maand heeft vier weken geleden een hele zware risicovolle en complexe hersenoperatie ondergaan waarbij vast is komen te staan dat hij zeer sterk woekerend hersenweefsel heeft. Hierdoor komen zijn hersenstam en kleine hersenen in de verdrukking. De prognoses zijn zeer slecht. ( max. een jaar).

    In eerste instantie werd gedacht aan een hersentumor of kanker op de hersenstam maar na de punctieuitslag blijkt het weefsel wat weggenomen is dus goedaardig te zijn.. Er zijn totaal geen tumor/kanker cellen gevonden.. maar het groeien van het weefsel gaat onverminderd voort.

    wat het wel is is voor de artsen en dus ook voor ons een raadsel. Wie heeft ditzelfde/ iets soortgelijks meegemaakt??

    Mandy

  • Anonymous avatar

    Jollie

    Hoi Mandy,

    Nou zag ik gisteravond op Discovery channel een docu over een meisje van een jaar of 4. Ik heb het begin niet gezien, maar in het kort kwam het erop neer dat zij “slecht” weefsel had in de hersenen. Bij dit meisje werd een hersenhelft verwijderd, waardoor ze verder een normaal levn kon leiden. Ik weet niet of je er iets aan hebt, maar misschien de moeite waard om eens na te speuren????

    In elk geval heel veel sterkte gewenst!

    Groetjes,

    Jolanda

  • Anonymous avatar

    Mandy

    Dank je wel..

    Helaas kunnen de artsen geen deel van de hersenen bij hem verwijderen.. dat was ook onze eerste vraag aan de neurochirurg of dit mogelijk was.. want in sommige gevallen is dit mogelijk is ons verteld door de neurologe.

    De pathaloog anatoom kon geen diagnose stellen en ook na contact met het buitenland was er geen diagnose mogelijk.. alleen dat zijn kansen heel klein zijn. Er is een mogelijkheid dat door de laatste operatie het groeien iets is verminderd maar die kans is zeer gering..

    Een tweede dergelijke zware operatie overleeft hij niet.. dat kan zijn lichaampje gewoon niet aan.. ( hij heeft in 9 maand tijd 4 zware operaties ondergaan)

    Ik wil je in elk geval bedanken voor je snelle reactie !! En ik ga kijken op discovery of hij nog herhaald word.. ik wil die docu ook wel eens zien ;-) misschien dat ik er toch iets aan zal hebben.. noooit geschoten is altijd mis.. zullen we maar zeggen.

  • Anonymous avatar

    M

    Mandy,

    Ik weet dat je niks aan mijn bericht hebt maar ik kan het niet laten je even te laten weten dat ik je een enorm hart onder de riem steek. Ik heb zelf een dochtertje van 2,5 jaar en het lijkt me echt afschuwelijk wat je nu meemaakt. Ik wens jou en je familie heel veel sterkte en ik hoop dat de echte diagnose alsnog heel snel gesteld kan worden en dat je je zoontje niet hoeft te verliezen. Kon ik je ook maar iets helpen… Heel veel sterkte,

    M

  • Anonymous avatar

    mandy

    Dank je wel voor je lieve woorden.

    Morgen hebben we weer een afspraak met de neurologe en ik hoop dat we dan iets meer duidelijkheid krijgen over hoe we nu verder gaan.

    Voor mij is het gewoon niet te verkroppen dat we niet weten wat het is.. maar dat de prognoses zo slecht zijn. Naast dit mannetje heb ik nog twee andere kinderen( dochtertjes van 3 en 2 jaar) aan de buitenkant zie je niets aan mijn ventje.. ook echte symptomen had hij niet.. ze kwamen er bij toeval achter.. en op het moment dat ze daadwerkelijk aan het opereren waren kwamen ze er pas achter hoe ernstig de situatie werkelijk was.. ze zijn zich lam geschrokken.. en vonden het zo vreemd dat hij geen klachten had..

    zijn verhaal is sinds kort online.. ik weet niet of het mag.. het is geen reclame in elk geval..

    http://www.spina-bifida.nl

    Mandy,

  • Anonymous avatar

    M

    Mandy,

    Wat een fantastische site die je voor je 3 mooie kinderen hebt gemaakt. De verhalen raken me erg (mn ook het verhaal mbt je beide kinderen die tegelijkertijd in het ziekenhuis lagen, wat zal je verscheurd zijn inderdaad) maar ik vind dat je het geweldig doet als moeder. Wat zullen je kinderen later trots op je zijn. Hoe is het nu met Lorenzo, je 2 meiden, man en bovenal natuurlijk ook met jou?

    Gr. M

  • Anonymous avatar

    Ton

    Hallo Mandy,

    Ik las onderstaand bericht in een mail van een patientenvereniging waar ik lid van ben.

    'k Heb geen enkel idee of deze mail betrekking heeft op de

    ziekte van je zoontje, maar moest na het lezen ervan er wel

    gelijk aan denken.

    Betreft dus een experimenteel medicijn waarbij goede resultaten

    mogelijk zijn.

    Sterkte,

    Ton

    —————————————————

    I don't know if this will be of any interest, but glioblastoma multiforme is a

    devistating brain cancer. A new drug called IL13-PE38QQR Cytotoxin, which

    binds to receptors on the tumor with a molecule that contains a toxin that

    kills the tumor, has shown some promise and appears to give hope to the GBM

    community and the cancer community in general. For story, see:

    http://virtualtrials.com/news3.cfm?item=2147