hallo mijn naam is annemieke,
ik weet sinds okt 2000 dat ik leukemie(cml) heb
misschien zijn er mensen die het ook hebben en het fijn vinden om eens te mailen dan kunnen we misschien ervaringen uitwisselen en je verhaal even kwijt kunnen aan elkaar is ook belangrijk,verder ben ik 30 jaar heb een zoontje van 7 jaar en een lieve vriend.
tot mails
hoi
ik ben een man van 29 jaar woon samen en heb een zoon
van 16 maanden en bij mij is zins oktober 2002
cml geconstateerd heb eerst hydrea gehad
omdat wij nog een kinderwens hadden was ik er naar 1,5 maand
mee gestopt in overleg dan wel maar dit ging niet goed en ben over gegaan
op glivec dit was in het begin niet echt lekker want ik had veel pijn aan benen
en armen maar nu gaat het helemaal toppie mijn bloed is weer stabiel
en kan alles weer in maart krijg ik een beenmerg punktie om te kijken of
het daar ook goed aan slaat
nou ik ga weer verder dus mischien tot mails
hoi Dennis
bedankt voor je reaktie!
ik las dat jullie een kinderwens hadden,nu is mijn vraag als je glivec gebruikt is het dan mogelijk om evengoed kinderen te verwekken,
ik ben 30 jaar dus ik heb misschien ook nog eens een kinderwens maar zover als ik nu weet mag je niet zwanger worden terwijl je glivec gebruikt omdat er te weinig over bekent is.maar misschien is het voor een man anders als voor een vrouw!
ik heb afgelopen januari weer beenmerg weg laten halen en daar krijg ik aanstaande donderdag(morgen dus)uitslag van het is de eerste keer weer nadat ik glivec gebruik.dus je snapt dat ik echt heeeeeeeeeeeeeeeel nieuwsgierig ben.
als ik morgen de uitslag heb gehoord zal ik het je laten weten.
groetjes van annemieke(een lotgenoot)
Hoi,
Ik las jullie bericht over CML en was heel nieuwsgierig hoe jullie er mee om gaan.
Maar laat ik me eerst even voorstellen. Mijn naam is Marijke en ik ben 41 jaar, gelukkig getrouwd met Andre en heb 2 jongens Rico van 7 jaar en Jelmer van bijna 5 jaar. Bij mij is in juni 2002 CML vastgesteld. Na eerst een behandeling met Hydrea en Interferon ben ik sinds januari met Glivec begonnen. Ik heb nadat ik begonnen ben met Glivec nog geen beenmerg laten prikken, dus ik ben ook heel benieuwd hoe dit bij mij gaat werken. Sinds ik Glivec gebruik voel ik me prima, niet meer zo moe en weinig last van bijwerkingen. Op dit moment vind ik het heel moeilijk om het een plekje te geven en weer door te gaan met leven. Ook de belangstelling van de buitenwereld wordt natuurlijk minder en je voelt goed, je ziet er goed uit, maar toch ben je echt ziek.
Daarom is mijn vraag. Hoe gaan jullie er mee om??
Alvast bedankt voor jullie eventuele reacties en tot mails.
Gr. Marijke
hoi Marijke
jij vroeg je af hoe wij er mee om gingen,ik heb het aardig (makkelijk)een plekje kunnen geven,maar dat komt ook vooral door de steun van mijn omgeving sinds ik glivec gebruik denk ik wel eens ben ik wel ziek. maar als ik weer eens heel moe ben dan weet ik gelijk weer dat ik toch echt ziek ben.
ik las ook dat de belangstelling uit de omgeving minder werdt maar dat klopt wel bij mijn is dat ook zo ze zien dat je er verder goed uitziet dus als je er goed uit ziet dan zal het ook allemaal wel goed gaan.ik heb er verder niet zoveel moeite mee dat de belangstelling minder wordt dan kun ik het ook weer beter van me af zetten en dan hoef ik niet elke keer weer me verhaal te vertellen.
ik vind het wel fijn om mijn verhaal bij jullie te vertellen jullie zitten in het zelfde shuitje jullie begrijpen mijn eerder als iemand die het niet heeft meegemaakt,
ik ben gisten ook voor controle en gelijk voor de uitslag van me beenmerg functie geweest,nou dat was HEEL goed nieuws ze konde in mijn bot helemaal GEEN verkeerde cellen meer vinden en in mijn beenmerg nog maar 7% terwijl toen ik in het begin ziek was was dat 100%,nou als dat geen goed nieuws is he,
ik was er ook heeeeeeel blij mee gelijk weer wat positiefer terwijl ik dat altijd wel geweest ben.ik hoop voor jullie als jullie beenmerg weg laten halen ook zulke goede berichten krijgen.wie weet is glivec voor ons een wondermiddel.
