dodelijke complicatie chemokuur

  • Frederique

    Twee maanden geleden is mijn moeder overleden aan een complicatie van de chemokuur. Zij had de ziekte van Hodgkin. Als complicatie van gebruik van bleomycine kreeg zij longproblemen (geen bacteriele infectie, maar volgens mij ARDS). Zij is hier binnen enkel weken aan gestorven.

    Weet iemand hier meer van? Er is bijna niets over te vinden op het internet.

    Alvast bedankt voor jullie reacties.

  • marielle

    hoi Frederique,

    ik kan je niet verder helpen, alleen dat ik ook hodgkin heb gehad. Ik kreeg longklachten, na 2 chemo's, en lichte koorts. M'n longfunctie was wat verminderd en ik heb 3 dagen een klein beetje zuurstof gehad. De arts reageerde adequaat, door snel een hoop testjes te doen en een longarts er bij te halen. Uiteindelijk kwam bij mij alles goed. Ik kreeg dezelfde week de chemo weer, alleen wel zónder de bleo. De arts zei hierover toen ook van; De bijwerkingen van de bleo zijn een stuk gevaarlijker dan het nut in dit geval.. dus vandaar is hij er toen afgehaald. Echter de 1 heeft veel last van die bijwerking en de ander gewoon niet. Vandaar dat er nooit van te voren wat over te zeggen is. Echter ik heb er ook nooit wat over terug kunnen vinden op internet.. alleen bij de bijwerkingen van de bleo word genoemd: o Long-aandoeningen .. het feit dat ze door de chemo al een stuk verzwakt is zal het ook niet verbeterd hebben waarschijnlijk..

    sterkte verder..

    ik hoop ook dat er iemand meer weet voor je….

    Marielle

  • Judith

    ARDS is een ernstige longaandoening en staat voor Adult Respiratory Distress Syndrome (misschien kun je met die zoekterm meer vinden op het internet).

    ARDS kan door van alles en nog wat worden veroorzaakt: longziekten, longinfecties, zware mechanische beademing (op een intensive care-afdeling) en als bijwerking van medicijnen, zoals bleomycine.

    Er treedt bij ARDS vocht uit de longblaasjes (die ineens veel poreuzer geworden zijn voor vocht) de longen in en de patient wordt kortademiger. Het staken van de medicijnen, het behandelen van de ziekte, of het ophogen (en juist niet het ‘verminderen’) van de beademing, kan de ARDS tegengaan. Soms/vaak echter is er niets tegen te beginnen en raakt de patient van de regen in de drup en kan dus zelfs overlijden ten gevolge van ARDS.

    Bij een patient met ARDS zien de longen er op de foto wit uit door de grote hoeveelheid vocht in de longblaasjes (normaliter zijn de longen op een foto grotendeels zwart omdat er vooral lucht in hoort te zitten en lucht ziet er zwart uit op de foto).

    Mijn vader is ook recent overleden aan ARDS, maar niet ten gevolge van bleomycine, maar ten gevolge van zware beademing bij een ernstige longziekte. De ARDS is zeker adequaat behandeld (ik ben zelf arts en heb op een IC gewerkt), maar zelfs de meest optimale en vergaande behandeling heeft bij hem niet mogen baten. Hij werd slechts 65 jaar.

    Heel veel sterkte. Judith.

  • Frederique

    Judith, heel hartlijk dank voor je duidelijke uitleg. Ik had inmiddels wel het een en ander gevonden op internet en in de Koninklijke Bibliotheek, maar dat was veel in het Engels en vaak (ondanks mijn verpleegkundige achtergrond) te medisch.

    Toen mijn moeder opgenomen werd werd er direct gezegd dat zij geen zuurstof mocht hebben. Naar ik vermoed om de ademhalingsprikkel niet weg te nemen. Zij is echter nooit beademd (wat ik wel in alle informatie tegenkom).

    De behandeling is gebeurd in een streekziekenhuis maar wel in overleg met de VU.

    Vanuit de VU vertelde men dat een dergelijke complicatie op die leeftijd (76) bij hen nog nooit was voorgekomen.

    Maar ik moet eerlijk zeggen dat de diagnose ARDS niet met zoveel woorden gesteld is, maar men had het over een bleomycine-long.

    Gezien wat ik daarbij op internet had gezoch en zeker na jouw uitleg (de longen van mijn moeder waren op de X-fote helemaal wit, met slechts een klein stukje grijs bovenaan) denk ik dat het om ARDS gaat.

    Ach, wel of niet juist behandeld doet nu niet meer ter zake.

    Ik vind het heel fijn om er even met jou over te hebben “gepraat”

    Hartelijke groeten, Frederique