Beste Marinique,
Op 6 augustus 1984 werd in het Haagsche Leyenburg ziekenhuis mijn linkerlong geheel verwijderd. Dat is nu dus bijna 19 jaar geleden. In 1987 ben ik begonnen om mij in te zetten voor lotgenoten die, evenals ik, zonder enige informatie of ondersteuning naar huis werden gestuurd.
Ik was één van de medeoprichters van de Stichting Longkanker. Deze stichting is aangesloten bij de Nederlandse Federatie van Kankerpatiënten (N.F.K.)en wordt financieel ondersteund door het Koningin Wilhelmina Fonds. (K.W.F.)
Zowel van de Stichting Longkanker alsook van de N.F.K. was ik een aantal jaren bestuurslid.
Om het werk dat ik vrijwillig op mij genomen had goed te kunnen doen heb ik diverse cursussen en trainingen gevolgd.
Gedurende de afgelopen 16 jaar heb ik honderden mensen – patiënten en naasten - ontmoet en gesproken die om raad vroegen. Voor zover het in mijn vermogen lag heb ik die gegeven en indien gewenst ging ik op onderzoek uit. Daarbij ging mij geen zee te hoog. In een aantal gevallen moest ik de nodige informatie zelfs uit het buitenland halen. Het is in de patiëntenbeweging usance dat wij nooit medische informatie verstrekken. Wij verwijzen dan altijd naar een professionele deskundige.
Ik heb talloze verhalen aangehoord van patiënten en/of familieleden die in nood verkeerden.
Ontelbare keren is het gebeurd dat mensen naar een laatste strohalm grepen die naar later bleek
zelfs geen strohalm meer te zijn. Schrijnende gevallen soms waar valse hoop werd gewekt bij mensen die in doodsnood verkeerden. Ik ben van mening dat iedere patiënt en zeker de patiënt met een levensbedreigende ziekte het recht heeft om uiterst behoedzaam te zijn bij het kiezen van een alternatieve therapie. Ook, ja zelfs, op medisch terrein liggen de beunhazen op de loer.
Het mag je daarom niet verbazen dat ik erg argwanend ben ten opzicht van HOERA-berichten.
Berichten die bovendien nog niets bewijzen. Het bevreemde mij overigens ook dat je verwijst naar de ketting die naar jouw mening op 27/04 was afgesloten. Maar ik heb jouw naam in die ketting nergens aangetroffen. Jij had dus aan die discussie niet deelgenomen.
Laten we er van uitgaan dat Nelleke werkelijk bestaat en dus geen imaginaire figuur is, dan zijn mij in haar dagboek enkele vreemde zaken opgevallen:
Donderdag 19 december.
We gaan in het huisje alles inpakken om morgen naar huis te gaan. We laden alvast de bus want die kan maar klaar staan. We worden al zenuwachtig voor morgen, nog maar één nachtje slapen… het lijkt wel Sinterklaas
Vrijdag 20 december.
Deze morgen worden de kinderen al opgehaald en gaan Toon en ik samen naar Harlingen voor de behandeling. We zijn veel te vroeg maar dat maakt niets uit. Ik krijg eerst de meting, die is 90/10… het ziet er mooi uit. We krijgen spullen mee om thuis te kunnen behandelen.
Vrijdag 24 januari
Ben hier nu m'n achtste week van behandeling aan het afsluiten. ( is 10e week) Arij.
Raar om straks dat vertrouwde achter te laten, maar met de spullen die ik straks meekrijg gaan we thuis de behandeling bijhouden en de eerste maanden blijf ik goed onder controle staan.
M'n laatste meting was 95/5, dat is heel goed, hoger is niet te halen.
Ik voel me ook heel goed, de ene dag wat beter als de andere.
Een gezond mens heeft misschien meer slechtere dagen dan ik.
Want ik geniet van iedere dag, met de mensen om me heen waar ik van hou, en dat dankzij de jongens in Friesland en Toon met z'n engelen geduld, en alle mensen die ons gesteund hebben in deze moeilijke tijd.
Met als hoogtepunt de “benefietdag” alle mensen hartelijk bedankt.
En nu naar vandaag naar huis, en weer gewoon doorgaan met leven zoals ze hier in Harlingen zeggen.
(Maar zij was toch op 20 december naar huis gegaan?) Arij
14-02-2003 Hallo Lieve mensen.
Ik wil jullie even laten weten dat ik in het vervolg probeer om jullie een keer per week op de hoogte te houden hoe het met me gaat. Ik had eerlijk gezegd niet in de gaten dat jullie mijn dagboek zo misten. Maar op verzoek van goede vriend of ik a.u.b. weer wat van me wilde laten horen besefte ik dat jullie mij nog niet vergeten zijn. Dat doet je toch goed. Nou dan begin ik maar met van deze week. Het gaat goed. Ben wel wat moe maar ik weet zelf waar dat aan ligt. Mijn behandelbank, een Magnetic Fields Unit MFU, komt vandaag. Die heb ik nodig voor mijn energie en om alles in ballans te houden. Toen ik in Friesland was ging ik daar iedere dag onder en was ik gelijk een stuk fitter. Ik voelde me ook gelijk een stuk beter. Met kerst zijn we twee weken thuis geweest en dat ging wel goed maar de tweede week merkten we dat ik sneller moe werd. Bij terugkomst in Friesland zagen we vrijwel gelijk waar het aan lag. Ik kreeg een meting en de waarde was nog hetzelfde, alleen de sinus was helemaal verstoord. Toen moest ik snel onder de bank en je zag me na een paar dagen weer helemaal herstellen. Dus ja dat maakt nu deel uit van mijn leven. Ik ga nu stoppen en kijken of het me lukt om dit bericht te gaan versturen. Ik zou het ook wel leuk vinden als ik eens hoorde hoe het met jullie gaat.