groetjes van annemieke en tot mails
hoi annemieke en marijke
als eerste wil ik annemieke feliciteren met het geweldige nieuws
volgens mij ben je helemaal uit je dak gegaan toen je het te horen kreeg
ik hoor ook bijna alleen maar goede berichten over glivec
mijn beenmerg punctie word 13 maart uitgevoert
ik zie er wel tegen op want het was niet bepaald lekker
maar het is voor een goed doel dan maar
over of ik als man kinderen mag verwekken zover ik weet niet
mijn arts is aan het uit zoeken of er een mogelijkheid bestaad om dit
kunnen waar hij naar zoekt is of er mogelijkheid bestaat om tijdelijk te stoppen
met glivec als mijn beenmerg dit toe laat en dan als nog te proberen
en of in vriezen maar dat zit nog in de verre toekomst
ik weet niet hoe dit bij jullie was gegaan maar mijn arts was vergeten
te vragen of ik nog een kinderwens had zodat ik voor dat ik medicijnen
kreeg zaad in kon laten vriezen maar goed ik ben al heel erg blij met mijn zoon
en hoe ga je met je ziekte om tja ………………
heel erg veel genieten van alles en iedereen en me niet meer laten haasten
het is zo dat mensen niet meer aan je zien dat je ziek ben maar de meesten
mensen in mijn omgeving gaan er nog steeds goed mee om en steunen
mij en eigenlijk ons heel erg goed wat wel belangrijk is is dat je zelf een grens
aan moet geven want ze kunnen niet goed aan je zien hoe je je voel in mijn geval
kon ik een maand terug niet lopen van de pijn in mijn benen en armen en nu is
het zo dat ik niet van 7 tot 7 moet werken want dan val ik om van moehied
de pijn is vrijwel weg en verder heb ik last van humeur wisseling
hoe gaan julie partners er mee om want ook die zullen het zwaar hebben
die van mij in ieder geval wel ze is een enorme steun en is er ook altijd
alleen is het voor haar moeilijk inschatten hoe ze met mij om moet gaan
en ook zij zit met de toekomst twijfels het krijg allemaal wel een plekje
maar ook voor is het niet misselijk
maar goed verlopig hebben we een wonder middel en kunnen we er tegen aan
dus toj toj en tot mails
dennis
Hoi Annemieke en Dennis,
Harstikke bedankt voor jullie reactie!!
Annemieke gefeliciteerd met deze positieve uitslag en Dennis heel veel sterkte de 13e.
Ik hoop dat de uitslag voor jullie kinderwens ook positief uitvalt, want ondanks deze ziekte gaat het leven wel door. Met mij is ook niet over een eventuele kinderwens gesproken, (misschien vanwegge mijn leeftijd?) dus ik weet er niets van te vertellen, maar ik hoop van harte dat er toch nog een kans is dat dit wel gaat lukken.
Ik hoop dat Glivec het middel is wat ons is staat is een normaal en zo lang mogelijk leven te kunnen bieden.
Misschien vinden jullie dit een vervelende vraag, maar hoe zijn jullie prognoses? Wordt er door de doktoren over gepraat? Komen jullie in aanmerking voor eventuele beenmergtransplantatie??
Ik vind het heel moeilijk om met mijn arts over het verloop van de ziekte te praten, ik wil het eigenlijk niet weten. Zoek wel regelmatig op internet en haal daar alleen de positieve dingen uit.
Ik vond het fijn dat jullie zo gauw reageerde !!
