Een aantal dagen geleden heb ik hier al geschreven. Nu wil ik toch graag kort het verhaal van mijn neef vertellen. Dit, omdat ik niet zonder meer kan accepteren dat er niets meer gedaan kan worden en ik hoop dat ik door reacties op adressen of mogelijke behandelwijzen stuit.

Hij is twintig jaar, klaagt al een aantal jaren over hoofdpijn en gaat hiervoor diverse malen naar de huisarts die hem steeds weer verteld dat ‘hij een flinke jongen moet zijn’ en dat hij met zes paracetamolletjes op een dag prima kan leven. De hoofdpijnen worden erger en er ontstaat een vreemde zwelling achter zijn rechteroor. Weer naar de huisarts die zegt dat het waarschijnlijk om een verbening van een eerder trauma (w.s. hersenschudding) gaat en dat hij zich geen zorgen hoeft te maken. In augustus van het vorig jaar eindelijk dan toch naar het ziekenhuis doorverwezen. De foto was schokkend! De tumor had inmiddels de grootte van een mandarijn. Aanvankelijk dacht men dat het om een hersentumor ging maar na verder onderzoek bleek dat hij een bottumor had (primair osteosarcoom). Een zeer zeldzame plek voor deze tumor, er zijn over de hele wereld slecht 40 ‘gevallen’ bekent.

Begin december werd hij met spoed opgenomen in het UMC wegens verhoogde druk in het hoofd. Binnen vier weken werd hij zeven keer geopereerd aan een drain. De uitslag van de verdere onderzoeken: de tumor is incurabel.

Mijn neef was tegen deze tijd zo vermagerd en verzwakt dat er inderdaad ook weinig hoop voor hem was. Toch wilden we niet zomaar opgeven. Hij wilde alles gedaan hebben wat kon, het er niet zomaar bij laten zitten en ook ik leefde vanaf het begin in de volle overtuiging dat het goed zou komen.

Na veel gesprekken en gevechten met de medische staf van het ziekenhuis is hij eind december toch geopereerd en werd een groot deel van de tumor verwijderd. Een geslaagde operatie, hij knapte heel snel op en de chemo kon beginnen. Op 17 april viel de bom: de chemo slaat niet aan! Zijn behandelend arts wilde doorgaan (andere chemokuur) maar ging helaas op vakantie. De arts die hij toen kreeg zegt “Hier stopt het, we doen niets meer”.

Na een aantal dagen van rouwen en huilen pak ik toch de draad weer op. Dit kan niet! Er is nog een chemokuur die geprobeerd kan worden (methotrexaan), de arts die we nu hebben wil dit echter niet omdat hij verwacht dat hij de giftigheid van deze kuur niet zal overleven.

Gisteren heel lang met mijn zus en zwager en met mijn neef zelf gesproken. Hij wil niet dood! Ook open: stel dat het allemaal niet lukt? Ook dan wil hij het proberen. Hij wil vechten!

Voor alle duidelijkheid: mijn neef en ik zijn zeer close en ik ben in zijn hele proces en bij de gesprekken e.d. aanwezig geweest. Omdat ik het belangrijk vind dat hijzelf, mijn zus en zwager én zijn broertje de tijd voor elkaar moeten hebben neem ik deze zoektocht op me. Verder: mijn neef is sterk! Hij wordt belemmerd door pijn maar verder maakt hij het naar omstandigheden goed, eet en drinkt goed en is bijna de hele dag gewoon uit bed.

Nu ben ik niet helemaal vreemd in de medische wereld en heb ook op het internet al veel gevonden. Er is echter zo vreselijk veel informatie ….

Wat ik nu wil zien gebeuren is dat mijn neef alsnog behandeld wordt met de methotrexaan. Dit in combinatie met stamcel- of beenmergtransplantatie om hem tijdens en/of na de kuur lichamelijk weer sterker te maken én in combinatie met ortomoleculaire therapie om zijn eigen afweer te vergroten.

Is er iemand die hier ervaring mee heeft? Naar wie kan ik me het beste wenden? Zijn er nog alternatieve (wel wetenschappelijk onderzochte) geneeswijzen die ik zou moeten nakijken? Wie kan me helpen?