14-02-2003 Hallo mensen ,
Vorige week is de bank dan eindelijk gekomen ik ben er gelijk onder gegaan .
Voor mij is dat een goed gevoel . We zijn ook op controle geweest voor een meting, maandag en dat zag er heel goed uit . Had ook niet anders verwacht wand ik voel me ook heel goed .Vooral met zulk goed weer dan krijg je lentekriebels . Toen we bij Eye 4 care waren van de week kreeg ik ook nog geweldig nieuws van Guus.
Van Guus had Toon toen het verhaal gevonden op internet, www.kanker.actueel.
Als je elkaar dan op die manier hebt ontmoet blijf je zo iemand toch volgen .
Wij wisten wel dat hij in Februari een MRI zou laten maken .
Het geweldige nieuws is dat de Tumor voor 80 procent weg is .
Dat geeft je dan weer een gelukkig gevoel . Om te laten zien dat het werkt , Guus is wel al meer dan drie maanden langer bezig dan ik . Ik hoop tegen die tijd ook dat ik dan zulk geweldig nieuws kan geven maar alles op zijn tijd haastige spoed is zelden goed .
Was wel blij om ze allemaal weer te zien in Friesland het zijn allemaal maatjes van me geworden .
Soms zie je ook patienten die je al een tijdje niet meer hebt gezien , dat doet je dan weer goed. Nu ga ik maar stoppen want dochter wil aan de p.c.
doei tot volgende week .
Zij had toch al bij vertrek op 20 december spullen mee gekregen om thuis te behandelen ?
Ik kan mij voorstellen dat Nelleke in haar situatie, die behoorlijk verwarrend kan zijn niet alle feiten niet meer precies op een rijtje heeft, maar ik kan mij moeilijk voorstellen dat je twee verschillende data noemt bij het naar huis gaan. Evenmin is de vergissing van de dag van bezorging van de “thuisbank†erg onaannemelijk. Eerst zegt zij dat de thuisbank op 1402 wordt bezorgd en op diezelfde dag meldt zij dat de bank de vorige week eindelijk is bezorgd. Zij zegt ook dat zij zal proberen één keer per week de lezers op de hoogte te houden van haar toestand. Sedert 11-04 hebben wij echter niets meer vernomen. Dat is nu 1 maand geleden.
Beste Martinique ik ga er vooralsnog van uit dat je geheel ter goeder trouw gehandeld hebt. Mijn wantrouwen richt zich niet op jou maar op het bedrijf Ey4care. Dit wantrouwen werd nog eens versterkt door het telefoongesprek dat ik vanmorgen had met Prof.Dr. J. van Meerbeeck. Tot voor kort was hij longarts-oncoloog aan de Dr.Daniel den Hoed Kliniek te Rotterdam. Thans is hij hoogleraar oncologie aan de universiteit van Gent. (B) Hij verzekerde mij dat het toepassen van resonatietherapie nooit door leken mag worden of kan worden toegepast, nog minder door leken in de thuissituatie. Hij verwees dus het verhaal naar het land van de beunhazerij, vooral toen ik hem daar bij vertelde dat de kosten tussen de € 15.000 en € 20.000 lagen.
Ook ik hoop van harte dat het haar heel goed gaat en dat zij genezen zal. Maar men mag niet vergeten dat (te) veel kankerpatiënten niet langer leven dan 2 jaar na constatering. De resonantietherapie? zoals die door Eye4care wordt toegepast zal naar mijn mening dan ook niet méér betekenen dan een palliatieve behandeling via de reguliere geneeskunst, die haar veel minder gekost en een illusie bespaard zou hebben. Toen bleek dat ik de operatie goed had doorstaan en na 5 jaar niet meer voor controle terug hoefde te komen heb ik niet van de daken lopen schreeuwen: †Mensen ga naar het Leyenburg ziekenhuis, want daar wordt je van je longkanker afgeholpenâ€Â. Één zwaluw maakt nog geen zomer, weet je wel ?
Ontzeg nooit iemand het recht om gezond te willen leven, maar ontzeg ook nooit iemand het recht om uiterst kritisch te zijn als het gaat om alternatieve behandelingen door mensen die geen enkele medisch achtergrond hebben. Daarom vraag ik je bij deze om dergelijke boodschappen niet meer op het prikbord te plaatsen. Ik beschuldig je niet van het opzettelijk reclame maken voor een bedrijf, maar het is niet onmogelijk dat je ongewild hieraan toch hebt meegedaan.. Als Eye4care het nodig heeft om reclame te maken zijn zij daar heus zelf wel toe in staat.
Hartelijke groeten, Arij