Tot mails
Marijke
hoi marijke
je vroeg hoe voor ons het verloop van de ziekte zou zijn
ik ben heel eerlijk daar in en vroeg het aan mijn arts deze deed
eerst erg moeilijk maar moest toe geven dat normaal gesproken je
na verloop van tijd immuun voor het medicijn word
dit geld voor alle medicijnen men denk dat dit +/- 15 jaar duurt
dit is met andere medicijnen ook zo
daarna is er nog beenmerg transplantatie of interferon of mischien
wat anders let wel de techniek staat voor niets
mede omdat glivec niet lang bestaat zeggen ze je niets met zekerheid
mijn hoop is dat glivec lang genoeg rekt totdat ze een genezing voor cml hebben
want aan beenmerg transplantatie zit een groot risico natuurlijk
voor een match voor mij zijn ze druk aan het zoeken
gelukkig dit is nog lang niet aan de orde
waar mijn vraag heel erg naar uit gaat is wat doet glivec op de lange duur met je lichaam
hier hebden ze nog geen antwoord op
maar voor dat ze een oude eik om gehakt hebben kan het nog heel lang duren
en gewoon door gaan help heel goed al is dat wel eens moeilijk
ik hoop dat je er wat aan hebt het ziet er dus nog lang niet slecht uit voor ons
en met een beetje overlevings kracht worden we mischien wel 100 (hihi)
''ik'' moest van mijn oma minimaal 80 worden anders kwam ze me opzoeken
nou groetjes en tot mails
dennis
Hoi Marijke en Dennis,
wat fijn dat jullie zo terug reageren ,we praten toch over de zelfde ziekte je kunt je verhaal aan nog zoveel mensen vertellen maar jullie weten precies wat ik bedoel,
Dennis jij vroeg hoe onze partners er mee om gingen toen ik in okt 2000 ziek werd was ik alleen met mijn zoontje ik was al eerder gescheiden dus toen ik ziek werd had ik echt zo van ik moet er voor vechten want ik moet er zijn voor mijn zoon en dat heeft mij heel veel kracht gegeven,
ik heb in juni 2002 mijn vriend leren kennen toen ik hem tegen kwam zei ik ook dat ik cml had om hem wel gelijk de waarheid te vertellen,dan wist hij gelijk hoe of wat,ik zei al tegen hem als je dat niet ziet zitten moet je het gelijk zeggen.maar hij was zo lief dat hij dat er allemaal bij nam ik heb daar best bewondering voor en het heeft gelukkig nooit tussen ons in gestaan.
hij kan er heel goed mee omgaan.
als je mijn voor het eerst ziet zou je ook niet zeggen dat ik ziek ben maar ik denk dat bij jullie dat ook zo is,en dan ben je toch wel echt ziek raar hoor heel dubbel allemaal
toen ik van de week voor de uitslag ging vroeg ik ook aan mijn dokter van hoe lang kan ik nog met de glivec verder en daar kon ze natuurlijk geen antwoord op geven omdat het er pas 2 jaar is wij zijn in princippe ook proefpersonen maar zei zei wel ik hoop dat ik je voor de rest van je leven chronisch kan houden en dat zou dus heel mooi zijn.
bij mijn broer en zus hebben ze toen onderzocht of ik beenmerg van hun kon krijgen maar dat kon niet zij kwamen niet overeen met mijn beenmerg dus dat was allemaal wat minder nu sta ik op zo'n donor lijst,maar ik sta daar nog niet voor open ik voel mijn veel te goed om dat allemaal aan te gaan het kan ook verkeerd aflopen denk ik dan!
marijke jij zei dat je er niet te veel van af wilde weten over het verloop en zo nou toen ik het net hoorde wilde ik er helemaal niks van weten mijn zus had wat van internet afgehaald en zei van lees dit maar eens en daar wilde ik niks van weten nu sta ik er wel meer voor open hoor dus ik denk dat het van zelf komt je moet het eerst zelf een plaatsje geven.
ik ben heel nieuwsgierig hoe jullie er achter zijn gekomen dat jullie leukemie hadden?
ik wacht jullie reaktie af,groetjes van annemieke
hoi annemieke
je vroeg hoe we er achter zijn gekomen
voor mij wars het zo
oktober 2001 werd mijn zoon geboren een druke tijd voor de boeg
dus je was snel moe omdat je er vaak s'nachts moest maar van af februari 2002
begon ik af te vallen en in juni 2002 kreeg ik blauwe plekken waar ik zeker wist
dat ik mij niet gestoten had inmiddels was ik 15 kilo kwijt en mijn omgeving
drong er op aan om naar de dokter te gaan
maar aangezien ik niet zo'n held ben ging ik pas oktober 2002
de dag voor mijn zoon zijn verjaardag moest ik bloed prikken de zelfde dag hadden
ze van het lab mijn huisarts gebeld dat ik onmiddelijk terug moest komen
ik was die dag niet berijkbaar en moest het nieuws op de dag van mijn zoon zijn
verjaardag horen nou je kan je voorstellen dat dat verschrikkelijk was
overgens had ik tot die dag nog nergens last van
pas in november kreeg ik last van vermoeidheid
nu een paar maanden verder voel ik als of er niets gebeurt is
stom he
nou groetjes en tot mails
dennis
Doorzoek het forum
Zoeken met Startpagina
Startpagina Thema's