2e ronde??

  • Annelies

    Hallo allemaal. Bij mijn moeder is vorig jaar non-hodgkin vastgesteld. Inmiddels heeft ze 8 chemokuren en ongeveer 20 bestralingen achter de rug. De laatste was 3 januari. Na ct-scan bleek er nog wel iets te zitten, maar dit zou ook littekenweefsel kunnen zijn. Besloten is om eind april nog een ct-scan te maken, en kijken of het is veranderd. Intussen heeft mijn moeder al een maand rugpijn (lage), die als een soort ‘balk’ aan de linkerkant van haar lichaam loopt. Beetje bij beetje gaat platliggen steeds lastiger. Paracetamol werkt inmiddels ook niet meer zo best en heeft ze ook steeds een beetje verhoging die varieert tot ongeveer 38 graden. Wederom ook weer nachtzweten. Vanochtend had ze het helemaal gehad; weer k.. geslapen, uiteindelijk op de bank beland met een dekentje, omdat platliggen niet meer echt lekker is. Toen de internist maar weer gebeld, waar ze maandag as al terecht kan. De ct-scan hebben ze nu naar voren geschoven naar donderdag as. Zelf denkt ze aan een longontsteking, aangezien ze ook het idee heeft weer wat kortademig is. Mijn vraag is nu of iemand hier ervaring mee heeft…of rugpijn een bijwerking kan zijn van bestralingen en CHOP…of dat dit toch meer de richting uitgaat van een 2e ronde van de ellende van vorig jaar? Iemand een idee?

    Liefs, Annelies

  • marielle

    hoi Annelies,

    ik denk dat er heel moeilijk wat van te zeggen valt. ze heeft een flinke behandeling achter de rug. Het is heel normaal dat er nog wat zit, waarvan niet te zien is of het littekenweefsel of kankercel is. Dat is bij heel veel mensen met (non) hodgkin achter de longen zo.

    Het enige dat ze echt kan doen is afwachten. En niet te veel piekeren. Ik weet het.. dat klinkt heel makkelijk. Maar bedenk; wat schiet je er mee op; is het terug dan is het terug, zo niet dan niet. Afleiding is het enige wat helpt waarschijnlijk hoewel ook dat moeilijk is nu ze zo'n pijn heeft telkens. Ik hoop dat de internist haar maandag al voor een deel gerust kan stellen en een verklaring kan vinden voor de pijn en iets kan geven van pijnstilling wat wél helpt…

    heel veel sterkte in elk geval voor haar…

    liefs Marielle

    ps; een echte klacht die rugpijn als zijnde van chop of bestraling heb ik nog van niemand gehoord.. hoewel dat ook niet alleszeggend is natuurlijk..

    wel veel mensen die lasthebben van vast zittende spieren en pijnlijke gewrichten na de behandeling… o.a van de spanning van die tijd..

  • marielle

    hoi Annelies,

    hoe is het gegaan vandaag met je moeder?

    gr Marielle

  • Annelies

    ik weet t; het is ook inderdaad gewoon afwachten. Inmiddels is ze bij de internist geweest en heeft ze afgelopen donderdag de ct-scan gehad. De internist kon er niet veel van zeggen; hij kan natuurlijk ook gaan gissen naar wat t is, maar daar schiet je niets mee op. Voor hem is het ook afwachten wat de ct aangeeft. Wel heeft ze diclofenac van hem gekregen, wat een soort ibuprofen is maar dan zwaarder. Gelukkig werkt dit langzamerhand een beetje, want het is zo afschuwelijk om iemand met pijn te zien. Je voelt je zo hulpeloos, je zou graag wat willen doen, maar dat kan niet! nu is het nog even afwachten op de uitslag. Die is, hoe je t ook verzint, dinsdag 1 april.

    In ieder geval heel erg bedankt voor je lieve reactie! Ik laat komende week wel even horen hoe het allemaal is gegaan verder. Veel liefs, Annelies

  • Annelies

    vandaag heeft mijn moeder de uitslag van de ct gehad en, inderdaad, waar we al bang voor waren, is het terug gekomen achter de longen…Dat terwijl het daar al heel snel weg was na chemo. Haar behandeling wordt nu overgedragen aan het avl. Weet iemand misschien wat er nu nog voor mogelijkheden zijn, aangezien ik ook verschillende keren heb gelezen dat chemo niet zo heel veel zin heeft.

    liefs annelies

  • marielle

    hoi annelies…

    wat ongelooflijk beroerd zeg allemaal.. ik weet dat er bij hodgkin nog meerdere kuren zijn… en ook bij non-hodgkin kun je nog wat kanten op… maar non-hodgkin heeft een stuk meer variaties dan hodgkin, waar ik dus ook veel minder vanaf weet…

    als je wil zoeken.. zoek dan ns via www.planet.nl en tik dan zowel chemo in als non-hodgkin.. ik hoop dat je wat meer info vind.. want er zijn meer kuren, zoals Dhap en Mabthera… maar ik weet niet of die op je moeder van toepassing zijn..

    in elk geval heel veel sterkte.. wat voor behandeling ze ook besluiten te doen..

    liefs Marielle