Erfelijkheid

  • Mandyw

    Ik heb eigenlijk een vraagje : Mijn moeder was 41 toen ze borstkanker kreeg en 43 toen ze overleed eraan

    Nu wil ik enigzins wel uitlaten zoeken of ik het ook kan krijgen maar hoe gaat dat dan precies

    Kan iemand mij dat vertellen hoe dat in zijn werk gaat ? En hoelang dat duurt

    Alvast bedankt

    Groeten Mandy 26 jaar

  • Marijcke

    Je kan het beste naar je huisarts gaan en dit bespreken. Als je huisarts er voldoende van weet (verschilt per huisarts) kan deze je zelf adviseren en eventueel doorsturen naar een klinisch geneticus. Wat belangrijk is om ‘snel’ advies te krijgen is dat je eerst informeert binnen je familie of er nog meer mensen op jonge leeftijd borstkanker gehad hebben, dus of je bijvoorbeeld nog tantes hebt die borstkanker gehad hebben. Ook als er mensen in beide borsten kanker hebben gehad is dat belangrijk (en heel zeldzaam: mannen met borstkanker in de familie). Verder kan je ook vragen aan familie of er eierstokkanker voorkomt in de familie (medische term: ovariumcarcinoom) omdat dit soms voorkomt in families met erfelijke borstkanker.

    De geneticus gebruikt deze informatie om te kijken hoe groot de kans is dat er in jouw familie sprake is van een erfelijke vorm van borstkanker. In sommige gevallen is het dan mogelijk om genetisch onderzoek te doen. Uitsluiten dat je borstkanker krijgt kan dit nooit helemaal want iedere vrouw heeft ongeveer 10% kans om in haar leven borstkanker te krijgen (als er dus geen erfelijke vorm in het spel is).

    Als je moeder de enige in de familie was met jong-borstkanker dan is er een kans dat de huisarts je kan adviseren, dan ben je snel klaar. Als je naar een klinisch geneticus zou gaan moet je allereerst rekening houden met een wachttijd die zo rond de 2 a 3 maanden is (soms korter, dat hangt er van af waar je woont / waar je heengaat). Als je direct voldoende informatie kan geven over je familie kunnen ze direct verder, anders wordt je soms met ‘huiswerk’ teruggestuurd om in de familie wat dingen uit te zoeken. Soms kunnen ze je op basis van de familie-informatie direct een advies geven over je kans op borstkanker.

    Als er aan erfelijke borstkanker wordt gedacht kan er genetisch onderzoek gedaan worden. De tijdsduur hiervan is ook weer afhankelijk van de situatie, maar schrik niet, het kan wel een half jaar tot een jaar duren. Als er in je familie nog iemand in leven is die jong borstkanker heeft gehad kunnen ze daarbij onderzoek doen om ‘het foutje’ te zoeken. Helaas lukt dat niet altijd. Als ‘het foutje’ niet gevonden wordt kunnen ze bij jou geen onderzoek doen. Is er niemand beschikbaar in de familie dan is het soms nog mogelijk om direct bij jou onderzoek te doen als de kans dat het om een erfelijke vorm gaat erg groot is, maar ook dan kunnen ze niet met zekerheid zeggen dat je geen erfelijke aanleg hebt als ze niets vinden omdat nog niet alle borstkankergenen bekend zijn.

    De klinisch geneticus legt je overigens indien nodig ook uit wat de voor- en nadelen van erfelijkheidsonderzoek zijn en ook begeleiding bij de uitslag wordt aangeboden.

    Hopelijk heb je wat aan deze uitleg. Ga dus naar je huisarts, zorg dat je weet wat er verder in de familie voorkomt en laat je eventueel doorverwijzen naar een klinisch geneticus. Daar kunnen ze je verder de hele procedure uitleggen. Het is dus niet zeker of bovenstaande allemaal op jou van toepassing is, dat hangt van meerdere factoren af (vooral je familie).

    Wat je in ieder geval ook aan je huisarts kan vragen is of hij/zij je kan uitleggen hoe je regelmatig zelf je borsten kan onderzoeken. Sommige huisartsen en apotheken hebben hier een informatiefolder over. Dat is altijd zinvol.

  • Louise

    Hallo Mandy, wat afschuwelijk voor je, ik kan me voorstellen dat je je zorgen maakt. Komt er nog meer borstkanker/ eierstokkanker in je familie voor( van je moeders kant)? Bij erfelijkheidsonderzoek willen ze dat ook weten. Je kunt altijd een afspraak maken met je huisarts en een verwijskaart vragen voor een polikliniek voor klinische genetica. Je kunt ook een verwijskaart vragen voor een mammapoli, ze zullen je dan zeker extra gaan controleren en onder controle houden. Bij een heel klein percentage vrouwen en mannen is er sprake van erfelijke borstkanker, ik meen 3%.

  • Mandyw

    Hoi Louise

    Bedankt voor je antwoordt Marijcke ook trouwens

    Nee mijn moeder is naar mijn weten de enige die borstkanker had

    Maar de oncoloog van mijn moeder toen dr tijd heeft wel gezegt dat de kans groot was dat èèn van ons (mijn zussen en ik ) het ook kan krijgen omdat mijn moeder onder de 50 was toen ze het kreeg

    Ik ben de enige van ons drieeen die ieder jaar een mammografie laat maken in het ziekenhuis .

    Wel vind ik het best wel eng omdat ik de zelfde symptomen heb als mijn moeder toen d'r tijd ook had (voor ze ziek werd)

    Ik zal er inderdaad eens heel goed over na gaan denken om eens naar een mammopoli te gaan omdat ik toch het idee heb dat ik hier in het ziekenhuis niet echt serieus wordt genomen (omdat ik pas 26 ben)

    In ieder geval heel erg bedankt voor jullie informatie

    Heel veel liefs Mandy

  • Lizzi

    Hoi Mandy,

    hoe gaat het met je?

    Ben je intussen al bij de huisarts geweest voor een gesprek / doorverwijzing?

    Ik ben mijn moeder verloren toen ze 43 was (en ik 21) en ik ben 1 van die 5% die erfelijk belast is met het BRCA-1gen.

    Als je wilt mag je me altijd mailen!

    Groetjes Lizzi

  • Ria

    Wanneer je inderdaad besluit om genetisch onderzoek te laten doen is het niet alleen belangrijk te weten wie er in jouw familie borstkanker en evt. eierstokkanker hebben gekregen en hoe oud ze toen waren.

    Er wordt dan zowiezo een hele familiestamboom gemaakt, dus is het aan te bevelen dat je zelf al weet hoe je familie in elkaar zit.

    Dus niet jullie gezin alleen, maar ook de ooms en tantes, neven en nichten, grootouders, broers en zussen van de grootouders, etc. etc. En als het kan ook de geboortejaren en, indien van toepassing, jaar van overlijden.

    Sterkte!

    Groetjes, Ria